Aktive Väter in der Selbsthilfe:Dr. Ulrich Priester, Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Ihr Sohn hat das Prader-Willi-Syndrom. Möchten Sie uns erzählen, was das ist und wie Sie das herausgefunden haben?
Ursache für das Prader-Willi-Syndrom ist ein Defekt auf dem Chromosom 15. Diese Schädigung greift tief in den Muskelaufbau, den Hormonhaushalt und in die geistige Entwicklung ein. Wichtige Symptome sind Muskelschlaffheit und Trinkschwäche im Frühgeborenenalter, später dann ein unbändiges Verlangen nach Essen, eine geistige Retardierung und Verhaltensprobleme insbesondere bei Änderungen in den Strukturen.
Festgestellt wurde das Syndrom bei unserem Kind im Alter von fünf Monaten durch den scharfen Blick einer Oberärztin, untermauert durch eine Blutanalyse.

Ist das meistens so, dass dies relativ früh herausgefunden wird?
In der heutigen Zeit werden schon Neugeborene diagnostiziert, früher war das für viele Eltern ein langer Irrweg von 10 bis 15 Jahren.

Was erzählen die Eltern in Ihrer Vereinigung über diese belastende Zeit?
Das war für die meisten ein Gang von Pontius zu Pilatus mit vielen Vorwürfen, die sie sich selbst oder die ihnen durch andere gemacht wurden. Auch gab es außer der Standardfrühforderung keine spezifische Therapie. Auch das war ein Hemmnis.

Was müsste sich ändern, damit seltene Erkrankungen noch verlässlicher und früher diagnostiziert werden können?
Da das Prader-Willi-Syndrom nur durch einen spezifischen Test und nicht durch normale Chromosomenanalyse herausgefunden werden kann, müssen Ärzt:innen dafür sensibilisiert werden, dass sie bei den entsprechenden Symptomen auch an das Prader-Willi-Syndrom denken. Übrigens ist es wichtig zu wissen, dass diese Menschen sehr empfindlich auf Narkosen reagieren und eine Biopsie, die oft der erste Diagnoseschritt ist, verhängnisvoll verlaufen kann. Unser Kinder- und Jugendarzt kannte das Krankheitsbild zwar generell, aber das ist nicht immer gewährleistet. Viele Ärzt:innen erkennen dieses Syndrom noch nicht bei Neugeborenen.

 

 

Wie geht es Ihrem Sohn heute, hilft die Therapie gut?
Tobias hat seine Liebe zu Sport und Bewegung entdeckt und hält sich dadurch gesund. Er arbeitet in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung und zählt dort zu den motivierten Mitarbeitern. Er fährt jeden Morgen fröhlich zur Arbeit.

Was macht er denn für Sport?
Zu seinem Programm zählen Reiten, Hanteltraining, Schwimmen und Ergometer-Fahren, auch wandert er gerne. Gerade beim Schwimmen ist es ihm immer wichtig zu zeigen, dass er mehr leisten kann als ich. Das gelingt ihm auch.

Gehen Sie oft zusammen mit ihm schwimmen?
Zweimal die Woche, seit ich im Ruhestand bin. Das ist für uns beide ein Höhepunkt in der Woche.

Sie sind ein sehr aktiver Vater. Wie ist das bei Ihnen im Verein. Sind da sehr viele Väter, die so aktiv sind?
Den meisten Vätern ist bewusst, dass ihr Einsatz und ihr Verhalten zum Wohl und Gedeihen ihrer Kinder beitragen. Sie kümmern sich daher aktiv um ihre Kinder und kommunizieren mit anderen Eltern. Daraus haben sich bei uns im Verein echte Freundschaften entwickelt, die wir nicht missen möchten.

Das knw hat sich den Schwerpunkt gesetzt, mehr Männer für die Selbsthilfe begeistern zu wollen. Was hilft, um mehr Männer in die aktive Selbsthilfearbeit zu bekommen?
Wir haben in unserer Region im Süd-Westen ein regelmäßiges Treffen für Väter, Großväter und Onkel der Kinder mit Prader-Willi-Syndrom ins Leben gerufen, wo wir gemeinsam in unterschiedlichen Städten und Regionen etwas unternehmen und uns, wo es ansteht, auch um Einzelfälle kümmern. So konnten wir viele Väter gewinnen, die sich in die aktive Vereinsarbeit einbringen, sei es bei der Organisation von Familienwochen oder im Vorstand. Bei uns im Verein ist es mittlerweile eher so, dass wir Frauen für den Vorstand suchen.

Müssen Männer manchmal unter sich sein? Wie handhaben Sie das bei sich im Verein?
Dass wir als Männer ein Wochenende allein unterwegs sind, hat damit zu tun, dass unsere Frauen uns das vorgemacht haben. Das ist einfach eine nette Ergänzung.

Was ist aus Ihrer Sicht wichtig für gut funktionierende Partnerschaften bei Eltern mit einem Kind, das eine Erkrankung oder Behinderung hat?
Wichtig ist, dass man die Erkrankung oder Behinderung annimmt und sich nicht selbst oder gegenseitig zerfleischt. Dann darf es in der Strategie und im gemeinsamen Vorgehen nach einer geführten Diskussion keine unterschiedlichen Auffassungen mehr geben, damit das Kind klare Strukturen und Regeln hat. Wichtig ist auch, dass man als Paar Freiräume hat, um Zeit füreinander zu haben.

Was wünschen Sie sich für eine bessere Unterstützung von Selbsthilfeorganisationen von der Politik?
Aus unserer Sicht ist wichtig, dass Themen nicht an den Landesgrenzen scheitern. Speziell beim Thema Wohnen schaut jedes Bundesland nur auf die Landesgrenzen und Kinder die nur zehn Kilometer weiter wohnen, kommen nicht zum Zuge. Dies als ein Beispiel von vielen.

Vielen Dank für das Gespräch!
Die Fragen stellte Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V.

Kontakt:
Dr. Ulrich Priester
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
ulrichpriester@prader-willi.de
https://prader-willi.de

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