Seltene ErkrankungenKrankheitsbeschreibungen
Laut Bundesgesundheitsministerium leben allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, von denen weltweit rund 8.000 diagnostiziert werden können. Alle seltenen Erkrankungen verlaufen meist chronisch, sind schwer zu diagnostizieren, es gibt wenig zugelassene Medikamente, die Krankheiten gehen mit eingeschränkter Lebenserwartung einher. Rund 80 % sind genetisch bedingt, sie sind selten heilbar. Richtige Behandlungsmöglichkeiten sind häufig nicht klar ersichtlich, da Diagnose und Therapie nicht einfach sind. Deswegen erarbeitet das Kindernetzwerk in einem Projekt bis Ende 2021 rund 200 Krankheitsbeschreibungen zu seltenen Erkrankungen, zum Teil zusammen mit unseren Mitgliedsorganisationen, für eine schnellere Diagnose durch die Beschreibung der Symptome und damit auch für einen schnelleren Zugang zu Therapie und Behandlung.