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Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht": Professionalisierung der Selbsthilfeunterstützung

Selbsthilfeorganisationen leisten einen unverzichtbaren Beitrag für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Sie bieten Austausch, Orientierung und konkrete Unterstützung – von kleinen regionalen Gruppen bis hin zu bundesweit aktiven Organisationen.

Gleichzeitig sind die Anforderungen an die Selbsthilfearbeit in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Themen wie Datenschutz, digitale Formate, Recherche fachlicher Wissensbestände, Projektmanagement oder Öffentlichkeitsarbeit stellen viele – meist ehrenamtlich Engagierte – vor Herausforderungen. Diese zusätzlichen Aufgaben binden wertvolle Ressourcen, die eigentlich für die direkte Unterstützung von Familien gebraucht werden.

Damit Selbsthilfe weiterhin niedrigschwellig, menschlich und bedarfsorientiert bleiben kann, braucht es gezielte Entlastung und Unterstützung ihrer Organisationen.

Mit unserer dreijährigen Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht!“ haben wir genau hier angesetzt. Ziel war es, die Mitgliedsorganisationen strukturell zu stärken und ihre Arbeit langfristig zu erleichtern.

Im Fokus standen dabei:

  • Wissen erweitern: Unterstützung bei organisationsbezogenen Aufgaben und Sicherung der Qualität der Selbsthilfearbeit
  • Kompetenzen vernetzen: Ergänzung krankheitsspezifischen Wissens durch krankheitsübergreifende Informationen
  • Beratung stärken: Qualitative Entwicklung der Peerberatung unterstützen
  • Den Dachverband sichtbarer machen: Ermutigung, frühzeitig Beratung und Unterstützung beim Kindernetzwerk in Anspruch zu nehmen 

Zentrale Ergebnisse

Ein bedeutender Meilenstein war die Abschlusstagung am 20. September 2025 in Göttingen unter dem Motto: „Gemeinsam geht’s leichter – Entwicklungen in der Selbsthilfe erfolgreich meistern!“. Die Tagung bot: Fachimpulse zur Zukunft der Selbsthilfe, Diskussionen zu aktuellen Herausforderungen in Gesundheit, Pflege, Teilhabe und Jugendhilfe, Einblicke in strukturelle Entwicklungen der Selbsthilfe, Praxisbeispiele aus Organisationen. Besonders wertvoll war der intensive Austausch zwischen den Teilnehmenden – sowohl in Fachformaten als auch in informellen Gesprächen.

Ein weiteres zentrales Ergebnis des Projekts ist der digitale Werkzeugkoffer Selbsthilfe. Er bündelt praxisnahe Materialien für Selbsthilfeorganisationen, die ihnen die Umsetzung ihres meist ehrenamtlichen Engagements erleichtern können. Die Inhalte sind modular und leicht verständlich aufbereitet und direkt in der Praxis anwendbar. Über das Hauptmenü ("für Organisationen") sind die Materialien auf unserer Website eingebunden und für alle Interessierten zugängig. Organisationen sind ausdrücklich eingeladen, eigene Ideen und Materialien einzubringen. Denn: Selbsthilfe lebt vom Austausch – und davon, voneinander zu lernen. 

Nachfolgend stellen wir alle im Laufe des Projektzeitraums entstandenen Materialien dezidiert vor.

Materialien zur Beschreibung der familienorientierten Selbsthilfe

Das Kernthema „Die Familienselbsthilfe – Wer wir sind und was wir wollen!“ war als ein sehr wichtiges Anliegen aus der Auftaktveranstaltung der Projektwerkstatt hervorgegangen. Hintergrund ist, dass es vielen Mitgliedsorganisationen schwerfällt, potenziellen Neumitgliedern zu erklären, was genau die Selbsthilfe ist und wie die vielen unterschiedlichen Strukturen von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfevereinen, Bundesverbänden und Dachverbänden zusammenhängen. Wie die Familienselbsthilfe strukturiert ist und welche Bedeutung sie für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern hat, haben wir daher in einem Erklärvideo und einem Padlet zusammengefasst. 

Materialien zum Themenfeld Partizipation und Selbstvertretung

Die Materialien zum Themenbereich „Partizipation“ sollen Selbsthilfeorganisationen dabei helfen, Beteiligung in ihren Organisationen zu fördern und weiterzuentwickeln. Sie wurden im Rahmen des Werkstattgesprächs „Nicht ohne uns! Die Möglichkeiten der Partizipation und politischen Beteiligung in der Selbsthilfe!“ partizipativ mit den Teilnehmenden erarbeitet. Begleitet wurde die Entwicklung der Broschüre und der weiteren Materialien von Vertreter*innen der Jungen Selbsthilfe im Kindernetzwerk als Expert:innen in eigener Sache. Hier geht es zu den Materialien: Homepage “Partizipation leben” 

Materialien zur Unterstützung der Begleitung und Beratung von Familien im Rahmen der Selbsthilfe

Im Rahmen der Werkstattgespräche „Beratung in der Selbsthilfe - zwischen Peerberatung, Verweisberatung und umfassender Fallbegleitung.", “Familienmanagement nach der Diagnose” und „Selbsthilfe - Tools zur Resilienzstärkung im Alltag für belastete Familien“ sind Materialien entstanden, die es familienbezogenen Selbsthilfeorganisationen erleichtern können, die Beratung und Begleitung von Familien gut umzusetzen. Auf einer Homepage wurden die in den Werkstattgesprächen entwickelten Materialien zur Unterstützung der Beratungstätigkeiten in der Selbsthilfe gebündelt und öffentlich zugängig gemacht: “Beratung und Begleitung von Familien” 

Ein Merkblatt bündelt zudem kompakte Informationen zu den Themen Widerspruch einlegen, Relevante Urteile finden, wann juristische Begleitung sinnvoll ist und wie diese zu finden ist: Merkblatt “Rechte haben, Recht bekommen”

Es wurde auch ein Poster entwickelt, welches in Arztpraxen ausgehängt werden kann und mittels QR-COde zu der zugehörigen Homepage führt: Diagnose, was nun?“. Das Poster kann bei uns angefordert werden unter: info@kindernetzwerk.de 

Materialien zur Finanzierung familienorientierter Selbsthilfearbeit 

Die Materialien zur Finanzierung familienbezogener Selbsthilfearbeit wurden im Rahmen des Werkstattgesprächs „Ohne Moos nichts los! Welche Möglichkeiten der Finanzierung haben familienbezogene Selbsthilfeorganisationen?“ partizipativ mit den Teilnehmenden erarbeitet. Es konnte ein breiter Wissensschatz zusammengetragen werden, der es Selbsthilfeorganisationen schnell und unkompliziert ermöglicht, sich das umfangreiche Wissen in diesem Bereich anzueignen. Die Bündelung der Wissensbestände erfolgte in vier Padlets zur “Finanzierung familienorientierter Selbsthilfe”

Materialien zum Themenfeld "Projektmanagement"

Die Wissensbestände zum Themenfeld Projektmanagement wurden im Werkstattgespräch „Selbsthilfe im Management! Projekte planen, finanzieren und umsetzen - Wie geht das?“ partizipativ mit den Teilnehmenden erarbeitet und in einem interaktiven Padlet zusammengeführt: “Projektmanagement”

Förderer: GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene