Vorstand

Ich vereine einige Geschichten in meiner Vita: Geboren im niedersächsischen Celle, führte mich mein Studium der Sozialen Arbeit und Praxisforschung ins Erzgebirge und in den Osten Berlins, bevor ich schließlich in Brandenburg sesshaft wurde.

Ich habe im sozialen Sektor Karriere gemacht, bin Comedienne und Aktivistin, habe eine gewachsene digitale Community und schreibe mit Leidenschaft über gesellschaftliche Prozesse. Ein weiteres Merkmal von mir ist meine „facial difference“ aufgrund einer fibrösen Dysplasie. Ich bin mittendrin in der Gesellschaft, auch wenn ich immer wieder feststelle, dass gesellschaftliche Strukturen mit Vielfalt und Unterschiedlichkeit noch längst nicht selbstverständlich umgehen.

Meine Motivation lässt sich ziemlich einfach zusammenfassen: Ich möchte den Lautstärkeregler der Selbsthilfe nach oben drehen. Ich möchte dazu beitragen, dass ihre Interessen politisch stärker gehört werden und mehr Durchsetzungskraft bekommen.

Ich war 41 Jahre Lehrerin, im Förderschulbereich/ emotionales und soz. Lernen.
Die letzten 15 Jahre an der Klinikschule an einer Kinder- und Jugendpsychiatrie. 

Seit 20 Jahren bin ich 1. Vorsitzende der Selbsthilfe EPP e.V., einem ultra seltene Stoffwechselerkrankung. 
Meine jüngste Tochter hat diese Erkrankung. 

Als Klinikleitung, evangelische Pfarrerin Mutter eines Sohnes mit CHARGE-Syndrom und eines mit Autismus und ADHS bringe ich unterschiedliche berufliche und persönliche Perspektiven in meine Arbeit ein. Durch mein langjähriges Engagement im Vorstand des CHARGE-Syndrom e. V. kenne ich die Anliegen von Familien auch aus der Selbsthilfe und möchte diese Erfahrungen im Kindernetzwerk einbringen. Mir ist besonders wichtig, Eltern behinderungsübergreifend zu vernetzen und gemeinsam Strukturen zu schaffen, die Familien wirklich entlasten – ganz praktisch, bürokratisch und psychosozial. 

Ich bin pensionierte Kinder- und Jugendärztin und habe über 30 Jahre zwei große Schulen mit mehr als 1.500 Kindern und Jugendlichen mit unterschiedlichsten Beeinträchtigungen sowie deren Familien betreut. Darüber hinaus habe ich früh die Gründung integrativer Kindertagesstätten und Schulen in meiner Stadt mit initiiert. Durch meine eigene Polioerkrankung und meine langjährige Erfahrung im Umgang mit den Sozialgesetzbüchern kenne ich die Herausforderungen betroffener Familien aus unterschiedlichen Perspektiven. 

Seit mehreren Amtsperioden engagiere ich mich als Beisitzende für das Kindernetzwerk. Mein beruflicher Weg begann als Kinderkrankenschwester und führte mich anschließend in die Ausbildung von Pflegefachkräften. Viele Jahre war ich als Lehrerin für Pflegeberufe und als Schulleiterin einer großen Kinderkrankenpflegeschule tätig. Darüber hinaus habe ich mich über Jahrzehnte berufspolitisch und ehrenamtlich für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sowie deren Familien eingesetzt. 

Im Kindernetzwerk bringe ich insbesondere meine Erfahrungen zu Fragestellungen rund um Pflege, Versorgung und Betreuung ein. Dabei ist mir die Perspektive der betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien besonders wichtig. 

Nach beruflichen Stationen in Magdeburg, Wuppertal und Boston, USA leite ich seit dem Jahr 2019 das Sozialpädiatrische Zentrum am Universitätsklinikum Freiburg. Mit dem Kindernetzwerk habe ich bislang überwiegend im Rahmen von Forschungsprojekten zusammengearbeitet. Besonders intensiv und erfolgreich war die Kooperation in der „Kindernetzwerkstudie“, in der wir zwischen 2020-2023 gemeinsam die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf Familien mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen untersuchten. Ich hoffe, einen Beitrag leisten zu können, damit die Arbeit des knw noch mehr Wirkung entfalten kann – sowohl in Hinblick auf seine Mitglieder als auch im politischen Raum. Gerade angesichts der demographischen Entwicklung treibt mich die Frage um, wie die Rechte und Interessen von Kindern und Jugendlichen politisch nachhaltig abgesichert werden können – über die Dauer einzelner Legislaturperioden hinaus. Ich freue mich hier an Lösungen mitarbeiten zu können. 

Seit 25 Jahren arbeite ich im Bildungswesen und setze mich für faire Bildungs- und Teilhabechancen von Kindern und Jugendlichen ein. Im Kindernetzwerk möchte ich meine Erfahrungen aus der Bildungspraxis sowie aus dem Engagement für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS einbringen. Dabei ist es mir wichtig, die Perspektiven betroffener Kinder stärker in bildungs- und gesundheitspolitische Diskussionen einzubringen und auf die besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen Familien im Alltag konfrontiert sind. 
Als Dachverband bietet das Kindernetzwerk die Möglichkeit, Erfahrungen zu bündeln und wirksame Impulse für Politik und Öffentlichkeit zu setzen. Ich freue mich darauf, dazu beizutragen, dass die Bildungsrealität chronisch kranker Kinder stärker berücksichtigt wird und daraus praxisnahe Verbesserungen für betroffene Familien entstehen.

Mein Berufsweg begann als pharm.‑tech. Angestellte in einer öffentlichen Apotheke, bevor ich mit der Geburt unseres Sohnes meine Zeit vor allem meiner Rolle als Vollzeitmama gewidmet habe. Diese Jahre waren wertvoll und zugleich herausfordernd. Als selbst von chronischer Krankheit betroffene Mutter habe ich mich mit großem Engagement dafür eingesetzt, dass unser ebenfalls erkrankter Sohn seine Potenziale entfalten und Ziele erreichen kann. Meine Erfahrungen teile ich regelmäßig im Austausch mit anderen betroffenen Familien zum Elternstammtisch der dsai. 
Im Kindernetzwerk möchte ich mich für flexible, individuelle Bildungswege und für ein besseres Verständnis der medizinisch‑pharmazeutischen Herausforderungen chronisch kranker oder behinderter Kinder starkmachen. Darüber hinaus bin ich offen und interessiert, weitere Themenbereiche aktiv mitzugestalten.  
Mein Herzensanliegen ist es, Familien verlässliche Unterstützung und echte Wahlmöglichkeiten zu eröffnen sowie Hindernisse abzubauen, damit Kinder und Eltern ihren Weg selbstbestimmt und eigenverantwortlich gehen können. 

Ich arbeite als Sprachlehrerin und bin ehrenamtlich als zweite Vorsitzende bei der Deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. aktiv. Aus Erfahrung bin ich überzeugt: Jedes Kind lernt von Natur aus gerne. Leider leiden Kinder mit chronischen Erkrankungen im Schulalltag oft darunter, dass Lehrmethoden ungeeignet sind oder Schulen ihre spezifischen Bedürfnisse nicht verstehen. Genau deshalb möchte ich mich im Kindernetzwerk für unterschiedliche Bildungsfragen einsetzen.