Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Mitarbeiter:in Öffentlichkeitsarbeit Stellenausschreibung

Wir suchen zum nächstmöglichen Zeitpunkt für das Hauptstadtbüro unseres Dachverbandes Kindernetzwerk e.V. in Berlin eine/n Mitarbeiter:in für Öffentlichkeitsarbeit/ Social Media/ Projektarbeit (w/m/d) mit bis zu 20 Wochenstunden. Die Stelle ist zunächst auf ein Jahr befristet.Im Kindernetzwerk setzen wir Projekte um, die die Lebenssituation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ... weiter lesen

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Außerklinische Intensivpflege Problemanzeigen und Forderungen zur Kostenabgrenzungs-Richtlinie des Medizinischen Dienstes Bund

Zur Ermittlung des Zeitanteils, für den die Pflegeversicherung bei Pflegebedürftigen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege aufkommen muss, hat der Medizinischen Dienst Bund (MD Bund) im September 2023 Kostenabgrenzungs-Richtlinien nach § 17 Abs. 1b SGB XI erlassen. Diese wurden vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am 22. November 2023 befristet bis zum 31. März 2025 genehmigt. Nach ... weiter lesen

Mitgliederversammlung 2024 Neuer Vorstand und zukunftsweisende Entscheidungen

Am 15. September 2024 fand im Hotel FREIZEIT IN in Göttingen die Mitgliederversammlung des Kindernetzwerk e.V. statt. Unter der Leitung von Lars Glöckner, der einstimmig zum Versammlungsleiter gewählt wurde, kamen 35 stimmberechtigte Mitglieder zusammen, ergänzt durch drei Stimmübertragungen. Zahlreiche richtungsweisende Entscheidungen für die Zukunft des Vereins standen auf der Tagesordnung. ... weiter lesen

Jahrestagung 2024 Ein Rückblick in Bildern

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Pressemitteilung vom 12. September 2024 Barrierefreiheit ist kein „nice to have“, sondern ein Menschenrecht!

Pressemitteilung vom 12. September 2024 Barrierefreiheit ist kein „nice to have“, sondern ein Menschenrecht! Auf einer Demonstration am 10. September bekräftigte ein breites Bündnis erneut die Forderung nach weitgehender Barrierefreiheit. Denn Menschen mit Behinderungen wird trotz der ihnen zustehenden Rechte oftmals der Zugang zu Förderung, Bildung, Arbeit, Mobilität, Gesundheitsversorgung und ... weiter lesen

Projekt PHArMKid Umfrage zum Thema Kinderarzneien - machen Sie mit?

Liebe Eltern, als Dachverband engagieren wir uns in vielen Projekten und Studien, die das Ziel haben, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu verbessern. Deshalb sind wir auch beteiligt Projekt im PHArMKid, welches das Ziel hat, die Arzneimittelversorgung dieser Kinder zu verbessern.Hier gibt es noch viel zu tun!Und daher ... weiter lesen

Zum Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Strukturen gegen sexuelle Gewalt an Kindern und Jugendlichen Stellungnahme der Kommission Kinderschutz im Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit e.V.

Das Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit (Bündnis KJG) ist ein Zusammenschluss der kinder- und jugendmedizinischen Gesellschaften und Fachverbände Deutschlands, Kinderkrankenpflege und Elternverbände. Das Bündnis KJG koordiniert die gemeinsamen Ziele und Aufgaben seiner Mitglieder zum Wohle von Kindern und Jugendlichen und vertritt diese Ziele nach außen gegenüber Gesellschaft und Politik. Die ... weiter lesen

Handreichung zu Online-Veranstaltung Herausforderungen und Lösungsansätze bei Klinischen Arzneimittelstudien mit Kindern und Jugendlichen

Die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und chronischen Erkrankungen sowie Behinderungen ist nach wie vor eine große Herausforderung, trotz Verbesserungen in der Therapie. Ein gravierendes Problem ist der häufige Off-Label-Gebrauch von Medikamenten, da die meisten Arzneimittel primär an Erwachsenen getestet werden. Dies kann zu Nachteilen für die betroffenen Kinder ... weiter lesen

Pressemitteilung BKJG Europäische Impfwoche 2024

„Vorbeugen. Schützen. Impfen“, so das Motto der WHO-Europa für die Impfwoche 2024. Impfungen sind entscheidend, um Krankheiten zu verhüten und Leben zu schützen. Anlass zur Sorge sind die jüngsten Masernausbrüche u.a. in vielen osteuropäischen Ländern, die auf die Türkei und auch auf einige Staaten der EU übergreifen. Sie weisen auf die Bedeutung von kontinuierlichen, flächendeckenden Impfungen ... weiter lesen

Alles unter einem Dach - die Selbsthilfen im Kindernetzwerk e.V. Teilnahme am DGKJ-Kongress

Das Kindernetzwerk ist auch in diesem Jahr auf dem Kongress für Kinder- und Jugendmedizin vom 18. – 21. September 2024 in Mannheim mit einem eigenen Stand vertreten. In diesem Jahr findet die Veranstaltung im Kongresscenter in Mannheim statt.  Nicht alle Mitglieder schaffen es, dort die ganze Zeit über präsent zu sein. Deshalb möchte das Kindernetzwerk seinen Mitgliedsverbänden die ... weiter lesen

Stellungnahme zur Vergütungsverhandlung Sozialmedizinische Nachsorge

Das Kindernetzwerk hat bei der Stellungnahme zur Vergütungsverhandlung sozialmedizinischer Nachsorgemaßnahmen 2024 mitgewirkt. Das Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit hat dazu ein Positionspapier veröffentlicht.  Das Ziel ist dabei eine bundesweite qualitätsgesicherte Versorgung nach stationärem Aufenthalt durch Sicherstellung einer ausreichenden Finanzierung zur Erfüllung des gesetzlichen ... weiter lesen

Für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, deren Angehörigen und Expert:innen unrare.me: die erste Social Media App

Eine Seltene Erkrankung in Deutschland zu erkennen, ist wie eine Nadel im Heuhaufen zu finden: Sie liegt vor, wenn höchsten 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Da die Symptome variieren oder auch bei vielen anderen Erkrankungen bestehen können, wird eine Seltene Erkrankung oft nicht in Betracht gezogen.  Aber: Selten sind viele! Allein in Deutschland leben Schätzungen des ... weiter lesen

Die Junge Selbsthilfe im Bundestag Anderen Mut machen, wahrnehmbar und politisch zu sein

Mitglieder der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerks und weitere Interessierte hatten im November 2023 die Gelegenheit, eine Plenardebatte bzw. Regierungsbefragung im Bundestag live zu erleben, die Reichstagskuppel zu besichtigen und anschließend ein Gespräch mit den inklusionspolitischen Sprecher:innen zu führen. Warum ist es dem Kindernetzwerk so wichtig, dass junge Menschen mit Politiker:innen ... weiter lesen

Die neue App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und deren Umfeld Unrare.me

Pressemitteilung vom 4. Dezember 2023 Es dauert leider noch immer durchschnittlich fünf Jahre, bis bei einer seltenen Erkrankung eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und passende Unterstützungsangebote zu finden, stellt die Betroffenen häufig vor große Probleme. Und das, obwohl es sehr spezielle Hilfsangebote und Möglichkeiten gibt. Leider sind diese aber oft nicht miteinander ... weiter lesen

Berliner Appell: Ausbildung und Arbeitswelt inklusiv gestalten! Zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung

Pressemitteilung 1. Dezember 2023:Anlässlich des Internationalen Tags der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember möchten wir das Bewusstsein auf die schwierige Arbeitsmarktsituation für Menschen mit Behinderungen lenken: „Es müssen so viele Menschen mit Behinderungen wie möglich in den ersten Arbeitsmarkt integriert werden. Aber Inklusion ist leider so ein heißes Eisen, das sich die Politik nicht ... weiter lesen

Gesundheits- und Kinderkrankenpflege Maßnahmen gegen den Notstand

Der Mangel an qualifiziertem Pflegepersonal für kranke Kinder und Jugendliche in Deutschland ist dramatisch und wird ohne entschlossene Gegenmaßnahmen weiter zunehmen. Um dies zu verhindern, hat eine verbändeübergreifende Arbeitsgruppe beim Bündnis Kinder- und Jugendgesundheit Lösungsvorschläge erarbeitet und im Zuge der VLKKD-Tagung (Verband Leitender Kinder- und Jugendärzte und Kinderchirurgen ... weiter lesen

Berliner Appell Kinderrechte in das Grundgesetz aufnehmen

Kindernetzwerk fordert bessere Umsetzung der UN-Kinderrechte und der UN-Behindertenrechtskonvention Pressemitteilung zum 20. November 2023 Immer noch werden in Deutschland Gesetze verabschiedet, die der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) widersprechen. Als Beispiel sei aktuell das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) zu nennen, das mit seiner zugehörigen Richtlinie das ... weiter lesen

Datenschutz Studien und Projekte, Teil 6

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Digitalisierung Studien und Projekte, Teil 5

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Beratung, Case- und Care-Management Studien und Projekte, Teil 4

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Selbsthilfe Projekte und Studien, Teil 3

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Inklusion, Teilhabe, Behinderung Studien und Projekte, Teil 2

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Gesundheit und Versorgung Projekte und Studien, Teil 1

Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, ... weiter lesen

Kinder mit Behinderungen sind in Sicherheit Evakuierung 11 ukrainischer Waisenkinder nach Deutschland

Der Münchner Verein Take my hand e.V. hat in enger Kooperation mit Partnern ukrainische Waisenkinder mit Behinderungen nach Deutschland evakuiert. Elf Kinder aus einem Kinderheim in Dnipro und ihre Betreuerinnen trafen am 1. Oktober sicher in Deutschland ein. Die Evakuierung war das Ergebnis monatelanger Vorbereitungen mehrerer Organisationen und Behörden. Take my hand e.V., der sich für ... weiter lesen

Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. Unsere neuen Mitglieder im Kindernetzwerk

Der Verein „Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V." wurde im Mai 2005 als Selbsthilfegruppe gegründet. Sein Anliegen ist der Informations- und Erfahrungsaustausch im deutschsprachigen Raum zwischen Kindern und Erwachsenen mit Goldenharsyndrom und deren Familien und Angehörigen. Bei dem Goldenhar-Syndrom handelt es sich um eines der zahlreichen Kiemenbogenfehlbildungs-Syndrome: Es ... weiter lesen

Abstand, Entspannung, Begleitung, Entlastung Mütterauszeit im Kindernetzwerk

  Unser Ziel ist seit langem, eigene Entlastungsangebote für die betroffenen Familien anzubieten. Den Ausbau und die Verstetigung dieser Angebote halten wir für den Empowerment Ansatz für außerordentlich wichtig. Wir freuen uns daher, dass wir auch dieses Jahr wieder einen Geschwisterkinder-Workshop und zwei Eltern-Auszeiten anbieten konnten. Gerade der krankheitsübergreifende Austausch ... weiter lesen

Berliner Appell: Das Kindernetzwerk fordert, die Entlastung und Unterstützung betroffener Familien im Alltag sicherzustellen Die Gesundheit von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen steht auf dem Spiel!

Kindernetzwerk Pressemitteilung vom 23. Oktober 2023  Die hohen Belastungen der Familien durch die tagtäglichen Anforderungen der Versorgung des erkrankten oder behinderten Kindes ist den Verantwortlichen hinreichend bekannt. Die vorgesehenen entlastenden Leistungen, insbesondere der Pflegeversicherung, können jedoch nicht im notwendigen Umfang abgerufen oder in Anspruch genommen werden, denn ... weiter lesen

Mein Leben ist doch cool!  Buchtipp

„Mein Leben ist doch cool! Unsere Welt und was ich dazu zu sagen habe“ ist eine Textsammlung von Nathalie Dedreux.   Natalie Dedreux hat Trisomie 21, ist eine bekannte Inkluencerin und setzt sich als Selbstvertreterin für die Rechte und die Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung ein. In ihrem ersten Buch möchte sie nicht nur ihre Meinung zu wichtigen Themen dieser Zeit sagen: Sie ... weiter lesen

Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind  „Ausgleich zwischen mir und meinen Bruder“

Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung des kranken oder behinderten Kindes ist mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden. Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken. Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern. Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind gestaltet, ... weiter lesen