Politische Themen im Fokus
Die Interessenvertretung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sowie deren Familien ist ein zentrales Aufgabenfeld des Kindernetzwerks. Unser Ziel ist es, ihre Perspektiven in politische Entscheidungsprozesse einzubringen und strukturelle Verbesserungen in Versorgung, Teilhabe und sozialrechtlichen Rahmenbedingungen anzustoßen. An dieser Stelle möchten wir wichtige Gesetzgebungsvorhaben und politische Diskussionen sammeln.
Pflegeneuordnungsgesetz
Die Bundesregierung plant eine umfassende Reform der Pflegeversicherung. Ziel ist es, die Pflege langfristig zu stabilisieren und besser zu finanzieren. Der Gesetzentwurf orientiert sich dabei jedoch in weiten Teilen an den Bedürfnissen einer älter werdenden Gesellschaft – die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und ihren Familien wird kaum berücksichtigt.
Für betroffene Familien drohen durch die Reform spürbare Verschlechterungen: Geplante Änderungen beim Entlastungsbudget führen dazu, dass wichtige, flexibel nutzbare Unterstützungsleistungen wegfallen oder eingeschränkt werden. Gleichzeitig werden Zugänge zu Pflegeleistungen erschwert und die soziale Absicherung pflegender Angehöriger geschwächt. Dabei sind es gerade diese Familien, die Pflege über viele Jahre hinweg im häuslichen Umfeld leisten und damit eine tragende Säule des Systems darstellen.
Wir setzen uns deshalb dafür ein, dass:
- bestehende Entlastungsleistungen erhalten und nicht gekürzt werden,
- Familien weiterhin flexibel Unterstützung organisieren können,
- pflegende Eltern sozial abgesichert bleiben,
- und die besonderen Bedarfe von Kindern und Jugendlichen in der Pflegepolitik endlich berücksichtigt werden.
Im Rahmen des Gesetzgebungsverfahrens haben wir an der öffentlichen Anhörung teilgenommen und eine Stellungnahme eingebracht. Darin machen wir deutlich: Eine Pflegereform darf nicht auf Kosten derjenigen gehen, die tagtäglich die Hauptlast der Pflege tragen.
Reform der gesetzlichen Krankenversicherung
Mit Sorge nehmen wir auch den aktuellen Reformentwurf zur Stabilisierung der Beitragssätze in der GKV zur Kenntnis. Wir befürchten, dass die vorgesehenen Maßnahmen Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in mehrfacher Hinsicht besonders hart treffen könnten.
Reform der Kinder- und Jugendhilfe
Am 16. April 2026 haben wir eine Stellungnahme zur geplanten Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe (Erstes Kinder- und Jugendhilfestrukturreformgesetz – 1. KJHSRG) veröffentlicht. Darin warnen wir vor möglichen Verschlechterungen für betroffene Kinder und Familien.
Inzwischen zeigt ein internes Arbeitspapier von Bund, Ländern und kommunalen Spitzenverbänden, dass in der Kinder- und Jugendhilfe und der Eingliederungshilfe Kürzungen in Milliardenhöhe geplant sind. Mindestens 8,6 Milliarden Euro sollen eingespart werden. Individuelle Rechtsansprüche sollen eingeschränkt, Unterstützungsleistungen pauschalisiert und Verantwortung stärker auf Familien verlagert werden. In ihrer Gesamtschau widersprechen diese Ansätze zentralen menschenrechtlichen Verpflichtungen, etwa der UN-Behindertenrechtskonvention.
Ob im Bereich der Kinder- und Jugendhilfe oder der gesetzlichen Krankenversicherung - aus Sicht des Kindernetzwerks braucht es eine gerechte Verteilung der Finanzierungslasten, die nicht zulasten ohnehin stark belasteter Familien geht, sondern solidarische und langfristig tragfähige Lösungen schafft.
Stellungnahmen und Kritik
Mittlerweile gibt es viele kritische Stimmen zu den geplanten Kürzungen im Sozialbereich. Wir sammeln hier einige von ihnen ohne Anspruch auf Vollständigkeit.
Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG)
Stellungnahme des bvkm zum PNOG
Pressemitteilung Fachverbände für Menschen mit Behinderung
Gemeinsame Stellungnahme von Wir pflegen! und Pflegende Angehörige e.V.
Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe
Stellungnahme der BAG SElbsthilfe zum PNOG
Petition von Pflegende Angehörige e.V. und wir pflegen e.V
Beitragssatzstabilisierungsgesetz
Stellungnahme des Aktionsbündnis Hilfsmittelversorgung zu § 36 SGB V „Festbeträge für Hilfsmittel“ des Kabinettsentwurfs des GKV-Beitragsstabilisierungsgesetzes
Pressemitteilung des BHK e. V.: Geplante Tarifdeckelung bedroht die außerklinische Intensivversorgung-BHK fordert Stopp der geplanten Regelungen
Offener Brief der DGKJ an die Bundesministerin zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Pressemitteilung der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.: ISL kritisiert GKV – Beitragssatzstabilisierungsgesetz: Sparen auf Kosten behinderter Menschen
Stellungnahme des Aktionsbündnis Bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Pressemitteilung vom GKV-IPReG ThinkTank zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Grundsätzliches
Erfurter Apell 2026 (BVkE)
Petition "Stoppt den Pflege-Kollaps – in der außerklinischen Intensivpflege"