Wer ist dabei?Unsere Mitgliedsorganisationen

Mit unseren Mitgliedern bilden wir ein starkes Netzwerk für Kinder und junge Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
> Unsere Mitglieder erhalten in unserer digitalen Zeitschrift knw journal Artikel zu aktuellen politischen und praktischen Fragen rund um die Selbsthilfe sowie regelmäßig Informationen zu gut recherchierten Schwerpunktthemen.
> Mit unserer fixen Öffentlichkeitsarbeit verbreiten wir Themen und Termine der Mitglieder und dienen auf unseren Social Media-Kanälen als Multiplikator.
> Das knw bietet krankheitsübergreifende Seminare, Workshops und Auszeiten, um den Alltag der betroffenen Familien zu verbessern sowie die Vereinsarbeit zu optimieren.
> Zu vielen seltenen Erkrankungen werden in der Rubrik knwberatung erste Informationen und Krankheitsbeschreibungen bereitgestellt.
> Wir veröffentlichen regelmäßig praxisorientierte Handreichungen zu selbsthilfeübergreifenden Themen.
> Als Dachverband der Eltern-Selbsthilfe in Deutschland mit rund 250 Mitgliedsorganisationen und 200.000 assoziierten Mitgliedern engagieren wir uns außerdem politisch in Anhörungen, politischen Fachgesprächen oder Gremien (Kinderkommission), durch inhaltliche Begleitung von Mitgliedern im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), persönliche Kontakte zu Bundestagsabgeordneten und Leistungsträgern (Krankenkassen, GKV Spitzenverband).
Werden auch Sie jetzt Mitglied!
> Hier finden Sie alle Infos zur Mitgliedschaft im knw Kindernetzwerk e.V. und die nötige Beitrittserklärung
Vereine
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"Kleine Lauscher" - Elterninitiative zur
lautsprachlichen Förderung hörgeschädigter Kinder e.V.
Hellersberg 2a
35428 Langgöns
Telefon: 0 64 03/7 75 97 67

21 mehr Farbe im Leben
Selbsthilfegruppe für Kinder mit Trisomie 21 und deren Angehörige
Beckmannstr. 11
90455 Nürnberg
Telefon: 01 76/39 74 86 65 - Fr. Kolesinski

5p-minus-Syndrom e.V.
c/o Bianca Hufnagel
Neckarstraße 30a
64390 Erzhausen
Telefon: 01 71/8 11 83 75
ab&p -
Autismus Behinderung & Perspektiven e.V.
Franzsstraße 107
52064 Aachen
Telefon: 02 41/60 22 06
ADHS Deutschland e.V.
Selbsthilfe für Menschen mit ADHS
Rapsstraße 61
13629 Berlin
Telefon: 0 30/85 60 59 02
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Aktion Kindertraum gemeinnützige Gesellschaft mbH
Georgstraße 48
30159 Hannover
Telefon: 05 11/47 394 394

Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS
AKIK-Bundesverband e.V.; Geschäftsstelle
Theobald-Christ-Strasse 10
60316 Frankfurt/M.
Telefon: 0 18 05/25 45 28

Alpha1 Deutschland e.V.
Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte
Alte Landstraße 3
64579 Gernsheim
Telefon: 08 00-5 89 46 62 (kostenfrei)
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Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen - ABE e.V.
Selbsthilfe-Information-Beratung-Betreuung, Vereinsbüro
Falkenstr. 74
33758 Schloß Holte-Stukenbrock
Telefon: 0 52 07/99 56 77

Angelman e.V.
Raitz-von-Frentz-Str. 4
41352 Korschenbroich
Telefon: 0 21 61/3 04 60 26
AOK Rheinland/Hamburg
Die Gesundheitskasse
Kasernenstr. 61
40213 Düsseldorf
Telefon: 02 11/87 91-0

Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind - Hilfen für Kinder
mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen - (AAK) e.V.
Augustastraße 20
35745 Herborn
Telefon: 0 27 72/92 87-0

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
c/o ASBH Selbsthilfe gGmbH
Grafenhof 5
44137 Dortmund
Telefon: 02 31/86 10 50 - 0
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Telefon: 0 62 09/66 50

Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
Information und Beratung
Gadderbaumer Str. 28
33602 Bielefeld
Telefon: 05 21/44 29 98
Arbeitsstelle
Frühförderung Hessen
Ludwigstr. 136
63067 Offenbach
Telefon: 0 69/8 09 09 69-60

Ärztegesellschaft für Manuelle Kinderbehandlung
und Atlastherapie e.V.
Anna-von-Borries-Str. 1-7
30625 Hannover
Telefon: 05 11/5 35 46 75
Bayerischer Hebammen
Landesverband e.V.
Brucker Str. 6
85221 Dachau
Telefon: 0 81 31/3 37 97 40

Beratungszentrum Brakel
Frühförderung und Beratung
Kirchplatz 2
33034 Brakel
Telefon: 0 52 72/37 14 - 60

Berufsbildungswerk Rummelsberg
Rummelsberger Dienste für junge Menschen gGmbH
Rummelsberg 74
90592 Schwarzenbruck
Telefon: 0 91 28/50-39 09

Berufsverband Orthoptik Deutschland e.V. (BOD)
Haus der Verbände
Gertrudenstr. 9
50667 Köln
Telefon: 02 21/42 33 46 27

Björn Schulz STIFTUNG
Geschäftsstelle Bayern; c/o Irmengard-Hof
Mitterndorf 1
83257 Gstadt am Chiemsee
Telefon: 0 80 54/9 08 51 70

Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e.V. (BaKuK)
c/o Jochen Scheel - GKinD e.V.
Tannenstraße 15
57290 Neunkirchen
Telefon: 0 30/60 98 42 80

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
mit seltenen chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Reichenberger Str. 10
86551 Aichach
Telefon: 01 51/67 86 07 08
Bundesverband
Williams-Beuren-Syndrom e.V., Geschäftsstelle
Urselbachstr. 17
61440 Oberursel
Telefon: 0 61 71/7 87 40
Bundesverband
Kinderhospiz e.V.
Schloss-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Telefon: 0 76 53/8 26 40-0 Zentrale
Bundesverband
Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.
Hospitalstraße 12
01097 Dresden
Telefon: 03 51/65 28 92 35

Bundesverband
Bunter Kreis e.V.
Ulmer Straße 160
86156 Augsburg
Telefon: 08 21/999 707-98 (Sekretariat)

Bundesverband behinderter
Pflegekinder e.V.
Kirchstr. 29
26871 Papenburg-Aschendorf
Telefon: 0 49 61/66 52 41

Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB)
Geschäftsstelle
Kleverkamp 24
30900 Wedemark
Telefon: 0 89/4 16 17 40-10

Bundesverband für PFFD, FFU,
Fibula-und Tibiadefekte e.V.
Postfach 52 04 22
22607 Hamburg
Telefon: 0 40/18 22 88 15

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Vaalser Straße 108
52074 Aachen
Telefon: 02 41/91 23 32

Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324 Sendenhorst
Telefon: 0 25 26/3 00 11 75
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)
c/o Deutsches Zentrum für Kleinwuchsfragen
Leinestr. 2
28199 Bremen
Telefon: 04 21/33 61 69-0

Bundesverband Konduktive Förderung nach Petö e.V.
Geschäftsstelle
Zerzabelshofstr. 29
90478 Nürnberg
Telefon: 01 72/7 59 52 42

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Postfach 20 13 38
53143 Bonn
Telefon: 08 00/28 63 28 63 (kostenfrei)

Bundesverband Poliomyelitis e.V.
Landesverband Hessen / RG Südhessen
Kurstraße 2/III - c/o Irene Kopf
61231 Bad Nauheim
Telefon: 0 60 32/9 35 07 20

Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.
Deutsche Wachkoma Gesellschaft; Geschäftsstelle
Bayreuther Straße 33
92224 Amberg
Telefon: 0 96 21/6 36 66

Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Riederbergstraße 83
65195 Wiesbaden
Telefon: 06 11/95 00 72 00
Bundesverein CDG-Syndrom
"GlycoKids" e.V.
Kolpingstraße 3
45472 Mühlheim an der Ruhr
Telefon:
Bundesvereinigung SeHT e.V.
SeHT Selbständigkeitshilfe bei Teilleistungsschwächen
Pielachtalstr. 39, c/o Geschäftsstelle
67071 Ludwigshafen
Telefon: 06 21/68 99 82

BV Das frühgeborene Kind e.V.
Frühgeborenen-Informations-Zentrum
Darmstädter Landstraße 213
60598 Frankfurt am Main
Telefon: 0800/875 877 0 / Frühchen-Hotline

Caritasverband Konstanz e.V.
Frühförderung und Entwicklungsberatung
Uhlandstr. 15
78464 Konstanz
Telefon: 0 75 31/12 00 - 3 00

CARLS STIFTUNG
c/o Jörg Christmann
Hauptstraße 15
61462 Königstein im Taunus
Telefon: 0 61 74/9 98 65 99

CDKL5 Deutschland e.V.
Postfach 1221
55002 Mainz
Telefon:

CFC-Syndrom e.V., Initiative für Menschen mit
dem Cardio-Fazio-Cutanen Syndrom
Eppinger Str. 29
75031 Eppingen-Elsenz
Telefon: 01 77/4 23 06 70
CHARGE Syndrom e.V.
Elternkreis betroffener Kinder
Borbath 29
91448 Emskirchen
Telefon: 0 91 04/82 63 45 Geschäftsstelle

CMTC-OVM
c/o Herr Lex van der Heijden
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde - Niederlande
Telefon: 01 59/06 21 76 20 - Frau Peters

CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
vorm. CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
Weiße Breite 24
37603 Holzminden
Telefon: 02 21/98 43 15 - 0
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
c/o Claudia Sproedt
Beuthener Str. 15
40883 Ratingen
Telefon: 0 21 02/6 96 27 / Frau Sproedt

d s a i
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee
Telefon: 0 80 74/81 64
dbl - Deutscher Bundesverband
für Logopädie e.V.
Augustinusstr. 11 a
50226 Frechen
Telefon: 0 22 34/37 95 30

dbs Deutscher Bundesverband für akademische
Sprachtherapie und Logopädie e.V., Bundesgeschäftsstelle
Goethestr. 16
47441 Moers
Telefon: 0 28 41/99 81 91-0
DermaKIDS e.V.
Hilfe und Informationen bei Epidermolysis bullosa
Albert-Einstein-Ring 11
14532 Berlin-Kleinmachnow
Telefon: 0 30/31 99 81-05
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle
Gewerbering 3
86504 Merching
Telefon: 0 82 33/2 13 98 05

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Gustav-Schickedanz-Str. 1
90762 Fürth
Telefon: 09 11/97 92 38 10 (AB) - Büro
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Zillestraße 102
10585 Berlin
Telefon: 0 30/3 42 44 14

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
c/o Birgit Schmitt
Hinterhohl 14
63863 Eschau
Telefon: 01 76/70 38 52 44
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Oboensteig 4
13127 Berlin
Telefon: 0 30/47 59 95 47 (ggf. AB)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4
79112 Freiburg
Telefon: 0 76 65/94 47 - 0
Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin (DGSPJ) e.V.
Chausseestraße 128/129
10115 Berlin
Telefon: 0 30/4 00 05 88-6

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.
Bundesverband
Hofener Str. 76
70372 Stuttgart
Telefon: 07 11/5 50 46 44
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU)
und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V., Geschäftsstelle
Narzissenstr. 25
90768 Fürth
Telefon: 09 11/9 79 10 34
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
c/o Lars Glöckner
Mittlere Dorfstraße 23
09306 Seelitz
Telefon: 0 37 37/4 54 98 37

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung -
DCCV - e.V., Bundesgeschäftsstelle
Inselstr. 1
10179 Berlin
Telefon: 0 30/2 00 03 92-0 - Bundesgeschäftsstelle

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM)
-Geschäftsstelle-
Jean-Paul Straße 9
95615 Marktredwitz
Telefon: 0 92 31/87 97 0-50

Deutscher
Kinderhospizverein e.V.
In der Trift 13
57462 Olpe
Telefon: 0 27 61 / 94 12 90

Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)
Baumkamp 18
22299 Hamburg
Telefon:

Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Telefon: 01 76/55 60 01 56
Deutsches Down-Syndrom
InfoCenter
Hammerhöhe 3
91207 Lauf
Telefon: 0 91 23/98 21 21
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Deutsches Jugendherbergswerk DJH
Landesverband Westfalen-Lippe gGmbH
Eppenhauser Str. 65
58093 Hagen
Telefon: 0 23 31/95 14 - 0
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Diamond - Blackfan - Anämie
Selbsthilfe Deutschland e.V.
Berliner Straße 40
16321 Bernau
Telefon: 01 57/59 30 29 35
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Die Sputniks e.V. - Vereinigung russischsprachiger Familien
mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland
Seumestr. 11
10245 Berlin
Telefon: 0 30/91 45 63 11
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downsyndromberlin e.V.
Lepsiusstraße 46
12163 Berlin
Telefon: 0 30/91 44 21 05
Dup15q e.V.
c/o Verena Romero
Ammernweg 5
65719 Hofheim am Taunus
Telefon: 01 79/4 35 44 11 - Fr. Romero
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e.b.e. - epilepsie bundes-elternverband e.v.
Dopheidestr. 11b
44227 Dortmund
Telefon: 0800 4422744
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einePause e.V.
Herzbergstraße 87-99
10365 Berlin
Telefon: 0 30/40 05 87 12
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ELA Deutschland e.V.
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
Hoyaer Str. 6
27327 Schwarme
Telefon: 01 76/69 89 64 62

Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
Nachbarschaftshaus Friedenau
Holsteinische Straße 30/ Ecke Fregestraße
12161 Berlin (Friedenau)
Telefon: 0 30/8 21 67 11

Elterninitiative Apert-Syndrom und
verwandte Fehlbildungen e.V.
Stinnweg 1a
21220 Seevetal
Telefon: 0 41 08/4 36 28 31

Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V.
c/o Ute Braun-Ehrenpreis
Quettinger Straße 42
51381 Leverkusen
Telefon: 0 21 71/55 86 92

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder
& Jugendliche München e.V.
Alzenauer Straße 31
81249 München
Telefon:

Erziehungsbüro Rheinland gGmbH
Büro Köln
Christophstr. 50-52
50670 Köln
Telefon: 02 21/72 02 62 -0

extra e.V.
Suchthilfe für Frauen und Angehörige
Leonrodstraße 68
80636 München
Telefon: 0 89/23 03 20 00
F.U.N.K. e.V. Stuttgart
Förderverein zur Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder
Kapfstr. 35
70771 Leinfelden-Echterdingen
Telefon: 07 11/4 40 98 74
FAAK Köln e.V. - Kölner Förderverein für das
Allergie- und Asthmakranke Kind e.V.
Amsterdamer Str. 59, c/o Kinderkrankenhaus Köln
50735 Köln
Telefon: 02 21/89 07-52 23
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Familien-Selbsthilfe Psychiatrie - BApK e.V.
Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen
Oppelner Str. 130
53119 Bonn
Telefon: 02 28/71 00 24 00 (keine Beratung)

FaMo FamilienMosaik gGmbH
anerkannter Träger der freien Jugendhilfe
Elsternweg 22a
53797 Lohmar
Telefon: 01 73/7 22 40 40
FASD Deutschland e.V.
Hügelweg 4
49809 Lingen
Telefon: 05 91/7 10 67 00

Fett-SOS e.V. - SHG für angeb. Fettsäurenoxidationsstörungen
c/o Maren Thiel
Süderbrokweg 8
10407 Berlin
Telefon:

Flügelschlag für das neurologisch kranke Kind e.V.
c/o Uwe Bretthauer
Caseliusplatz 16
37077 Göttingen
Telefon: 0551/3969099 (Anmeldung) Spezialsprechstunden SPZ
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Fördergesellschaft Kinderkrebs-
Neuroblastom-Forschung e.V.
Am Tonhügel 5
76534 Baden-Baden
Telefon: 0 72 23/6 09 60

Förderkreis für intensivpflegebedürftige
Kinder Ulm e.V.
Eichlestr. 10
89129 Langenau
Telefon: 0 73 45/42 50

Förderkreis Neonatologie f. d. frühgeb. u. kranke neugeb. Kind e.V.
c/o Klinikum Stuttgart-Olgahospital
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
Telefon: 07 11/27 87 46 74

Förderverein
Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.
Torfbruchstr. 25
40625 Düsseldorf-Gerresheim
Telefon: 02 11/61 01 95-0

Förderverein Glukosetransporter(GLUT1) - Defekt e.V.
c/o Maria Barthel
Stolzenhagener Str. 17
12679 Berlin
Telefon: 01 73/2 44 52 77 (Maria Barthel)

FortSchritt
Konduktives Förderzentrum gGmbH
Ferdinand-von-Miller-Str. 14
82343 Niederpöcking
Telefon: 0 81 51/9 16 94 90

Fred und Carla Lottberg
Stiftung
Richard-Strauss-Straße 82
81679 München
Telefon: 0 89/260 49 22

Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
Telefon: 0 23 63/9 75-7 95
Frischer Wind e. V.
Dr. med. Michael Wey
Kaiser-Wilhelm-Straße 5
76530 Baden-Baden
Telefon: 0 72 21/3 96 21 24

Frühförder- und Beratungsstelle
der Lebenshilfe Schwabach - Roth e.V.
Waikersreuther Str. 20
91126 Schwabach
Telefon: 0 91 22/18 17 00

Frühförderung behinderter und von
Behinderung bedrohter Kleinstkinder e.V.
Leopoldstr. 32
32756 Detmold
Telefon: 0 52 31/3 27 28

Frühförderung und Entwicklungsberatung
der Lebenshilfe Nordhorn gGmbH
Mückenweg 98d
48527 Nordhorn
Telefon: 0 59 21/80 68-34

FUNKE Tübingen e.V. - Förderverein zur Unterstützung
neurologisch erkrankter Kinder und junger Erwachsener
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen
Telefon:

Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
c/o Kirstin Krei
Orchideenstr. 9
24811 Owschlag
Telefon: 01 72/9 25 14 71

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Hauptstraße 46
54666 Irrel
Telefon: 07 00/443 00 443
Gemeinsam Leben -
Gemeinsam Lernen Bonn e.V.
Simrockallee 2
53175 Bonn
Telefon: 02 28/30 41 40 30 (AB)
Gesellschaft für Frühförderung und Frühtherapie
Frühförderstelle Unna
Pappelweg 17
59423 Unna
Telefon: 0 23 03/9 86 50-0

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Telefon: 0 60 21/4 46 36-0
Glykogenose Deutschland e.V.
Am Römerberg 33e
55270 Essenheim
Telefon: 0 61 36/9 14 99 11

GPGE - Gesellschaft für Pädiatrische
Gastroenterologie und Ernährung e.V.
Chausseestr. 128-129; c/o Geschäftsstelle
10115 Berlin
Telefon: 0 30/27 58 23 45

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und
Sandhoff in Deutschland e.V.
Theodor-Heuss-Str. 58
97204 Höchberg
Telefon: 09 31/99 13 14 00

Hansisches Verlagskontor
Lübeck GmbH
Konrad-Adenauer-Straße 4
23558 Lübeck
Telefon: 04 51/70 31-01

Heilpädagogische Hilfe
Bersenbrück gGmbH
Robert-Bosch-Str. 3-7
49593 Bersenbrück
Telefon: 0 54 39/94 49 - 0

Hephata Diakonie - Geschäftsbereich Jugend-, Familien- und Berufshilfe
Inklusive Kinderwohngruppen DZW 2,5,6
Horschmühlenweg 20
34613 Schwalmstadt
Telefon: 0 66 91/18 11 55
Herzkind e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
Telefon: 05 31/2 20 66-0
Herzkranke Kinder e.V., Münster
c/o Geschäftsstelle
Pottkamp 19
48149 Münster
Telefon: 02 51/98 15 53 00

Herzkranke Kinder Kohki e.V.
c/o Sigrid Schröder
Westring 241
55120 Mainz
Telefon: 01 63/7 82 12 06

Hilfe für psychisch Kranke e.V.
Bonn/Rhein-Sieg
Kaiserstr. 79
53113 Bonn
Telefon: 02 28/2 89 14 91
HistiozytoseHilfe e.V.
Goerdelerstr. 6
65197 Wiesbaden
Telefon: 01 76/202 964 70 Detlev Vreisleben
Hoffnungsbaum e.V. - Verein zur Förderung
der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
Wilhelm-Gülpen-Str. 22
52146 Würselen
Telefon: 0 24 05/6 99 97 81

Hölder - Initiative für Kultur und Inklusion e.V.
SHG Teilhabe jetzt!
Rieslingstraße 35
74226 Nordheim
Telefon: 01 51/10 63 16 88

Hospiz-Team Nürnberg e.V.
Kinderhospizdienst
Deutschherrnstr. 15-19
90429 Nürnberg
Telefon: 09 11/89 12 05-10
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Rottendorfer Straße 1
97072 Würzburg
Telefon: 0 72 42/9 53 46 40

IFF - Interdisziplinäre Frühförder- und Beratungsstelle
der Lebenshilfe Leverkusen e.V.
Steinstr. 57a
51379 Leverkusen
Telefon: 0 21 71/58 08 -23
IFUS Initiativvereinigung zur Förderung u. Unterstützung für
Spaltträger e.V., Geschäftsstelle
Flemmingstr. 2
09116 Chemnitz
Telefon: 03 71/33 33 37 82

insieme Schweiz - Vereinigung der Elternvereine
für Menschen mit einer geistigen Behinderung
Aarbergergasse 33
CH- 3001 Bern
Telefon: 00 41 31 300 50 20
intaktiv e.V. - eine Stimme
für genitale Selbstbestimmung
Postfach 2449
55014 Mainz
Telefon:

Integrative Montessori-Erziehung e.V.
Mülheimer Straße 18
33649 Bielefeld
Telefon: 05 21/75 98 45 12

Intensiv Leben - Verein für beatmete und intensiv-
pflichtige Kinder und Jugendliche e.V.
Lippoldsberger Straße 6
34128 Kassel
Telefon: 05 61/50 35 75 72
INTENSIVkinder
zuhause e.V.
Blockhorner Weiden 24
22869 Schenefeld
Telefon: 0 15 78/4 99 45 41

InterAktiv e.V. - Verein zur Förderung
eines gleichberechtigten Lebens für Menschen mit Behinderung
Wilhelmshavener Str. 32
10551 Berlin
Telefon: 0 30/49 08 84 94

Interdisziplinäre Frühförder- und Beratungsstelle (IFF)
Kinderzentrum Triangel der Lebenshilfe Heinsberg
Im Hofbruch 17
52525 Heinsberg
Telefon: 0 24 52/98 89-2 10
Interdisziplinäre Frühförderstelle
Familienzentrum KiM
Am Bleichwasen 1
91555 Feuchtwangen
Telefon: 0 98 52/6 16 21 -1 00

Interdisziplinäre Frühförderstelle
der Kinderheilstätte Nordkirchen
Neustr. 1b
59348 Lüdinghausen
Telefon: 0 25 91/94 77 - 0

Interdisziplinäre Frühförderung
Lindenweg 2-3
06667 Weißenfels
Telefon: 0 34 43/33 57 45 33

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
DEBRA Deutschland
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Telefon: 0 64 61/9 26 08 87
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Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Geschäftsstelle
Dierkower Damm 29 a
18146 Rostock
Telefon: 01 76/55 69 89 14
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Bundesgeschäftsstelle
Remmingsheimer Str. 3
72108 Rottenburg am Neckar
Telefon: 0 74 72/2 26 48
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Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
c/o Daniela Hitzler
7... Raum Schwäbisch Gmünd
Telefon:
IVTS InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e.V.
c/o Carmen Grieger
Wittentalstr. 34
79346 Endingen
Telefon: 0 18 05/50 01 08 / Hotline (0,14 € /Min. a.d.d.F.)
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JoMa-Projekt e.V. - Selbsthilfe für Familien mit unheilbar kranken
und schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Schulstraße 10
82234 Weßling
Telefon: 0 81 53/98 77 09-0

Juvemus e.V. - Vereinigung zur Förderung von Kindern
und Erwachsenen mit Teilleistungsschwächen
Brückenstr. 25
56220 Urmitz
Telefon: 0 26 30/98 97 16
K.i.s.E. e.V. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.
c/o KisE-Geschäftsstelle
Erlengrund 11
12527 Berlin
Telefon: 01 57/54 310 980
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KEKS e.V.
Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen
Sommerrainstraße 61
70374 Stuttgart
Telefon: 07 11/4 00 99 40
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Kids & Care München gGmbH
Hirschbergstr. 33
80634 München
Telefon: 0 89/13 34 14
KIDS Hamburg e.V.
Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Heinrich-Hertz-Str. 72
22085 Hamburg
Telefon: 0 40/38 61 67 80

Kinder Diabetes Stuttgart e.V. - KiDiS
Postfach 81 05 43
70522 Stuttgart
Telefon:

Kinder Pflege Netzwerk e.V.
c/o Claudia Groth
Ritterstr. 4
12207 Berlin
Telefon: 0 30/76 76 64 52

Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Telefon: 02 28/68 84 60

Kinderhospiz
Cuxhaven-Bremerhaven e.V.
Franz-Rotter-Allee 13
27474 Cuxhaven
Telefon: 08 00/6 26 32 52 (kostenlos)
Kinderhospiz
Sternenzelt Mainfranken e.V.
Bahnhofstr. 18
97828 Marktheidenfeld
Telefon: 0 93 91/90 88 40-8 / Vereinsverwaltung
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Kindness for Kids
Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Maximilianstrasse 5
82319 Starnberg
Telefon: 0 81 51/99 77 77-0
KIWI Interessengemeinschaft zur Förderung der
Kinder der Würzburger Intensivstation e.V.
J.-Schneider-Str. 2, c/o Uniklinik, D31 Ki Intens.
97080 Würzburg
Telefon: 0 93 05/14 15

Knopf im Bauch e.V.
Hübelgrund 40
A-2020 Schöngrabern
Telefon: 0043 670 406 05 82

KOALA e.V. - Kinder ohne den schädlichen
Einfluss von Alkohol und anderen Drogen
Aachener Str. 489
50933 Köln
Telefon: 02 21/77 57-1 74

KöKi Verein zur Förderung
körperbehinderter Kinder e.V.
Hermann-von-Vechelde-Str. 7/7a
38126 Braunschweig
Telefon: 05 31/7 51 45

Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
c/o Ulrike Seyfarth
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Telefon: 01 76/92 44 82 89 (whatsapp Gruppe)
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KROKIDS-Stiftung
Stiftung zur Unterstützung chronisch kranker Kinder
Löberstr. 12
35390 Gießen
Telefon: 06 41/9 69 89 33

Landesverband Baden-Württemberg der
Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.V.
Neckarstraße 155a
70190 Stuttgart
Telefon: 07 11/25 58 90

Lebenshilfe Amberg-Sulzbach e.V.
Frühförderung
Fallweg 43
92224 Amberg
Telefon: 0 96 21/3 08 -0
Lebenshilfe Aschaffenburg e.V. - für Menschen mit Behinderung
Schwerpunkt geistige oder mehrfache Behinderung
Bayreuther Str. 9
63743 Aschaffenburg
Telefon: 0 60 21/30 68 - 0
Lebenshilfe Augsburg e.V.
Elmer-Fryar-Ring 90
86391 Stadtbergen
Telefon: 08 21/3 46 87 -0

Lebenshilfe Berchtesgadener Land e.V.
Holzhausener Str. 13
83317 Teisendorf
Telefon: 0 86 66/98 82 -0

Lebenshilfe Essen e.V.
Harkortstr. 63
45145 Essen
Telefon: 02 01/1 02 29-0 00
Lebenshilfe für Menschen (mit geistiger Behinderung) in
Castrop-Rauxel, Datteln, Oer-Erkenschwick, Waltrop e.V.
Kukelke 1
45731 Waltrop
Telefon: 0 23 09/95 88 - 0

Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung
Kreisvereinigung Kronach e.V.
Innerer Ring 84/86
96317 Kronach
Telefon: 0 92 61/60 53 -0

Lebenshilfe für Menschen mit Behinderungen
Pforzheim Enzkreis e.V.
Gablonzer Str. 6
75181 Pforzheim
Telefon: 0 72 31/60 95 -0

Lebenshilfe für Menschen mit Behinderungen
Buxtehude e.V.
Apensener Str. 93
21614 Buxtehude
Telefon: 0 41 61/74 30 -0
Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Ortsvereinigung Bremerhaven e.V.
Adolf Kolping-Str. 29
27578 Bremerhaven
Telefon: 04 71/96 26 70

Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Ortsvereinigung Rodenkirchen e.V.
Wilhelm-Leibl-Straße 1
50999 Köln
Telefon: 0 22 36/9 66 23 -0

Lebenshilfe Hattingen e.V.
Geschäftsstelle
Oststraße 13
45525 Hattingen
Telefon: 0 23 24/6 85 70 12

Lebenshilfe Ilm-Kreis e.V.
Waldstraße 5a
98693 Ilmenau
Telefon: 0 36 77/20 46 86
Lebenshilfe Kaltenkirchen gGmbH
Von-Bodelschwingh-Str. 4
24568 Kaltenkirchen
Telefon: 0 41 91/50 77-0
Lebenshilfe Karlsruhe,
Ettlingen u. Umgebung e.V.
Am Storrenacker 9-11
76139 Karlsruhe
Telefon: 07 21/83 16 12 -0

Lebenshilfe Neumarkt e.V.
Geschäftsstelle
Lährer Weg 109
92318 Neumarkt
Telefon: 0 91 81/27 33-0
Lebenshilfe Stade e.V.
Frühförderung & Beratung
Am Hohenwedel 93
21682 Stade
Telefon: 0 41 41/77 63 99-0

Lebenshilfe Völklingen e.V.
Waldstr. 20
66333 Völklingen
Telefon: 0 68 98/9 14 73-0

Lebenshilfe-Werk - Kreis Waldeck-Frankenberg e.V.
Frühförderzentrum Korbach
Briloner Landstraße 21
34497 Korbach
Telefon: 0 56 31/50 06-4 00

LEONA e.V.
Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 0 23 01/1 84 66 85

Lichen Sclerosus Deutschland e.V.
Erdmannstrasse 29
22765 Hamburg
Telefon:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Geschäftsstelle
Hofaue 37
42103 Wuppertal
Telefon: 02 02/4 96 87 97
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Edith-Stein-Straße 17
51519 Odenthal
Telefon: 0 22 07/9 74 92 97

Mein Herz lacht e.V.
c/o Gail McCutcheon
Auf der Steige 24/4
71277 Rutesheim
Telefon: 01 51/16 47 12 57

Menschen(s)kinder e.V.
Elterninitiative für Kinder mit Behinderung
c/o Uni-Kinderklinik Bochum; Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Telefon: 02 34/5 09-28 13 Büro (AB)

MenschenKind - Fachstelle für die Versorgung chronisch
kranker und pflegebedürftiger Kinder
Wallstraße 65
10179 Berlin
Telefon: 0 30/2 34 58 00-00
Miteinander Leben Lernen e.V.
LV Saarland
Eschberger Weg 40
66121 Saarbrücken
Telefon: 06 81/ 68 79 7- 0
Moebius Syndrom
Deutschland e.V.
Postfach 41 09
30041 Hannover
Telefon: 05 11/9 84 53 55

Myelin Projekt Deutschland e.V.
Gemeinsam gegen Multiple Sklerose und Leukodystrophien
Gottfried-Keller-Str. 9
04289 Leipzig
Telefon: 08 00/6 93 54 60
NCL-Gruppe Deutschland e.V.
c/o Christian Thulfaut
Emil-Haag-Str. 2
71263 Weil der Stadt
Telefon: 0 70 33/5 23 72 05

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
Neu St. Jürgener Straße 1
27726 Worpswede
Telefon: 0 47 92/74 90
Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
c/o Michaela Peer
Am Rinkenpfuhl 14
50676 Köln
Telefon: 02 21/80 15 88 88
nestwärme e.V.
Deutschland
Liebfrauenstraße 9
54290 Trier
Telefon: 06 51/99 201-220

Netzwerk Cerebralparese e.V.
Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung
Lütgendortmunder Straße 153
44388 Dortmund
Telefon: 02 31/96 76 52 73

Netzwerk für die Versorgung
schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Fuhrberger Straße 4
30625 Hannover
Telefon: 05 11/380 77 000

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
c/o Norbert Kolhoff
Krackeweg 7
30559 Hannover
Telefon:
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Geschäftsstelle
Waldstr. 53
90763 Fürth
Telefon: 09 11/9 79 20 09-0

NichtGenesenKids e.V.
c/o Elena Lierck
Thomas-Müntzer-Platz 4
01307 Dresden
Telefon:

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
Auf den Kempen 71
41352 Korschenbroich
Telefon: 01 76/43 03 20 67

NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
c/o Christiane Cobien
Schmidt-Knobelsdorf- Str. 32 b
13581 Berlin
Telefon: 0 30/58 65 31 22
Noonan-Kinder e.V. Deutschland
c/o Susanne Brombach
Ludwig-Richter-Weg 17
40724 Hilden
Telefon: 0 21 03/2 18 83
Oberlausitzer Kinderhilfe e.V.
c/o Dr. med. Ulf Winkler
Am Stadtwall 3
02625 Bautzen
Telefon: 0 35 91/3 63 23 42
Offene Hilfen Schwäbisch Hall
Interdisziplinäre Frühförderstelle
Salinenstr. 32
74523 Schwäbisch Hall
Telefon: 07 91/9 40 16 20
Paulinchen - Initiative für
brandverletzte Kinder e.V.
Segeberger Chaussee 35
22850 Norderstedt
Telefon: 0800 0 112 123 - Hotline (kostenfrei)
Pflegeberatung Markus Oppel
Anerkannte neutrale Beratungsstelle
Klettenbergstraße 16
97320 Buchbrunn
Telefon: 01 70/5 93 85 50
Pflegezentrum Odenwald GmbH
Interdisziplinäre Frühberatungsstelle
Elsa-Brändström-Str. 13
64711 Erbach/Odenwald
Telefon: 0 60 62/94 08 26
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Pompe Deutschland e.V.
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
Telefon: 0 72 44/12 30
PoTS und andere Dysautonomien e.V.
c/o Elena de Moya Rubio
Alleestr. 65b
44793 Bochum
Telefon: 01 56/78 10 00 03 (Vorstand)

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
Strandläuferweg 40
50829 Köln
Telefon: 02 21/84 56 18 75
Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Birkenstraße 14
84097 Herrngiersdorf/ OT Sandsbach
Telefon: 0 94 52/9 39 86 43

PXE Selbsthilfegruppe Deutschlands e.V.
c/o Norbert Bosch
Dettinger Weg 11
89547 Heldenfingen
Telefon: 0 73 23/67 55
QUERLEBEN
Beratung.Netzwerk.Begleitung gUG (haftungsbeschränkt)
Strelitzer Straße 29
17252 Mirow
Telefon: 03 98 33/27 93 14
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rehaKIND - Internationale Fördergemeinschaft Kinder- und
Jugendrehabilitation e.V.; Geschäftsstelle
Lütgendortmunder Str. 153
44388 Dortmund
Telefon: 02 31/6 10 30 56
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Rett Deutschland e.V.
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Telefon: 0 24 52/1 80 99 90
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Rett-Syndrom Südwest e.V.
Hermann-Hesse-Str. 22
63165 Mühlheim am Main
Telefon: 0 61 08/7 34 49

RLS e.V.
Deutsche Restless Legs Vereinigung
Schäufeleinstr. 35
80687 München
Telefon: 0 89/55 02 88 80
Saale Betreuungswerk der Lebenshilfe Jena gGmbH
Geschäftsstelle
Ernst-Haeckel-Platz 2
07745 Jena
Telefon: 0 36 41/46 13-10 00

Selbsthilfe EPP e.V.
(Erythropoetische Protoporphyrie)
Föhrenweg 28a
51491 Overath
Telefon: 0 22 06/91 20 58 Frau Hauke
Selbsthilfe Ichthyose e.V. - Bundesgeschäftsstelle
c/o Kirstin Kiekbusch
Straße der Einheit 5d
15749 Mittenwalde / OT Brusendorf
Telefon: 03 37 64/2 04 57

Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
c/o Klaus Heinz-Wagner
Hauptstraße 6
54526 Landscheid/Eifel
Telefon: 0 65 75/9 01 49 95
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
c/o Lilian Brunner
Schachtstr. 18
01705 Freital
Telefon: 0 22 93/90 36 00 - Michael G. Oswald

Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
c/o Jessica Schwarz
Wiesenstr. 8
65627 Elbtal
Telefon: 0 15 25/75 75 117 - Jasmin Schult
Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
- kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom -
Wilhelm-Furtwänglerstr. 17
68259 Mannheim
Telefon: 06 21/7 98 04 55

Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.
Hecke 4
47918 Tönisvorst
Telefon: 0 21 56/7 75 74 07
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Hauser Gasse 16
35578 Wetzlar
Telefon: 0 64 41/8 97 32 85

SICHTWEISEN - Frühförderung
für Kinder mit Blindheit und Sehbehinderung
Kurt-Schumacher-Str. 31
60311 Frankfurt/M.
Telefon: 0 69/2 47 51 49-40 02

Sirius e.V.
c/o Quint Seijkens
Lärchenweg 3
57555 Mudersbach
Telefon: 0151 201 215 69
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn
Telefon: 0 71 31/3 90 24 25 oder AB
SLO Deutschland e.V.
Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz
Zur Beule 36b, c/o Simone Haustein
04720 Döbeln OT Mannsdorf
Telefon: 01 74/3 07 30 75
SoMA e.V.
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen
Blombergstr. 9
81825 München
Telefon: 0 89/14 90 42 62
St. Anna-Stiftung
Frühförderung und Entwicklungsberatung
Clemens-August-Str. 15
49413 Dinklage
Telefon: 0 44 43/91 84 92
Stiftung Dianiño - Kind sein. Trotz Diabetes.
c/o Kathy Dalinger
Salzlachenweg 9
86706 Weichering
Telefon: 01 51/61 83 59 47

StrelaKids e.V.
Kleines FAMILIENtherapieZENTRUM
Knöchelsöhren 19
18437 Stralsund
Telefon: 0 38 31/2 78 81 12
STXBP1 e.V.
Falkensteinstraße 25 B
54329 Konz
Telefon: 0 65 01/60 82 59

Süße Zitronen e.V.
Elternnetzwerk für Familien mit Handicap
Markusstraße 53
50968 Köln
Telefon: 02 21/42 33 39 52
SYNGAP Elternhilfe e.V.
Virchowstraße 80
47805 Krefeld
Telefon:

Take my hand e.V.
Hilfe für Waisenkinder in postsowjetischen Staaten
Fritz-Schäffer-Straße 9
81737 München
Telefon:

TRANSPLANT KIDS e.V.
Azaleenstrasse 39
26639 Wiesmoor
Telefon: 0152 094 210 12
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Vereinsbüro
Mainzer Straße 75
65189 Wiesbaden
Telefon: 06 11/4 69 27 07
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
Am Bornstück 1
65599 Dornburg
Telefon: 0 30/98 60 89 04 (Ab) / Beratung f. Eltern
unBehindert miteinander leben e.V., Alzenau
c/o Brigitte Grebner
Im Lenzenbühl 14
63755 Alzenau
Telefon: 0 60 23/47 86 / Brigitte Grebner, 1. Vorsitzende

Verein für Menschen mit
Körperbehinderung Nürnberg e.V.
Zerzabelshofstr. 29
90478 Nürnberg
Telefon: 09 11/46 26 35-0

Verein Lebenshilfe für Behinderte
im Landkreis Miltenberg e.V.
Marienstr. 21
63820 Elsenfeld
Telefon: 0 60 22/2 64 02-0
Verein Leberkrankes Kind e.V.
c/o Berit Kunze-Hullmann
Anna-Heinemann-Weg 17
45131 Essen
Telefon:
Verein zur Förderung der Belange von Menschen mit genetischen
Veränderungen in der chromosomalen Region 22q11 (Wir sind 22Q) e.V.
Albert-Einstein-Str. 5
87437 Kempten
Telefon: 08 31/520 898 00

Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind
Landesstelle Baden-Württemberg am Hospiz Stuttgart
Diemershaldenstraße 7 - 11
70184 Stuttgart
Telefon: 07 11/2 37 41 -877
wir für pänz e.V. - Beratung, Hilfen,
Prävention für Kinder und Familien
Hansaring 84-86, Geschäftsstelle
50670 Köln
Telefon: 02 21/37 99 69-0

wunderbunt e.V. - Familienlotsen für Kinder mit Beeinträchtigungen
Kinderpflegestützpunkt und Vernetzung
Große Hamkenstraße 19
49074 Osnabrück
Telefon: 01 76/55 22 98 86

Zentrum für Frühbehandlung und
Frühförderung gGmbH
Maarweg 130
50825 Köln
Telefon: 02 21/95 42 50 40
Zentrum für interdisziplinäre Frühförderung Hamburg
Diakonisches Werk Hamburg-West/Südholstein
Tibarg 40
22459 Hamburg
Telefon: 0 40/52 10 56 30
ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Verein für Zentronukleäre Myopathien
Käte-Hamburger-Weg 8
70569 Stuttgart
Telefon:

Zwerchfellhernie bei Neugeborenen - CDH e.V.
c/o Thomas Schmitt
Am Kohlwald 19
66780 Siersburg
Telefon: 01 70/3 49 33 48
Sonstige institutionelle Mitglieder

"Kleine Lauscher" - Elterninitiative zur
lautsprachlichen Förderung hörgeschädigter Kinder e.V.
Hellersberg 2a
35428 Langgöns
Telefon: 0 64 03/7 75 97 67

21 mehr Farbe im Leben
Selbsthilfegruppe für Kinder mit Trisomie 21 und deren Angehörige
Beckmannstr. 11
90455 Nürnberg
Telefon: 01 76/39 74 86 65 - Fr. Kolesinski

5p-minus-Syndrom e.V.
c/o Bianca Hufnagel
Neckarstraße 30a
64390 Erzhausen
Telefon: 01 71/8 11 83 75
ab&p -
Autismus Behinderung & Perspektiven e.V.
Franzsstraße 107
52064 Aachen
Telefon: 02 41/60 22 06
ADHS Deutschland e.V.
Selbsthilfe für Menschen mit ADHS
Rapsstraße 61
13629 Berlin
Telefon: 0 30/85 60 59 02

Aktion Kindertraum gemeinnützige Gesellschaft mbH
Georgstraße 48
30159 Hannover
Telefon: 05 11/47 394 394

Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS
AKIK-Bundesverband e.V.; Geschäftsstelle
Theobald-Christ-Strasse 10
60316 Frankfurt/M.
Telefon: 0 18 05/25 45 28

Alpha1 Deutschland e.V.
Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsinmangel Erkrankte
Alte Landstraße 3
64579 Gernsheim
Telefon: 08 00-5 89 46 62 (kostenfrei)

Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen - ABE e.V.
Selbsthilfe-Information-Beratung-Betreuung, Vereinsbüro
Falkenstr. 74
33758 Schloß Holte-Stukenbrock
Telefon: 0 52 07/99 56 77

Angelman e.V.
Raitz-von-Frentz-Str. 4
41352 Korschenbroich
Telefon: 0 21 61/3 04 60 26
AOK Rheinland/Hamburg
Die Gesundheitskasse
Kasernenstr. 61
40213 Düsseldorf
Telefon: 02 11/87 91-0

Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind - Hilfen für Kinder
mit Asthma, Ekzem oder Heuschnupfen - (AAK) e.V.
Augustastraße 20
35745 Herborn
Telefon: 0 27 72/92 87-0

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.
c/o ASBH Selbsthilfe gGmbH
Grafenhof 5
44137 Dortmund
Telefon: 02 31/86 10 50 - 0
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Telefon: 0 62 09/66 50

Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
Information und Beratung
Gadderbaumer Str. 28
33602 Bielefeld
Telefon: 05 21/44 29 98
Arbeitsstelle
Frühförderung Hessen
Ludwigstr. 136
63067 Offenbach
Telefon: 0 69/8 09 09 69-60

Ärztegesellschaft für Manuelle Kinderbehandlung
und Atlastherapie e.V.
Anna-von-Borries-Str. 1-7
30625 Hannover
Telefon: 05 11/5 35 46 75
Bayerischer Hebammen
Landesverband e.V.
Brucker Str. 6
85221 Dachau
Telefon: 0 81 31/3 37 97 40

Beratungszentrum Brakel
Frühförderung und Beratung
Kirchplatz 2
33034 Brakel
Telefon: 0 52 72/37 14 - 60

Berufsbildungswerk Rummelsberg
Rummelsberger Dienste für junge Menschen gGmbH
Rummelsberg 74
90592 Schwarzenbruck
Telefon: 0 91 28/50-39 09

Berufsverband Orthoptik Deutschland e.V. (BOD)
Haus der Verbände
Gertrudenstr. 9
50667 Köln
Telefon: 02 21/42 33 46 27

Björn Schulz STIFTUNG
Geschäftsstelle Bayern; c/o Irmengard-Hof
Mitterndorf 1
83257 Gstadt am Chiemsee
Telefon: 0 80 54/9 08 51 70
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Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e.V. (BaKuK)
c/o Jochen Scheel - GKinD e.V.
Tannenstraße 15
57290 Neunkirchen
Telefon: 0 30/60 98 42 80

Bundesselbsthilfevereinigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
mit seltenen chronischen Skelett-Erkrankungen e.V.
Reichenberger Str. 10
86551 Aichach
Telefon: 01 51/67 86 07 08
Bundesverband
Williams-Beuren-Syndrom e.V., Geschäftsstelle
Urselbachstr. 17
61440 Oberursel
Telefon: 0 61 71/7 87 40
Bundesverband
Kinderhospiz e.V.
Schloss-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Telefon: 0 76 53/8 26 40-0 Zentrale
Bundesverband
Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.
Hospitalstraße 12
01097 Dresden
Telefon: 03 51/65 28 92 35
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Bundesverband
Bunter Kreis e.V.
Ulmer Straße 160
86156 Augsburg
Telefon: 08 21/999 707-98 (Sekretariat)
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Bundesverband behinderter
Pflegekinder e.V.
Kirchstr. 29
26871 Papenburg-Aschendorf
Telefon: 0 49 61/66 52 41
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Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V. (BMAB)
Geschäftsstelle
Kleverkamp 24
30900 Wedemark
Telefon: 0 89/4 16 17 40-10
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Bundesverband für PFFD, FFU,
Fibula-und Tibiadefekte e.V.
Postfach 52 04 22
22607 Hamburg
Telefon: 0 40/18 22 88 15
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Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Vaalser Straße 108
52074 Aachen
Telefon: 02 41/91 23 32

Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Westtor 7
48324 Sendenhorst
Telefon: 0 25 26/3 00 11 75
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF)
c/o Deutsches Zentrum für Kleinwuchsfragen
Leinestr. 2
28199 Bremen
Telefon: 04 21/33 61 69-0
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Bundesverband Konduktive Förderung nach Petö e.V.
Geschäftsstelle
Zerzabelshofstr. 29
90478 Nürnberg
Telefon: 01 72/7 59 52 42
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Bundesverband Neurofibromatose e.V.
c/o EZB Bonn
Postfach 20 13 38
53143 Bonn
Telefon: 08 00/28 63 28 63 (kostenfrei)

Bundesverband Poliomyelitis e.V.
Landesverband Hessen / RG Südhessen
Kurstraße 2/III - c/o Irene Kopf
61231 Bad Nauheim
Telefon: 0 60 32/9 35 07 20
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Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.
Deutsche Wachkoma Gesellschaft; Geschäftsstelle
Bayreuther Straße 33
92224 Amberg
Telefon: 0 96 21/6 36 66

Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Riederbergstraße 83
65195 Wiesbaden
Telefon: 06 11/95 00 72 00
Bundesverein CDG-Syndrom
"GlycoKids" e.V.
Kolpingstraße 3
45472 Mühlheim an der Ruhr
Telefon:
Bundesvereinigung SeHT e.V.
SeHT Selbständigkeitshilfe bei Teilleistungsschwächen
Pielachtalstr. 39, c/o Geschäftsstelle
67071 Ludwigshafen
Telefon: 06 21/68 99 82

BV Das frühgeborene Kind e.V.
Frühgeborenen-Informations-Zentrum
Darmstädter Landstraße 213
60598 Frankfurt am Main
Telefon: 0800/875 877 0 / Frühchen-Hotline

Caritasverband Konstanz e.V.
Frühförderung und Entwicklungsberatung
Uhlandstr. 15
78464 Konstanz
Telefon: 0 75 31/12 00 - 3 00
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CARLS STIFTUNG
c/o Jörg Christmann
Hauptstraße 15
61462 Königstein im Taunus
Telefon: 0 61 74/9 98 65 99

CDKL5 Deutschland e.V.
Postfach 1221
55002 Mainz
Telefon:

CFC-Syndrom e.V., Initiative für Menschen mit
dem Cardio-Fazio-Cutanen Syndrom
Eppinger Str. 29
75031 Eppingen-Elsenz
Telefon: 01 77/4 23 06 70
CHARGE Syndrom e.V.
Elternkreis betroffener Kinder
Borbath 29
91448 Emskirchen
Telefon: 0 91 04/82 63 45 Geschäftsstelle

CMTC-OVM
c/o Herr Lex van der Heijden
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde - Niederlande
Telefon: 01 59/06 21 76 20 - Frau Peters

CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
vorm. CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
Weiße Breite 24
37603 Holzminden
Telefon: 02 21/98 43 15 - 0
Cystinose-Selbsthilfe e.V.
c/o Claudia Sproedt
Beuthener Str. 15
40883 Ratingen
Telefon: 0 21 02/6 96 27 / Frau Sproedt
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d s a i
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Hochschatzen 5
83530 Schnaitsee
Telefon: 0 80 74/81 64
dbl - Deutscher Bundesverband
für Logopädie e.V.
Augustinusstr. 11 a
50226 Frechen
Telefon: 0 22 34/37 95 30
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dbs Deutscher Bundesverband für akademische
Sprachtherapie und Logopädie e.V., Bundesgeschäftsstelle
Goethestr. 16
47441 Moers
Telefon: 0 28 41/99 81 91-0
DermaKIDS e.V.
Hilfe und Informationen bei Epidermolysis bullosa
Albert-Einstein-Ring 11
14532 Berlin-Kleinmachnow
Telefon: 0 30/31 99 81-05
Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle
Gewerbering 3
86504 Merching
Telefon: 0 82 33/2 13 98 05
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Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Gustav-Schickedanz-Str. 1
90762 Fürth
Telefon: 09 11/97 92 38 10 (AB) - Büro
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Zillestraße 102
10585 Berlin
Telefon: 0 30/3 42 44 14

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
c/o Birgit Schmitt
Hinterhohl 14
63863 Eschau
Telefon: 01 76/70 38 52 44
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Oboensteig 4
13127 Berlin
Telefon: 0 30/47 59 95 47 (ggf. AB)

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
Bundesgeschäftsstelle
Im Moos 4
79112 Freiburg
Telefon: 0 76 65/94 47 - 0
Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin (DGSPJ) e.V.
Chausseestraße 128/129
10115 Berlin
Telefon: 0 30/4 00 05 88-6

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.
Bundesverband
Hofener Str. 76
70372 Stuttgart
Telefon: 07 11/5 50 46 44
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU)
und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V., Geschäftsstelle
Narzissenstr. 25
90768 Fürth
Telefon: 09 11/9 79 10 34
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
c/o Lars Glöckner
Mittlere Dorfstraße 23
09306 Seelitz
Telefon: 0 37 37/4 54 98 37

Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung -
DCCV - e.V., Bundesgeschäftsstelle
Inselstr. 1
10179 Berlin
Telefon: 0 30/2 00 03 92-0 - Bundesgeschäftsstelle

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM)
-Geschäftsstelle-
Jean-Paul Straße 9
95615 Marktredwitz
Telefon: 0 92 31/87 97 0-50

Deutscher
Kinderhospizverein e.V.
In der Trift 13
57462 Olpe
Telefon: 0 27 61 / 94 12 90

Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB)
Baumkamp 18
22299 Hamburg
Telefon:

Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Herzog-Wilhelm-Straße 10
85221 Dachau
Telefon: 01 76/55 60 01 56
Deutsches Down-Syndrom
InfoCenter
Hammerhöhe 3
91207 Lauf
Telefon: 0 91 23/98 21 21
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Deutsches Jugendherbergswerk DJH
Landesverband Westfalen-Lippe gGmbH
Eppenhauser Str. 65
58093 Hagen
Telefon: 0 23 31/95 14 - 0

Diamond - Blackfan - Anämie
Selbsthilfe Deutschland e.V.
Berliner Straße 40
16321 Bernau
Telefon: 01 57/59 30 29 35

Die Sputniks e.V. - Vereinigung russischsprachiger Familien
mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland
Seumestr. 11
10245 Berlin
Telefon: 0 30/91 45 63 11

downsyndromberlin e.V.
Lepsiusstraße 46
12163 Berlin
Telefon: 0 30/91 44 21 05
Dup15q e.V.
c/o Verena Romero
Ammernweg 5
65719 Hofheim am Taunus
Telefon: 01 79/4 35 44 11 - Fr. Romero

e.b.e. - epilepsie bundes-elternverband e.v.
Dopheidestr. 11b
44227 Dortmund
Telefon: 0800 4422744

einePause e.V.
Herzbergstraße 87-99
10365 Berlin
Telefon: 0 30/40 05 87 12

ELA Deutschland e.V.
Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophien
Hoyaer Str. 6
27327 Schwarme
Telefon: 01 76/69 89 64 62

Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
Nachbarschaftshaus Friedenau
Holsteinische Straße 30/ Ecke Fregestraße
12161 Berlin (Friedenau)
Telefon: 0 30/8 21 67 11

Elterninitiative Apert-Syndrom und
verwandte Fehlbildungen e.V.
Stinnweg 1a
21220 Seevetal
Telefon: 0 41 08/4 36 28 31

Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln e.V.
c/o Ute Braun-Ehrenpreis
Quettinger Straße 42
51381 Leverkusen
Telefon: 0 21 71/55 86 92

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder
& Jugendliche München e.V.
Alzenauer Straße 31
81249 München
Telefon:

Erziehungsbüro Rheinland gGmbH
Büro Köln
Christophstr. 50-52
50670 Köln
Telefon: 02 21/72 02 62 -0

extra e.V.
Suchthilfe für Frauen und Angehörige
Leonrodstraße 68
80636 München
Telefon: 0 89/23 03 20 00
F.U.N.K. e.V. Stuttgart
Förderverein zur Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder
Kapfstr. 35
70771 Leinfelden-Echterdingen
Telefon: 07 11/4 40 98 74
FAAK Köln e.V. - Kölner Förderverein für das
Allergie- und Asthmakranke Kind e.V.
Amsterdamer Str. 59, c/o Kinderkrankenhaus Köln
50735 Köln
Telefon: 02 21/89 07-52 23

Familien-Selbsthilfe Psychiatrie - BApK e.V.
Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen
Oppelner Str. 130
53119 Bonn
Telefon: 02 28/71 00 24 00 (keine Beratung)

FaMo FamilienMosaik gGmbH
anerkannter Träger der freien Jugendhilfe
Elsternweg 22a
53797 Lohmar
Telefon: 01 73/7 22 40 40
FASD Deutschland e.V.
Hügelweg 4
49809 Lingen
Telefon: 05 91/7 10 67 00
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Fett-SOS e.V. - SHG für angeb. Fettsäurenoxidationsstörungen
c/o Maren Thiel
Süderbrokweg 8
10407 Berlin
Telefon:

Flügelschlag für das neurologisch kranke Kind e.V.
c/o Uwe Bretthauer
Caseliusplatz 16
37077 Göttingen
Telefon: 0551/3969099 (Anmeldung) Spezialsprechstunden SPZ
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Fördergesellschaft Kinderkrebs-
Neuroblastom-Forschung e.V.
Am Tonhügel 5
76534 Baden-Baden
Telefon: 0 72 23/6 09 60

Förderkreis für intensivpflegebedürftige
Kinder Ulm e.V.
Eichlestr. 10
89129 Langenau
Telefon: 0 73 45/42 50
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Förderkreis Neonatologie f. d. frühgeb. u. kranke neugeb. Kind e.V.
c/o Klinikum Stuttgart-Olgahospital
Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart
Telefon: 07 11/27 87 46 74
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Förderverein
Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V.
Torfbruchstr. 25
40625 Düsseldorf-Gerresheim
Telefon: 02 11/61 01 95-0
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Förderverein Glukosetransporter(GLUT1) - Defekt e.V.
c/o Maria Barthel
Stolzenhagener Str. 17
12679 Berlin
Telefon: 01 73/2 44 52 77 (Maria Barthel)
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FortSchritt
Konduktives Förderzentrum gGmbH
Ferdinand-von-Miller-Str. 14
82343 Niederpöcking
Telefon: 0 81 51/9 16 94 90

Fred und Carla Lottberg
Stiftung
Richard-Strauss-Straße 82
81679 München
Telefon: 0 89/260 49 22

Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.
an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
Telefon: 0 23 63/9 75-7 95
Frischer Wind e. V.
Dr. med. Michael Wey
Kaiser-Wilhelm-Straße 5
76530 Baden-Baden
Telefon: 0 72 21/3 96 21 24

Frühförder- und Beratungsstelle
der Lebenshilfe Schwabach - Roth e.V.
Waikersreuther Str. 20
91126 Schwabach
Telefon: 0 91 22/18 17 00

Frühförderung behinderter und von
Behinderung bedrohter Kleinstkinder e.V.
Leopoldstr. 32
32756 Detmold
Telefon: 0 52 31/3 27 28

Frühförderung und Entwicklungsberatung
der Lebenshilfe Nordhorn gGmbH
Mückenweg 98d
48527 Nordhorn
Telefon: 0 59 21/80 68-34

FUNKE Tübingen e.V. - Förderverein zur Unterstützung
neurologisch erkrankter Kinder und junger Erwachsener
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen
Telefon:

Galaktosämie Initiative Deutschland e.V.
c/o Kirstin Krei
Orchideenstr. 9
24811 Owschlag
Telefon: 01 72/9 25 14 71

Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
Hauptstraße 46
54666 Irrel
Telefon: 07 00/443 00 443
Gemeinsam Leben -
Gemeinsam Lernen Bonn e.V.
Simrockallee 2
53175 Bonn
Telefon: 02 28/30 41 40 30 (AB)
Gesellschaft für Frühförderung und Frühtherapie
Frühförderstelle Unna
Pappelweg 17
59423 Unna
Telefon: 0 23 03/9 86 50-0

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Geschäfts- und Beratungsstelle
Herstallstraße 35
63739 Aschaffenburg
Telefon: 0 60 21/4 46 36-0
Glykogenose Deutschland e.V.
Am Römerberg 33e
55270 Essenheim
Telefon: 0 61 36/9 14 99 11

GPGE - Gesellschaft für Pädiatrische
Gastroenterologie und Ernährung e.V.
Chausseestr. 128-129; c/o Geschäftsstelle
10115 Berlin
Telefon: 0 30/27 58 23 45

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und
Sandhoff in Deutschland e.V.
Theodor-Heuss-Str. 58
97204 Höchberg
Telefon: 09 31/99 13 14 00

Hansisches Verlagskontor
Lübeck GmbH
Konrad-Adenauer-Straße 4
23558 Lübeck
Telefon: 04 51/70 31-01

Heilpädagogische Hilfe
Bersenbrück gGmbH
Robert-Bosch-Str. 3-7
49593 Bersenbrück
Telefon: 0 54 39/94 49 - 0

Hephata Diakonie - Geschäftsbereich Jugend-, Familien- und Berufshilfe
Inklusive Kinderwohngruppen DZW 2,5,6
Horschmühlenweg 20
34613 Schwalmstadt
Telefon: 0 66 91/18 11 55
Herzkind e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
Telefon: 05 31/2 20 66-0
Herzkranke Kinder e.V., Münster
c/o Geschäftsstelle
Pottkamp 19
48149 Münster
Telefon: 02 51/98 15 53 00

Herzkranke Kinder Kohki e.V.
c/o Sigrid Schröder
Westring 241
55120 Mainz
Telefon: 01 63/7 82 12 06

Hilfe für psychisch Kranke e.V.
Bonn/Rhein-Sieg
Kaiserstr. 79
53113 Bonn
Telefon: 02 28/2 89 14 91
HistiozytoseHilfe e.V.
Goerdelerstr. 6
65197 Wiesbaden
Telefon: 01 76/202 964 70 Detlev Vreisleben
Hoffnungsbaum e.V. - Verein zur Förderung
der Erforschung und Behandlung von NBIA-Erkrankungen
Wilhelm-Gülpen-Str. 22
52146 Würselen
Telefon: 0 24 05/6 99 97 81

Hölder - Initiative für Kultur und Inklusion e.V.
SHG Teilhabe jetzt!
Rieslingstraße 35
74226 Nordheim
Telefon: 01 51/10 63 16 88

Hospiz-Team Nürnberg e.V.
Kinderhospizdienst
Deutschherrnstr. 15-19
90429 Nürnberg
Telefon: 09 11/89 12 05-10
Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e.V.
Rottendorfer Straße 1
97072 Würzburg
Telefon: 0 72 42/9 53 46 40

IFF - Interdisziplinäre Frühförder- und Beratungsstelle
der Lebenshilfe Leverkusen e.V.
Steinstr. 57a
51379 Leverkusen
Telefon: 0 21 71/58 08 -23
IFUS Initiativvereinigung zur Förderung u. Unterstützung für
Spaltträger e.V., Geschäftsstelle
Flemmingstr. 2
09116 Chemnitz
Telefon: 03 71/33 33 37 82

insieme Schweiz - Vereinigung der Elternvereine
für Menschen mit einer geistigen Behinderung
Aarbergergasse 33
CH- 3001 Bern
Telefon: 00 41 31 300 50 20
intaktiv e.V. - eine Stimme
für genitale Selbstbestimmung
Postfach 2449
55014 Mainz
Telefon:

Integrative Montessori-Erziehung e.V.
Mülheimer Straße 18
33649 Bielefeld
Telefon: 05 21/75 98 45 12

Intensiv Leben - Verein für beatmete und intensiv-
pflichtige Kinder und Jugendliche e.V.
Lippoldsberger Straße 6
34128 Kassel
Telefon: 05 61/50 35 75 72
INTENSIVkinder
zuhause e.V.
Blockhorner Weiden 24
22869 Schenefeld
Telefon: 0 15 78/4 99 45 41

InterAktiv e.V. - Verein zur Förderung
eines gleichberechtigten Lebens für Menschen mit Behinderung
Wilhelmshavener Str. 32
10551 Berlin
Telefon: 0 30/49 08 84 94

Interdisziplinäre Frühförder- und Beratungsstelle (IFF)
Kinderzentrum Triangel der Lebenshilfe Heinsberg
Im Hofbruch 17
52525 Heinsberg
Telefon: 0 24 52/98 89-2 10
Interdisziplinäre Frühförderstelle
Familienzentrum KiM
Am Bleichwasen 1
91555 Feuchtwangen
Telefon: 0 98 52/6 16 21 -1 00

Interdisziplinäre Frühförderstelle
der Kinderheilstätte Nordkirchen
Neustr. 1b
59348 Lüdinghausen
Telefon: 0 25 91/94 77 - 0

Interdisziplinäre Frühförderung
Lindenweg 2-3
06667 Weißenfels
Telefon: 0 34 43/33 57 45 33

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
DEBRA Deutschland
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Telefon: 0 64 61/9 26 08 87

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Geschäftsstelle
Dierkower Damm 29 a
18146 Rostock
Telefon: 01 76/55 69 89 14
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Bundesgeschäftsstelle
Remmingsheimer Str. 3
72108 Rottenburg am Neckar
Telefon: 0 74 72/2 26 48

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
c/o Daniela Hitzler
7... Raum Schwäbisch Gmünd
Telefon:
IVTS InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e.V.
c/o Carmen Grieger
Wittentalstr. 34
79346 Endingen
Telefon: 0 18 05/50 01 08 / Hotline (0,14 € /Min. a.d.d.F.)

JoMa-Projekt e.V. - Selbsthilfe für Familien mit unheilbar kranken
und schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Schulstraße 10
82234 Weßling
Telefon: 0 81 53/98 77 09-0

Juvemus e.V. - Vereinigung zur Förderung von Kindern
und Erwachsenen mit Teilleistungsschwächen
Brückenstr. 25
56220 Urmitz
Telefon: 0 26 30/98 97 16
K.i.s.E. e.V. - Kinder in schwieriger Ernährungssituation e.V.
c/o KisE-Geschäftsstelle
Erlengrund 11
12527 Berlin
Telefon: 01 57/54 310 980

KEKS e.V.
Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen
Sommerrainstraße 61
70374 Stuttgart
Telefon: 07 11/4 00 99 40

Kids & Care München gGmbH
Hirschbergstr. 33
80634 München
Telefon: 0 89/13 34 14
KIDS Hamburg e.V.
Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Heinrich-Hertz-Str. 72
22085 Hamburg
Telefon: 0 40/38 61 67 80

Kinder Diabetes Stuttgart e.V. - KiDiS
Postfach 81 05 43
70522 Stuttgart
Telefon:

Kinder Pflege Netzwerk e.V.
c/o Claudia Groth
Ritterstr. 4
12207 Berlin
Telefon: 0 30/76 76 64 52

Kinder-Augen-Krebs-Stiftung
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Telefon: 02 28/68 84 60

Kinderhospiz
Cuxhaven-Bremerhaven e.V.
Franz-Rotter-Allee 13
27474 Cuxhaven
Telefon: 08 00/6 26 32 52 (kostenlos)
Kinderhospiz
Sternenzelt Mainfranken e.V.
Bahnhofstr. 18
97828 Marktheidenfeld
Telefon: 0 93 91/90 88 40-8 / Vereinsverwaltung
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Kindness for Kids
Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Maximilianstrasse 5
82319 Starnberg
Telefon: 0 81 51/99 77 77-0
KIWI Interessengemeinschaft zur Förderung der
Kinder der Würzburger Intensivstation e.V.
J.-Schneider-Str. 2, c/o Uniklinik, D31 Ki Intens.
97080 Würzburg
Telefon: 0 93 05/14 15
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Knopf im Bauch e.V.
Hübelgrund 40
A-2020 Schöngrabern
Telefon: 0043 670 406 05 82
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KOALA e.V. - Kinder ohne den schädlichen
Einfluss von Alkohol und anderen Drogen
Aachener Str. 489
50933 Köln
Telefon: 02 21/77 57-1 74
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KöKi Verein zur Förderung
körperbehinderter Kinder e.V.
Hermann-von-Vechelde-Str. 7/7a
38126 Braunschweig
Telefon: 05 31/7 51 45
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Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
c/o Ulrike Seyfarth
Rigaer Str. 87
10247 Berlin
Telefon: 01 76/92 44 82 89 (whatsapp Gruppe)
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KROKIDS-Stiftung
Stiftung zur Unterstützung chronisch kranker Kinder
Löberstr. 12
35390 Gießen
Telefon: 06 41/9 69 89 33
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Landesverband Baden-Württemberg der
Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.V.
Neckarstraße 155a
70190 Stuttgart
Telefon: 07 11/25 58 90

Lebenshilfe Amberg-Sulzbach e.V.
Frühförderung
Fallweg 43
92224 Amberg
Telefon: 0 96 21/3 08 -0
Lebenshilfe Aschaffenburg e.V. - für Menschen mit Behinderung
Schwerpunkt geistige oder mehrfache Behinderung
Bayreuther Str. 9
63743 Aschaffenburg
Telefon: 0 60 21/30 68 - 0
Lebenshilfe Augsburg e.V.
Elmer-Fryar-Ring 90
86391 Stadtbergen
Telefon: 08 21/3 46 87 -0

Lebenshilfe Berchtesgadener Land e.V.
Holzhausener Str. 13
83317 Teisendorf
Telefon: 0 86 66/98 82 -0

Lebenshilfe Essen e.V.
Harkortstr. 63
45145 Essen
Telefon: 02 01/1 02 29-0 00
Lebenshilfe für Menschen (mit geistiger Behinderung) in
Castrop-Rauxel, Datteln, Oer-Erkenschwick, Waltrop e.V.
Kukelke 1
45731 Waltrop
Telefon: 0 23 09/95 88 - 0
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Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung
Kreisvereinigung Kronach e.V.
Innerer Ring 84/86
96317 Kronach
Telefon: 0 92 61/60 53 -0

Lebenshilfe für Menschen mit Behinderungen
Pforzheim Enzkreis e.V.
Gablonzer Str. 6
75181 Pforzheim
Telefon: 0 72 31/60 95 -0

Lebenshilfe für Menschen mit Behinderungen
Buxtehude e.V.
Apensener Str. 93
21614 Buxtehude
Telefon: 0 41 61/74 30 -0
Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Ortsvereinigung Bremerhaven e.V.
Adolf Kolping-Str. 29
27578 Bremerhaven
Telefon: 04 71/96 26 70

Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
Ortsvereinigung Rodenkirchen e.V.
Wilhelm-Leibl-Straße 1
50999 Köln
Telefon: 0 22 36/9 66 23 -0

Lebenshilfe Hattingen e.V.
Geschäftsstelle
Oststraße 13
45525 Hattingen
Telefon: 0 23 24/6 85 70 12

Lebenshilfe Ilm-Kreis e.V.
Waldstraße 5a
98693 Ilmenau
Telefon: 0 36 77/20 46 86
Lebenshilfe Kaltenkirchen gGmbH
Von-Bodelschwingh-Str. 4
24568 Kaltenkirchen
Telefon: 0 41 91/50 77-0
Lebenshilfe Karlsruhe,
Ettlingen u. Umgebung e.V.
Am Storrenacker 9-11
76139 Karlsruhe
Telefon: 07 21/83 16 12 -0

Lebenshilfe Neumarkt e.V.
Geschäftsstelle
Lährer Weg 109
92318 Neumarkt
Telefon: 0 91 81/27 33-0
Lebenshilfe Stade e.V.
Frühförderung & Beratung
Am Hohenwedel 93
21682 Stade
Telefon: 0 41 41/77 63 99-0

Lebenshilfe Völklingen e.V.
Waldstr. 20
66333 Völklingen
Telefon: 0 68 98/9 14 73-0

Lebenshilfe-Werk - Kreis Waldeck-Frankenberg e.V.
Frühförderzentrum Korbach
Briloner Landstraße 21
34497 Korbach
Telefon: 0 56 31/50 06-4 00

LEONA e.V.
Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 0 23 01/1 84 66 85

Lichen Sclerosus Deutschland e.V.
Erdmannstrasse 29
22765 Hamburg
Telefon:

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Geschäftsstelle
Hofaue 37
42103 Wuppertal
Telefon: 02 02/4 96 87 97
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Edith-Stein-Straße 17
51519 Odenthal
Telefon: 0 22 07/9 74 92 97
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Mein Herz lacht e.V.
c/o Gail McCutcheon
Auf der Steige 24/4
71277 Rutesheim
Telefon: 01 51/16 47 12 57

Menschen(s)kinder e.V.
Elterninitiative für Kinder mit Behinderung
c/o Uni-Kinderklinik Bochum; Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Telefon: 02 34/5 09-28 13 Büro (AB)

MenschenKind - Fachstelle für die Versorgung chronisch
kranker und pflegebedürftiger Kinder
Wallstraße 65
10179 Berlin
Telefon: 0 30/2 34 58 00-00
Miteinander Leben Lernen e.V.
LV Saarland
Eschberger Weg 40
66121 Saarbrücken
Telefon: 06 81/ 68 79 7- 0
Moebius Syndrom
Deutschland e.V.
Postfach 41 09
30041 Hannover
Telefon: 05 11/9 84 53 55

Myelin Projekt Deutschland e.V.
Gemeinsam gegen Multiple Sklerose und Leukodystrophien
Gottfried-Keller-Str. 9
04289 Leipzig
Telefon: 08 00/6 93 54 60
NCL-Gruppe Deutschland e.V.
c/o Christian Thulfaut
Emil-Haag-Str. 2
71263 Weil der Stadt
Telefon: 0 70 33/5 23 72 05

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
Neu St. Jürgener Straße 1
27726 Worpswede
Telefon: 0 47 92/74 90
Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V.
c/o Michaela Peer
Am Rinkenpfuhl 14
50676 Köln
Telefon: 02 21/80 15 88 88
nestwärme e.V.
Deutschland
Liebfrauenstraße 9
54290 Trier
Telefon: 06 51/99 201-220
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Netzwerk Cerebralparese e.V.
Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung
Lütgendortmunder Straße 153
44388 Dortmund
Telefon: 02 31/96 76 52 73

Netzwerk für die Versorgung
schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Fuhrberger Straße 4
30625 Hannover
Telefon: 05 11/380 77 000

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
c/o Norbert Kolhoff
Krackeweg 7
30559 Hannover
Telefon:
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Geschäftsstelle
Waldstr. 53
90763 Fürth
Telefon: 09 11/9 79 20 09-0
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NichtGenesenKids e.V.
c/o Elena Lierck
Thomas-Müntzer-Platz 4
01307 Dresden
Telefon:

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.
Auf den Kempen 71
41352 Korschenbroich
Telefon: 01 76/43 03 20 67

NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
c/o Christiane Cobien
Schmidt-Knobelsdorf- Str. 32 b
13581 Berlin
Telefon: 0 30/58 65 31 22
Noonan-Kinder e.V. Deutschland
c/o Susanne Brombach
Ludwig-Richter-Weg 17
40724 Hilden
Telefon: 0 21 03/2 18 83
Oberlausitzer Kinderhilfe e.V.
c/o Dr. med. Ulf Winkler
Am Stadtwall 3
02625 Bautzen
Telefon: 0 35 91/3 63 23 42
Offene Hilfen Schwäbisch Hall
Interdisziplinäre Frühförderstelle
Salinenstr. 32
74523 Schwäbisch Hall
Telefon: 07 91/9 40 16 20
Paulinchen - Initiative für
brandverletzte Kinder e.V.
Segeberger Chaussee 35
22850 Norderstedt
Telefon: 0800 0 112 123 - Hotline (kostenfrei)
Pflegeberatung Markus Oppel
Anerkannte neutrale Beratungsstelle
Klettenbergstraße 16
97320 Buchbrunn
Telefon: 01 70/5 93 85 50
Pflegezentrum Odenwald GmbH
Interdisziplinäre Frühberatungsstelle
Elsa-Brändström-Str. 13
64711 Erbach/Odenwald
Telefon: 0 60 62/94 08 26

Pompe Deutschland e.V.
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
Telefon: 0 72 44/12 30
PoTS und andere Dysautonomien e.V.
c/o Elena de Moya Rubio
Alleestr. 65b
44793 Bochum
Telefon: 01 56/78 10 00 03 (Vorstand)

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
Strandläuferweg 40
50829 Köln
Telefon: 02 21/84 56 18 75
Proteus-Syndrom e.V.
c/o Jürgen Elsner
Birkenstraße 14
84097 Herrngiersdorf/ OT Sandsbach
Telefon: 0 94 52/9 39 86 43

PXE Selbsthilfegruppe Deutschlands e.V.
c/o Norbert Bosch
Dettinger Weg 11
89547 Heldenfingen
Telefon: 0 73 23/67 55
QUERLEBEN
Beratung.Netzwerk.Begleitung gUG (haftungsbeschränkt)
Strelitzer Straße 29
17252 Mirow
Telefon: 03 98 33/27 93 14

rehaKIND - Internationale Fördergemeinschaft Kinder- und
Jugendrehabilitation e.V.; Geschäftsstelle
Lütgendortmunder Str. 153
44388 Dortmund
Telefon: 02 31/6 10 30 56

Rett Deutschland e.V.
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Gaswerkstraße 13
52525 Heinsberg
Telefon: 0 24 52/1 80 99 90

Rett-Syndrom Südwest e.V.
Hermann-Hesse-Str. 22
63165 Mühlheim am Main
Telefon: 0 61 08/7 34 49

RLS e.V.
Deutsche Restless Legs Vereinigung
Schäufeleinstr. 35
80687 München
Telefon: 0 89/55 02 88 80
Saale Betreuungswerk der Lebenshilfe Jena gGmbH
Geschäftsstelle
Ernst-Haeckel-Platz 2
07745 Jena
Telefon: 0 36 41/46 13-10 00

Selbsthilfe EPP e.V.
(Erythropoetische Protoporphyrie)
Föhrenweg 28a
51491 Overath
Telefon: 0 22 06/91 20 58 Frau Hauke
Selbsthilfe Ichthyose e.V. - Bundesgeschäftsstelle
c/o Kirstin Kiekbusch
Straße der Einheit 5d
15749 Mittenwalde / OT Brusendorf
Telefon: 03 37 64/2 04 57

Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
c/o Klaus Heinz-Wagner
Hauptstraße 6
54526 Landscheid/Eifel
Telefon: 0 65 75/9 01 49 95
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
c/o Lilian Brunner
Schachtstr. 18
01705 Freital
Telefon: 0 22 93/90 36 00 - Michael G. Oswald
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Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
c/o Jessica Schwarz
Wiesenstr. 8
65627 Elbtal
Telefon: 0 15 25/75 75 117 - Jasmin Schult
Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.
- kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom -
Wilhelm-Furtwänglerstr. 17
68259 Mannheim
Telefon: 06 21/7 98 04 55
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Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.
Hecke 4
47918 Tönisvorst
Telefon: 0 21 56/7 75 74 07
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Hauser Gasse 16
35578 Wetzlar
Telefon: 0 64 41/8 97 32 85
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SICHTWEISEN - Frühförderung
für Kinder mit Blindheit und Sehbehinderung
Kurt-Schumacher-Str. 31
60311 Frankfurt/M.
Telefon: 0 69/2 47 51 49-40 02

Sirius e.V.
c/o Quint Seijkens
Lärchenweg 3
57555 Mudersbach
Telefon: 0151 201 215 69
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn
Telefon: 0 71 31/3 90 24 25 oder AB
SLO Deutschland e.V.
Elterninitiative Smith-Lemli-Opitz
Zur Beule 36b, c/o Simone Haustein
04720 Döbeln OT Mannsdorf
Telefon: 01 74/3 07 30 75
SoMA e.V.
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen
Blombergstr. 9
81825 München
Telefon: 0 89/14 90 42 62
St. Anna-Stiftung
Frühförderung und Entwicklungsberatung
Clemens-August-Str. 15
49413 Dinklage
Telefon: 0 44 43/91 84 92
Stiftung Dianiño - Kind sein. Trotz Diabetes.
c/o Kathy Dalinger
Salzlachenweg 9
86706 Weichering
Telefon: 01 51/61 83 59 47
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StrelaKids e.V.
Kleines FAMILIENtherapieZENTRUM
Knöchelsöhren 19
18437 Stralsund
Telefon: 0 38 31/2 78 81 12
STXBP1 e.V.
Falkensteinstraße 25 B
54329 Konz
Telefon: 0 65 01/60 82 59
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Süße Zitronen e.V.
Elternnetzwerk für Familien mit Handicap
Markusstraße 53
50968 Köln
Telefon: 02 21/42 33 39 52
SYNGAP Elternhilfe e.V.
Virchowstraße 80
47805 Krefeld
Telefon:

Take my hand e.V.
Hilfe für Waisenkinder in postsowjetischen Staaten
Fritz-Schäffer-Straße 9
81737 München
Telefon:

TRANSPLANT KIDS e.V.
Azaleenstrasse 39
26639 Wiesmoor
Telefon: 0152 094 210 12
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Vereinsbüro
Mainzer Straße 75
65189 Wiesbaden
Telefon: 06 11/4 69 27 07
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
Am Bornstück 1
65599 Dornburg
Telefon: 0 30/98 60 89 04 (Ab) / Beratung f. Eltern
unBehindert miteinander leben e.V., Alzenau
c/o Brigitte Grebner
Im Lenzenbühl 14
63755 Alzenau
Telefon: 0 60 23/47 86 / Brigitte Grebner, 1. Vorsitzende

Verein für Menschen mit
Körperbehinderung Nürnberg e.V.
Zerzabelshofstr. 29
90478 Nürnberg
Telefon: 09 11/46 26 35-0

Verein Lebenshilfe für Behinderte
im Landkreis Miltenberg e.V.
Marienstr. 21
63820 Elsenfeld
Telefon: 0 60 22/2 64 02-0
Verein Leberkrankes Kind e.V.
c/o Berit Kunze-Hullmann
Anna-Heinemann-Weg 17
45131 Essen
Telefon:
Verein zur Förderung der Belange von Menschen mit genetischen
Veränderungen in der chromosomalen Region 22q11 (Wir sind 22Q) e.V.
Albert-Einstein-Str. 5
87437 Kempten
Telefon: 08 31/520 898 00

Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind
Landesstelle Baden-Württemberg am Hospiz Stuttgart
Diemershaldenstraße 7 - 11
70184 Stuttgart
Telefon: 07 11/2 37 41 -877
wir für pänz e.V. - Beratung, Hilfen,
Prävention für Kinder und Familien
Hansaring 84-86, Geschäftsstelle
50670 Köln
Telefon: 02 21/37 99 69-0

wunderbunt e.V. - Familienlotsen für Kinder mit Beeinträchtigungen
Kinderpflegestützpunkt und Vernetzung
Große Hamkenstraße 19
49074 Osnabrück
Telefon: 01 76/55 22 98 86

Zentrum für Frühbehandlung und
Frühförderung gGmbH
Maarweg 130
50825 Köln
Telefon: 02 21/95 42 50 40
Zentrum für interdisziplinäre Frühförderung Hamburg
Diakonisches Werk Hamburg-West/Südholstein
Tibarg 40
22459 Hamburg
Telefon: 0 40/52 10 56 30
ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Verein für Zentronukleäre Myopathien
Käte-Hamburger-Weg 8
70569 Stuttgart
Telefon:

Zwerchfellhernie bei Neugeborenen - CDH e.V.
c/o Thomas Schmitt
Am Kohlwald 19
66780 Siersburg
Telefon: 01 70/3 49 33 48