Politische Themen im Fokus
Die Interessenvertretung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sowie deren Familien ist ein zentrales Aufgabenfeld des Kindernetzwerks. Unser Ziel ist es, ihre Perspektiven in politische Entscheidungsprozesse einzubringen und strukturelle Verbesserungen in Versorgung, Teilhabe und sozialrechtlichen Rahmenbedingungen anzustoßen. An dieser Stelle möchten wir wichtige Gesetzgebungsvorhaben und politische Diskussionen sammeln.
Reform der Kinder- und Jugendhilfe
Am 16. April 2026 haben wir eine Stellungnahme zur geplanten Strukturreform der Kinder- und Jugendhilfe (Erstes Kinder- und Jugendhilfestrukturreformgesetz – 1. KJHSRG) veröffentlicht. Darin haben wir vor möglichen Verschlechterungen für betroffene Kinder und Familien gewarnt.
Inzwischen hat das Bundeskabinett den Gesetzentwurf beschlossen. Die ursprünglich geplante inklusive Lösung soll nicht verbindlich umgesetzt, sondern nur noch freiwillig in einzelnen Kommunen erprobt werden. Damit bleiben für Familien unterschiedliche Zuständigkeiten und komplizierte Zugangswege bestehen – abhängig davon, wo sie leben.
Kritisch sehen wir zudem die stärkere Ausrichtung auf Infrastrukturangebote. Individuelle Hilfen müssen auch künftig verlässlich zur Verfügung stehen, wenn sie dem konkreten Bedarf eines Kindes entsprechen. Gerade Kinder und Jugendliche mit komplexem Unterstützungsbedarf dürfen nicht von der Durchsetzungskraft ihrer Familien abhängig sein.
Das Kindernetzwerk fordert deshalb klare Zuständigkeiten, verlässliche und bedarfsgerechte Leistungen sowie eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe, die Teilhabe für alle Kinder und Jugendlichen sichert.
Stellungnahmen und Kritik
Pressemitteilung des Beauftragten der Bundesreigierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe
Pressemitteilung des Bundesverbands behinderter Pflegekinder e.V.
Pflegeneuordnungsgesetz
Die Bundesregierung treibt die Reform der Pflegeversicherung weiter voran. Am 30. September hat das Bundeskabinett den Entwurf für ein Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) verabschiedet. Der Entwurf orientiert sich jedoch weiterhin in weiten Teilen an den Bedürfnissen einer älter werdenden Gesellschaft. Die besondere Situation von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und ihren Familien wird noch immer nicht ausreichend berücksichtigt.
Einer unserer zentralen Kritikpunkte am ursprünglichen Referentenentwurf wurde aufgegriffen: Die geplante Kürzung der Rentenansprüche pflegender Angehöriger ist im Kabinettsentwurf nicht mehr enthalten. Das begrüßen wir ausdrücklich. Gerade für Eltern, die ihre Kinder über viele Jahre pflegen, ist eine verlässliche soziale Absicherung von großer Bedeutung.
An anderen Stellen sehen wir weiterhin dringenden Änderungsbedarf. Das betrifft insbesondere die Verhinderungspflege, das Sozialraumbudget, eine bedarfsgerechte Kurzzeitpflege für Kinder und Jugendliche sowie die Auswirkungen geplanter Änderungen bei Pflegebegutachtung, Leistungszugang und Pflegegrad 1 auf junge Pflegebedürftige.
Bereits zum Referentenentwurf haben wir eine Stellungnahme eingebracht und in einem offenen Brief auf notwendige Änderungen hingewiesen.
Gemeinsam mit ACHSE und BAG SELBSTHILFE haben wir uns zudem an Bundesgesundheitsminister Carsten Linnemann gewandt und um einen Gesprächstermin gebeten.
Darüber hinaus haben wir Empfehlungen für die Beratungen in Bundestag und Bundesrat an Abgeordnete sowie die Gesundheitsminister:innen der Länder übermittelt.
Unser Ziel bleibt: Die besonderen Bedarfe von Kindern und Jugendlichen mit Pflegebedarf und ihren Familien müssen im weiteren Gesetzgebungsverfahren angemessen berücksichtigt werden. Pflegepolitik darf sich nicht allein an den Bedürfnissen einer älter werdenden Gesellschaft orientieren, sondern muss alle Lebensphasen in den Blick nehmen.
Stellungnahmen und Kritik
Pressemitteilung des bvkm zum Kabintessentwurf des PNOG
Stellungnahme des bvkm zum PNOG
Pressemitteilung Fachverbände für Menschen mit Behinderung
Gemeinsame Stellungnahme von Wir pflegen! und Pflegende Angehörige e.V.
Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe
Stellungnahme der BAG SElbsthilfe zum PNOG
Petition von Pflegende Angehörige e.V. und wir pflegen e.V
Am 14. Oktober hat die Bundesregierung eine Pflegestrukturkommission eingesetzt. Sie soll "konkrete Reformvorschläge erarbeiten, um eine gute pflegerische Versorgung sicherzustellen und den Beitragssatz zur sozialen Pflegeversicherung bis in die Jahre nach 2030 stabil zu halten". Der Arbeitsauftrag nennt die Stärkung der häuslichen Pflege, die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf sowie die Bedarfe von jungen Pflegebedürftigen und Menschen mit Behinderungen. Unter "Vorschläge für eine nachhaltige und bedarfsgerechte Finanzierung" heißt es:
„Welche Möglichkeiten bestehen, die Leistungen der Pflegeversicherung mittelfristig sektoren- und wohnformenunabhängig auszugestalten und die pflegerische Versorgung damit unabhängig vom Ort zu organisieren und die häusliche Pflege zu stärken – auch mit Blick auf eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf sowie die besonderen Bedarfe von jungen Pflegebedürftigen und von Menschen mit Behinderungen?“
Relevant ist ein weiterer Punkt im Arbeitsauftrag: Die Kommission soll die Schnittstellen zwischen Pflegeversicherung und anderen Leistungssystemen (u. a. SGB IX und SGB XII) sowie Fragen der sozialen Teilhabe betrachten.
Finanzreform der gesetzlichen Krankenversicherung
Nach heftigen Kontroversen hat der Bundestag am 10. Juli 2026 die Finanzreform der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) gebilligt.
Stellungnahmen und Kritik
Stellungnahme des Aktionsbündnis Hilfsmittelversorgung zu § 36 SGB V „Festbeträge für Hilfsmittel“ des Kabinettsentwurfs des GKV-Beitragsstabilisierungsgesetzes
Pressemitteilung des BHK e. V.: Geplante Tarifdeckelung bedroht die außerklinische Intensivversorgung-BHK fordert Stopp der geplanten Regelungen
Offener Brief der DGKJ an die Bundesministerin zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Pressemitteilung der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.: ISL kritisiert GKV – Beitragssatzstabilisierungsgesetz: Sparen auf Kosten behinderter Menschen
Stellungnahme des Aktionsbündnis Bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Pressemitteilung vom GKV-IPReG ThinkTank zum GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetz
Grundsätzliche Kritik
Es gibt viele kritische Stimmen zu den beschlossenen und geplanten Kürzungen im Sozialbereich. Wir sammeln hier einige von ihnen ohne Anspruch auf Vollständigkeit.
Pressemitteilung des bvkm zu sozialpolitischen Reformen
Erfurter Apell 2026 (BVkE)
Petition "Stoppt den Pflege-Kollaps – in der außerklinischen Intensivpflege"