Vorantreiben und bewegen Unsere Projektarbeit
Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen definierten Schwerpunktbereiche umzusetzen, unser gesamtes Netzwerk zu stärken und eine effektive sowie nachhaltige Selbsthilfe zu fördern. Die Übersicht wird kontinuierlich ausgebaut und regelmäßig aktualisiert.
Eine Übersicht über die Fördersummen der Projekte finden Sie hier.
Appentwicklung unrare.me
Ziel der App-Entwicklung "unrare.me" ist es, Betroffenen eine Plattform zu bieten, um sich zu vernetzen und auszutauschen. Das Kindernetzwerk e.V. hat eine Elterndatenbank aufgebaut, um die Lage von Menschen mit seltenen oder chronischen Krankheiten zu verbessern und ihnen langfristig mehr Unterstützung zu geben.
Die App, die 2022/2023 entwickelt wird, baut auf dieser Datenbank auf und ermöglicht Betroffenen, sich online zu registrieren und mit anderen, die ähnliche Krankheiten oder Symptome haben, in Kontakt zu treten („Matching“). Dies soll den Austausch von Erfahrungen und Informationen fördern.
Förderer: Bundesministerium für Gesundheit
Coordinate-RD
Das Projekt "Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen – Identifikation von Einflussfaktoren und Konzeptprüfung" unter der Leitung von Prof. Dr. Laura Inhestern am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf befasst sich mit der Koordination der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen (SE). Das Projekt zielt darauf ab, die Versorgungskoordination bei SE zu untersuchen, zentrale Akteure und Einflussfaktoren zu identifizieren und die bestehende Taxonomie für die Versorgungskoordination bei SE im pädiatrischen Bereich anzupassen. Die Methodik umfasst qualitative Interviews mit Eltern und betroffenen Jugendlichen sowie Fokusgruppen mit Leistungserbringern, um Einblicke in die Problembereiche und potenzielle Interventionen zu gewinnen. Durch die Anpassung der Taxonomie wird eine Grundlage für die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Versorgungskoordination geschaffen, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Im Auftrag des Instituts und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Inkluencer als Digital Speaker & Adviser: Die Selbsthilfe in die digitale Zukunft führen
Die Selbsthilfe erlebt einen Wandel: Immer mehr verlagert sich der Austausch von Erfahrungen und Informationen in den digitalen Raum und auf Social Media-Plattformen. Doch wie können klassische Selbsthilfeorganisationen erfolgreich Teil dieser Entwicklung werden? Genau hier setzt das Projekt „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser“ an. Ziel ist es, die klassische Selbsthilfe mit der digitalen Welt zu verbinden und neue Wege der Zusammenarbeit zu schaffen. Im Fokus stehen „Inkluencer“ – engagierte Persönlichkeiten, die sich in den sozialen Medien für Inklusion starkmachen. Das Projekt erforscht, wie diese Inkluencer mit Selbsthilfevereinen, die oft noch wenig Erfahrung im digitalen Raum haben, effektiv kooperieren können. Gemeinsam möchten wir herausfinden, wie wir die Reichweite und Sichtbarkeit der Selbsthilfe-Inhalte auf digitalen Plattformen steigern können, um noch mehr Menschen zu erreichen. Den Abschluss bildet ein Parlamentarischer Austausch in Berlin, bei dem die Ergebnisse mit Politiker:innen diskutiert werden.
Förderer: AOK
KoCoN – IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen
Kinder mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen sind oft angewiesen auf medizinische Hilfen bis hin zu einer Beatmung im heimischen Umfeld. Ihre Versorgung ist äußerst anspruchsvoll und aufwändig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung, die Bedarfe der jungen Menschen und ihrer Familien berücksichtigen. Hier setzt das Projekt KoCoN an. Ein IT-gestützter Patientenpfad soll die Versorgung für Betroffene, deren Eltern sowie stationäre und ambulante Versorger verbessern.
In prästationären Videokonferenzen mit den Familien gewinnt das KoCoN-Team einen Überblick. Ist keine Einweisung angezeigt, wird mit den niedergelassenen Hauptversorgern und der Familie ein ambulanter Diagnostik- und Behandlungsplan erstellt. Bei einer stationären Aufnahme koordiniert ein engmaschiges Case-Management den Patientenpfad. Eine vorausschauende Versorgungsplanung unterstützt die Eltern. Multiprofessionelle Fallkonferenzen mit externen Spezialisten erlauben weitreichende Diagnostik- und Therapieentscheidungen. Für den bedarfsgerechten Übergang wird frühzeitig zur Weiterversorgung ein ambulantes Versorgungsnetzwerk aktiviert und die elektronische Patientenakte genutzt. Wiedereinweisungen werden vermieden.
Die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform KoCoN wird im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ermittelt. Es werden die Lebensqualität, Krankheitssymptomlast, Handlungskompetenz der Familien und Versorgungsqualität untersucht. Gesundheitskosten werden über Krankenkassendaten und Selbstauskunft der Familien erfasst. Betroffene und das KoCoN-Team werden zur Akzeptanz von KoCoN befragt. Das Projekt wird für drei Jahre mit ca. 8,1 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall wird die Versorgungsqualität komplex-chronisch, neurologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher verbessert sowie die Lebensqualität der Familien erhöht. Die Übertragung der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Gesundheitsversorgung ist möglich.
Förderer: G-BA Innovationsfonds, Förderkennzeichen: 01NVF21112
knw Lotse 2.0
Der knw Lotse ist ein zentrales Informationsangebot des Kindernetzwerk e.V., das seit fast 20 Jahren Familien, Berater:innen und Ärzt:innen mit relevanten Informationen zur Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen unterstützt. Ursprünglich als interaktive Suchmaschine gestartet, bietet der Lotse mittlerweile eine Vielzahl von Funktionen, darunter Adressverzeichnisse, Krankheitsbeschreibungen und einen Kummerkasten. Aufgrund technischer Inkompatibilitäten und eingeschränkter Benutzerfreundlichkeit soll der Lotse nun aktualisiert werden. Das Projekt zielt darauf ab, den Lotsen zu vereinheitlichen, inhaltliche Fehler zu korrigieren, die Funktionalitäten wiederherzustellen und das Design an die Corporate Identity des Kindernetzwerks anzupassen, um eine optimale Nutzung zu gewährleisten.
Förderer: BKKDV
N.E.S.T. - Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen
Das Projekt setzt an der Problematik an, dass Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern starken emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Hieraus resultieren weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken, was häufig zu einer schlechteren Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien führt. Dies wird u.a. auch auf nicht gut auf die Lebenssituation der Betroffenen ausgerichtete gesetzliche Regelungen und das Fehlen von (ausreichenden) kompetenten Beratungs- und Anlaufstellen zurückgeführt.
Mit Unterstützung der im Projekt ausgebildeten FamilienGesundheitsPartner (FGP) soll eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen Kindern erreicht werden. Ziel dabei ist die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen.
Dazu werden die Bedarfe und Bedürfnisse der Familien individuell ermittelt. Dies umfasst medizinische, pflegerische oder therapeutische Versorgungsbedarfe, aber auch sozialrechtliche, ökonomische und bürokratische Beratungs- und Unterstützungsbedarfe sowie soziale, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche Teilhabe.
Ausgehend von den ermittelten Unterstützungsbedarfen werden betroffene Familien über einen gewissen Zeitraum individuell von FGP begleitet. Mittelfristiges Ziel der FGP-Unterstützung ist es, die Familie als Selbsthilfesystem, d.h. selbstkompetente, eigenständig agierende und primäre Ressource der Versorgung und Unterstützung ihrer pflegebedürftigen Kinder, zu stärken oder zu erhalten.
Förderer: G-BA Innovationsfonds, Förderkennzeichen: 01VSF20004
PedSupport
Das Versorgungsforschungsprojekt PedSupport formuliert erstmals Anforderungen für bedarfsorientierte Formate e-Health-basierter Unterstützungsangebote für Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im ersten Jahr nach Diagnosestellung. Das Konsortium entwickelt einen Werkzeugkasten mit wissenschaftlichen Ergebnissen, Instrumenten und Empfehlungen zur Optimierung bestehender e-Health-Lösungen sowie deren besseren Verknüpfung mit Versorgungsleistungen der gesetzlichen Krankenkassen und weiterer Träger. Die Ergebnisse liefern Grundlagen, diese Familien zukünftig mit passgenauen und zeitgerechten e-Health Angeboten zu unterstützen.
Im Auftrag des Fachbereichs Versorgungsforschung im Kindes- und Jugendalter, Klinik für Allgemeine Pädiatrie, Neonatologie und Kinderkardiologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (Principal Investigators: Prof. Freia De Bock, Dr. Adrienne Alayli)
PHArMKid
In den vergangenen Jahren wurden auf Ebene der Europäischen Union mehr Medikamente für Kinder und Jugendliche zugelassen. Trotzdem erhalten junge Menschen immer noch häufig Wirkstoffe, die nicht für ihre Altersgruppe zugelassen wurden (Off-Label-Anwendung), und für die es keine Darreichungsform gibt, die eine sichere und zuverlässige Dosierung und Anwendung bei Kindern ermöglichen. Bei der Fortführung der Therapie nach einem stationären Aufenthalt besteht daher für Kinder und Jugendliche und hier insbesondere für Früh- und Neugeborene, sowie Kinder mit komplexen Erkrankungen ein Versorgungsdefizit und damit ein erhebliches Risiko für die Arzneimitteltherapie.
Auf dieser Grundlage erarbeitet das PHArMKid-Team konkrete Handlungsempfehlungen für die Anwendung und Zubereitung von relevanten Arzneimitteln. Im Kern geht es darum, wie die individuelle Zubereitung und sichere Anwendung von Arzneimitteln verbessert werden können. Die Ergebnisse werden den beteiligten Interessensgruppen leicht zugänglich gemacht und flächendeckend in einer Datenbank zur Verfügung gestellt. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 1,6 Millionen Euro gefördert.
Im Erfolgsfall trägt die geplante Studie wesentlich dazu bei, die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Arzneimitteln und damit den gesamten Versorgungsprozess beim Übergang von der stationären in die ambulante Betreuung zu verbessern.
Förderer: G-BA Innovationsfonds, Förderkennzeichen: 01VSF23043
Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht"
Die Selbsthilfearbeit zu vereinfachen, ist eines der großen aktuellen Anliegen unserer Mitgliedsorganisationen. Wir unterstützen unsere Mitglieder dabei nach bestem Können, oftmals fehlen allerdings Ressourcen und Expertise. Dies zu ändern ist das Ziel des geplanten dreijährigen Projektes: Auf der Ebene der Organisation möchten wir unseren Mitgliedern dabei helfen, ihren Wissensstand zu erweitern bzw. bei Problemen beratend zur Seite zu stehen. Beispielsweise, wie man Anträge zur Projektförderung stellt, die Finanzen eines Vereins verwaltet, eine Satzung aktualisiert, Ehrenamtliche absichert und, wenn erforderlich, Hauptamtliche einstellt. Auf der Ebene der betroffenen Familien möchten wir der Selbsthilfe krankheitsübergreifende Informationen in Ergänzung zu ihrer krankheitsspezifischen Beratung anbieten. Wir wollen Selbsthilfeorganisationen für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern stärken, indem wir ihnen individuell helfen können sowie zu deren Partizipation und Rechtsdurchsetzung beitragen können.
Förderer: GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene
Resilienz im Wandel
Das Projekt "Resilienz im Wandel" fokussiert auf Kinder, Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie ihre Familien, die durch den Klimawandel besonders betroffen sind. Es zielt darauf ab, ihre Resilienz zu stärken, indem es sie über die spezifischen Auswirkungen des Klimawandels informiert und praktische Bewältigungsstrategien bietet. Durch umfassende Informationsmaterialien werden Gesundheitsrisiken, psychosoziale Belastungen und Notfallpläne adressiert. Die Verbreitung der Ergebnisse erfolgt an politische Entscheidungsträger:innen, Gesundheitseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen, um Ressourcen und Unterstützung bereitzustellen. Ziel ist es, die Anpassungsfähigkeit dieser Gruppen an die sich verändernden Umweltbedingungen zu stärken und sie besser auf zukünftige Herausforderungen vorzubereiten.
Förderer: KKH
Selbsthilfefreundlichkeit (Folgeprojekt)
Das Projekt "Selbsthilfefreundlichkeit - Schnellere Zugangswege zur Selbsthilfe für Familien mit schwer kranken Kindern" wurde 2023 initiiert. Die Ergebnisse aus 2023 werden dazu genutzt, (online) Informationsmaterial zu erstellen. Dieses soll über die Selbsthilfe und Versorgungseinrichtungen verteilt werden. Dadurch soll ein selbsthilfefreundliches Umfeld geschaffen werden, das Familien in schwierigen Situationen unterstützt und vernetzt. Durch die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und medizinischen Versorgungseinrichtungen wird Erfahrungs- und erlerntes Wissen gebündelt. So können Synergien genutzt werden, um das Gesundheitssystem zu entlasten, das Patientoutcome zu verbessern, die Prävention zu fördern und Fehlversorgung zu vermeiden.
Förderer: mhplus