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knw Kindernetzwerk e.V.
Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Vorantreiben und bewegen Unsere Projektarbeit

Mit unseren Projekten verfolgen wir das Ziel, die von unseren Mitgliedsorganisationen benannten Handlungsfelder umzusetzen, unser Netzwerk im Gesamten zu stärken und eine wirksame und zukunftsfähige Selbsthilfe zu unterstützen. Eine Übersicht der jeweiligen Fördersummen der Projekte finden Sie auf der Seite „Förderer" ...

 

Übersicht unserer Projekte

Ausbildung von CreatorInnen - Empowerment stärken
Das Kindernetzwerk möchte YouTube und Selbsthilfe noch stärker zusammenzubringen und sichergehen, dass Themen, die betroffene Jugendliche beschäftigen, nicht nur analog, sondern auch im digitalen Raum, d.h. auch auf YouTube authentisch und von Fremdinteressen unabhängig erzählt werden, um weitere Communities zu erreichen, aus denen noch mehr Power für die Selbsthilfe entstehen kann.

Für die Herstellung eines eigenen YouTube-Videos bzw. eines eigenen Kanals fehlt jedoch oft das technische Verständnis, das Netzwerk und die redaktionelle Umsetzung ist auch nicht ganz einfach.

Das Kindernetzwerk bildet 2021 6 interessierte Betroffene zwischen 15 bis 25 Jahre in Trainingscamps zu CreatorInnen aus und zeigt, wie sie technisch Videos herstellen und  als ModeratorInnen ihre Themen aus der Selbsthilfe redaktionell umsetzen. In den Videos werden krankheitsübergreifende Themen und Fragen aus der Selbsthilfe behandelt (z.B. Transition, Gesundheitskompetenz).

Das Sendungsbewusstsein der Betroffenen soll geschärft und für die Selbsthilfe kanalisiert werden. Die CreatorInnen sollen mit ihren Videos vermitteln: „Du bist mit deinen Erfahrungen als chronisch Kranke(r) nicht allein. Es gibt auch bei YouTube die Möglichkeit, dich auszutauschen, neue Perspektiven der Selbsthilfe kennenzulernen und zu nutzen."

InfluencerInnen können wir nicht ausbilden – eine solche Reichweite werden Betroffene schwer erreichen können. Die Videos sollen aber trotzdem die Selbsthilfe abbilden, bekannter machen und neue Wirkungskreise, auch noch nicht organisierte betroffene Jugendliche, für die Selbsthilfe begeistern. Die Verankerung der Selbsthilfe in Youtube kann auch einen Beitrag zur Inklusion leisten.

Förderer: KKH

 

„Aus Erfahrung klug" (Kompetenz-Peer-Beratung)

In diesem Projekt haben wir gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover ein Ausbildungscurriculum erstellt und Kompetenz-Peers (Berater:innen) anhand dieses Curriculums zusammen mit erfahrenen Kommunikationstrainern aus dem Bereichen Patientenschulung und Psychotherapie ausgebildet. Nun evaluieren und bewerten, wir erste Beratungsfälle sowie das Curriculum und erarbeiten Ansätze für einen dauerhaften Einsatz der Kompetenz-Peers.

Anlass für das Projekt ist, dass zahlreiche Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind an ihre Belastungsgrenzen bei der Bewältigung ihres besonderen Familienalltags stoßen.

Konkret setzt die Kompetenz-Peer-Beratung wie folgt an: Eltern bzw. Angehörige, die selbst ein chronisch krankes oder behindertes Kind haben, haben bereits wertvolle Erfahrungen im Umgang mit den damit verbunden Problemen gesammelt. So kann der Umgang mit Behörden und auch innerhalb der Familie oder Verwandtschaft kompliziert sein. Dadurch können diese Familien andere betroffene Familien auf Augenhöhe beraten.

So werden - anders als in verwandten Programmen - vor allem das Familiengefüge gestützt sowie Hilfen zur Krankheitsbewältigung im Alltag vermittelt.

Auch im Jahr 2021 können wir das Projekt weiterführen. Dabei ist es uns wichtig das Beratungsangebot für die betroffenen Familien weiter anzubieten sowie unsere knw-Kompetenz-Peers weiterzubilden.

Förderer: Bundesministerium für Gesundheit und AOK-Bundesverband

Hier finden Sie den Abschlussbericht / das Curriculum ...


 

Projekt „Ratgeber für Mitgliedsorganisationen zu Online-Angeboten in der Selbsthilfe"

Um unsere Mitgliedorganisationen dabei zu unterstützen, geeignete Online-Angebote zu entwickeln, haben wir in diesem Projekt einen "Ratgeber zur Online-Selbsthilfe" erarbeitet.

Dabei klären wir insbesondere die Frage „Wie können bekannte, offene Online-Tools (z.B. Social-Media-Kanäle, Blogs, Video-Channels, ...) den Zielen der Selbsthilfe dienen und diese sinnvoll ergänzen?"

Dazu haben wir uns beispielhaft mit einem Webblog-Projekt (InCogito) für junge Menschen auseinandergesetzt. Der dadurch entstandene Ratgeber soll eine Orientierungshilfe für das Erstellen von Online-Selbsthilfe-Angeboten insbesondere für jüngere Menschen sein - wird aber auch auf ältere Zielgruppen übertragbar sein.

Förderer: Kaufmännische Krankenkasse (KKH)


 

Kooperationsprojekt zur Filmdoku „Aufgefangen werden: Nicht allein sein"

Mit dem Ziel der Sensibilisierung zum Thema „psychische Begleiterkrankungen bei jungen Menschen mit Beeinträchtigungen" haben wir uns an dem Filmprojekt „Nicht allein sein" beteiligt. Dieses wurde in Zusammenarbeit mit dem Medienprojekt Wuppertal und der BAG SELBSTHILFE realisiert.

Das Filmprojekt zeigt dokumentarisch die besondere Belastungssituation von vier jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie ihren psychischen Folge- und Begleiterkrankungen. Ziel ist es auch, dadurch für die Selbsthilfe zu werben, um diese als zusätzliche Hilfe im Alltag von Betroffenen bekannter zu machen.

Der Film selbst wurde Ende September / Anfang Oktober 2020 an drei Terminen in ausgewählten Kinos kostenlos aufgeführt und steht seither gegen eine kleine Gebühr als Stream oder DVD zum Ausleih oder Kauf bereit.

Förderer: DAK


 

„Krankheitsbeschreibungen" im knw-Lotsen

Die allgemein-verständlichen Krankheitsbeschreibungen, die an den Bedarf der betroffenen Familien angepasst sind, wurden überarbeitet. Diese dienen der kompakten und von Expert:innen geprüften Erstinformation und werden in unserer umfangreichen Datenbank „knw-Lotse" kostenfrei bereitgestellt.

Die Rubrik „Krankheitsbeschreibungen" wird monatlich rund 80 Mal abgerufen und zählt damit zu den Top-Ten der am häufigsten aufgerufenen Seiten von kindernetzwerk.de.

Förderer: DAK


 

Projekt „Integration von jungen Menschen mit besonderem Bedarf in den (1.) Arbeitsmarkt"

Ziel des Projektes war es, Informationen zu sammeln und einen aktuellen Überblick über das Thema „Integration in den (1). Arbeitsmarkt" zu erhalten und weitergeben zu können. Dazu wurden (2019/2020) Handlungskataloge sowie eine Themenseite mit zahlreichen Online-Angeboten zu den wichtigsten Fragen erstellt - wie beispielsweise mutmachende Portraits oder Artikel und kompakte Broschüren mit Empfehlungen für Betriebe. Zusätzlich haben wir in 2021 eine Broschüre und einen Folder herausgebracht sowie eine Umfrage zum Thema durchgeführt.

Um gängigen Bedenken und Vorurteilen mit guten Argumenten begegnen zu können, zeigen wir in unserer neuesten Broschüre zahlreiche positive Beispiele auf. Ebenso klären wir die Frage „Warum zahlen sich inklusive Arbeitsplätze aus?" wissenschaftlich (anhand von empirischen Studien). Wir stellen außerdem Denkweisen und Handlungsstrategien von vorbildhaften Arbeitgeber:innen vor und klären abschließend die wohl wichtigsten Punkte im Zusammenhang mit der Frage „Wie Inklusion auch in Ihrem Betrieb gelingen kann".

Förderer: BKK-Dachverband


 

Datenbank zur digitalen Jungen Selbsthilfe

Viele Selbsthilfeorganisationen haben eine gute Jugendarbeit mit regelmäßigen Selbsthilfeaktivitäten, Informationsmaterialien und Social-Media-Auftritten wie Facebook, Instagram oder YouTube. Ein genauer Überblick über diese Angebote fehlte jedoch bislang. Dabei ist ihre öffentliche Bekanntheit für die Zukunft der Selbsthilfe unglaublich wichtig. Eine interne Umfrage ergab, dass die Nachfrage danach riesig, die Suche aber kompliziert ist. Vor allem Social-Media-Angebote sind besonders gefragt.
Um diese Lücke zu schließen, haben wir das Netzwerk bzw. die Datenbank „Junge Selbsthilfe" aufgebaut - eine öffentlich zugänglichen Überblickseite mit digitalen Angeboten der Jungen Selbsthilfe.

Als Inspiration v.a. für unsere Mitglieder und alle Betroffenen bieten wir - unterteilt nach fünf Kategorien (Webseiten, Youtube-Kanäle und Podcasts, Instagram-Profile, Blogs, Online-Termine Junge Selbsthilfe) - einen Überblick über besonders gelungene Online-Angebote. Diese sind hinsichtlich der Krankheits-Kommunikation, aber auch allgemein in der Ansprache von jungen Menschen besonders gut gelungen.

Förderer: KKH


 

Corona-Hilfsangebote

Um auf die gewachsenen Anforderungen an Eltern von besonderen Kindern in der Corona-Krise zu reagieren, haben wir verschiedene Hilfsangebote entwickelt:

1. Eine Online-Broschüre in verständlicher Sprache, die den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion wiedergibt und Argumentationshilfen für Eltern (im Sinne eines „Self-Empowerments") um sich in den notwendigen Auseinandersetzungen mit den jeweiligen Institutionen besser für die Rechte ihrer Kinder einsetzen zu können.
2. Um ergänzend hierzu auch auf die jeweils individuellen Problemlagen eingehen zu können, haben wir eine Telefonberatung und eine Online-Sprechstunde etabliert, die beide von einer Expertin betreut werden.
3. Damit betroffene Familien sich mit ähnlich Betroffenen austauschen können, um emotionale Unterstützung und praktische Tipps für den Alltag zu erhalten, haben wir auch eine Online-Selbsthilfegruppe initiiert. Diese wird inhaltliche sowie technisch von einer unserer Peer-Berater:innen betreut.

Förderer: Kroschke Kinderstiftung


 

Dreiteilige Umfrage zu Corona

Seit Beginn der Pandemie stellt sich wiederkehrend die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt. Mit dieser dreiteiligen Studie (Laufzeit 2020 - 2021) möchten wir verlässliche Daten zur Belastungssituation dieser Menschen erhalten, um uns zukünftig zielgerichtet für die Interessen betroffener Familien einsetzen zu können. Hier können Sie sich zu allen bisherigen Ergebnissen der Studie informieren.

Förderer / Kooperationspartner: Uni Freiburg


 

Vorurteilsfreie Ausmalbilder

Was wir nicht regelmäßig sehen, prägt sich uns nicht ein, bleibt unnormal. Dadurch bleiben auch Inklusionsversuche ein dauerhafter Kampf gegen ein sich selbst aufrechterhaltendes Gesellschaftsbild. Diesen Kreislauf möchten wir durchbrechen, in dem wir Menschen Vielfalt vermitteln. Denn das Leben ist bunter, als die meisten Abbildungen dieses zeigen.

Mit unseren vorurteilsfreien Ausmalbildern möchten wir Kleinkinder ab ca. dem 2. Lebensjahr und ältere Kinder auf einem ganz spielerischen Weg erreichen, um deren Bilder im Kopf zu erweitern. Dabei sollen insbesondere Besonderheiten durch Krankheiten und Behinderungen gezeigt werden. Dieses „Anderssein" soll, durch die spielerische, kreative und intuitive Beschäftigung damit, nach und nach normalisiert werden.

Diese Ausmalbilder - zu nutzen auch per App - sollen über unsere Mitgliedsorganisationen sowie unsere Homepage unter Eltern, Kinder, Kindertagesstätten und weiteren bekannt gemacht und verteilt werden. Dabei ist eine App geplant, um die Kinder auch in der digitalen Spielwelt abzuholen.

Förderer: mhplus


 

Geschwisterworkshop „Fit und Stark - für gesunde Geschwister und ihre Eltern"

Auch gesunde Kinder sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Im Rahmen des 2-tägigen Workshops (15.-16.02.2020) konnten wir die Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen. Die gesunden Geschwister standen dabei im Mittelpunkt.

Förderer: BKK Landesverband NORDWEST


 

Mütterauszeit 2021

Die Mütterauszeit richtet sich an (Pflege-)Mütter von chronisch kranken oder behinderten Kindern oder Jugendlichen. Da in ihrem erschwerten Alltag kaum Zeit und Kraft zur Selbstpflege oder das Aufladen der persönlichen Batterie bleibt, ist es unser Anliegen, genau hierbei zu unterstützen.

An einem verlängerten Wochenende in 2021 bieten wir den Raum, sich zu erholen, vom oft schwierigen Alltag loszulassen und sich in Gesprächen über familiäre Probleme auszutauschen - natürlich auch in Einzelgesprächen. Kurz: Ein Wochenende, an dem Mütter sich von ihrem außergewöhnlichen Alltag erholen, ihre speziellen Probleme reflektieren und sich mit anderen, ähnlich betroffenen Müttern darüber austauschen und vernetzen können.

Förderer: KKH


 

Förderung von Synergien in der Selbsthilfe

Nach 25 Jahren benötigte das Kindernetzwerk eine Modernisierung aller Strukturen, um den Anforderungen an einen Dachverband mit rund 250 Mitgliedsorganisationen und 700 Einzelmitgliedern auch in Zukunft gerecht werden zu können. Diesen innerorganisatorischen Stärkungsbedarf fördert die GKV-Gemeinschaftsförderung seit 2019 mit einer Projektförderung über 3 Jahre. Schwerpunkt des Projektes sind die Schaffung von Synergien innerhalb der Selbsthilfe, eine sichtbare Öffentlichkeits- und wirksame Lobbyarbeite für die Belange der Selbsthilfe sowie eine daran angepasste Organisationentwicklung und die Weiterentwicklung von Unterstützungsangeboten. Wir konnten uns dadurch schon erheblich zielgerichteter für die Belange unserer Mitglieder einsetzen.

Förderer: GKV


 

Online-Veranstaltung zum Thema „Transition"

Beim Übergang von einer kindzentrierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung müssen viele Aspekte berücksichtigt werden. Im Rahmen einer Online-Veranstaltung (im Februar 2021) gingen wir der Frage nach, wie diese sogenannte „Transition" gelingen kann. Welche Hilfen können den Jugendlichen und jungen Erwachsenen, aber auch den Behandler:innen, an die Hand gegeben werden, worin liegen die Herausforderungen (auch für die Eltern) und wie kann die Versorgung gewährleistet werden?

Im Nachgang wurde eine Online-Dokumentation herausgegeben.

Förderer / Kooperationspartner: vfa


 

Online-Jahrestagung

Unsere Jahrestagung 2020 wurde online durchgeführt, um den akuten Bedenken von Eltern und anderen Teilnehmer:innen bezüglich Corona entgegenzukommen. Thematisch lag der Fokus auf dem sonst größten Problem der von uns vertretenen Eltern, dem Nachteilsausgleich in Kitas und Schulen.

Im Zusammenhang mit den Schul- und Kitaschließungen seit Beginn der Pandemie haben sich diese Probleme nochmals drastisch verschärft (z.B. durch die Situation in Förderzentren oder bezüglich des Einsatzes von Inklusionshelfer:innen). Gleichzeitig setzt das Bundesteilhabegesetz einen unverbindlichen Rahmen: die Umsetzungsregelungen sind Ländersache, die Regelungsbefugnis liegt bei den jeweiligen Schulen. Gleichzeitig können Fachleute wie Ärzt:innn, Psycholog:innen u.a. lediglich Empfehlungen aussprechen und einen grundsätzlichen Anspruch auf Nachteilsausgleich feststellen.

Um den akuten Informations- und Diskussionsbedürfnissen unserer Mitglieder, sowie aber auch allen anderen direkt oder indirekt von diesem Thema Betroffenen entgegenzukommen, haben wir die Tagung bewusst für „alle Interessierten" gestaltet und entsprechend breit beworben.

Zwischen den vier 20-minütigen Fachvorträgen boten wir Raum für Austausch und konkrete Nachfragen - und halten die Präsentationen der Tagung seither online auf unserer Webseite bereit.


 

Webinar Datenschutz und Selbsthilfearbeit - Herausforderung für Selbsthilfeorganisationen

Im dem Webinar wurden die Grundzüge der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) mit ihren Hintergründen erklärt und auf den Arbeitsalltag in Selbsthilfeorganisationen übertragen. Das Webinar soll es Verantwortlichen in der Selbsthilfe ermöglichen, die Anforderungen aus der DSGVO an ihre eigene Organisation kennenzulernen, Schwachstellen zu erkennen und DSGVO konforme Abläufe und Strukturen zu schaffen.

Koopertionspartner: AOK Hessen


 

Nest - Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch FamilienGesundheitsPartner (FGP) in regionalen Netzwerk-Strukturen (NEST)

Das Projekt setzt an der Problematik an, dass Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten Kindern starken emotionalen, sozialen, ökonomischen und zeitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Hieraus resultieren weitere gesundheitliche, soziale und wirtschaftliche Risiken, was häufig zu einer schlechteren Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien führt. Dies wird u.a. auch auf nicht gut auf die Lebenssituation der Betroffenen ausgerichtete gesetzliche Regelungen und das Fehlen von (ausreichenden) kompetenten Beratungs- und Anlaufstellen zurückgeführt.

Mit Unterstützung der im Projekt ausgebildeten FamilienGesundheitsPartner (FGP) soll eine bedarfs- und bedürfnisgerechte, individuelle Versorgung aller Mitglieder in Familien mit pflegebedürftigen Kindern erreicht werden. Ziel dabei ist die bestmögliche physische, psychische und teilhabeorientierte Versorgung der pflegebedürftigen Kinder und die Entlastung der pflegenden An- und Zugehörigen.

Dazu werden die Bedarfe und Bedürfnisse der Familien individuell ermittelt. Dies umfasst medizinische, pflegerische oder therapeutische Versorgungsbedarfe, aber auch sozialrechtliche, ökonomische und bürokratische Beratungs- und Unterstützungsbedarfe sowie soziale, psychosoziale und emotionale Bedürfnisse und gesellschaftliche Teilhabe.

Ausgehend von den ermittelten Unterstützungsbedarfen werden betroffene Familien über einen gewissen Zeitraum individuell von FGP begleitet. Mittelfristiges Ziel der FGP-Unterstützung ist es, die Familie als Selbsthilfesystem, d.h. selbstkompetente, eigenständig agierende und primäre Ressource der Versorgung und Unterstützung ihrer pflegebedürftigen Kinder, zu stärken oder zu erhalten.

Förderer: G-BA Innovationsfonds