Die neue App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und deren UmfeldUnrare.me
Pressemitteilung vom 4. Dezember 2023
Es dauert leider noch immer durchschnittlich fünf Jahre, bis bei einer seltenen Erkrankung eine Diagnose gestellt wird. Die richtige Therapie und passende Unterstützungsangebote zu finden, stellt die Betroffenen häufig vor große Probleme. Und das, obwohl es sehr spezielle Hilfsangebote und Möglichkeiten gibt. Leider sind diese aber oft nicht miteinander vernetzt.
Deshalb hat - im Rahmen eines vom BMG geförderten Projektes des Kindernetzwerk e.V. - das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn, gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Fraunhofer-Institut für Intelligente Analyse und Informationssysteme, die App unrare.me entwickelt, um einen geschützten Raum zu schaffen und um Menschen zu vernetzen Unrare.me ist damit die erste „Special Interest App“ für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Umfeld in Deutschland.
Unrare.me macht`s leichter
Wenn ein Kind chronisch erkrankt, entstehen bei den Eltern viele Fragen. Sie finden in der App Kontakt zu anderen Betroffenen, die ihre Probleme nur zu gut verstehen, persönliche Erfahrungen teilen und auch Lösungen für tagtägliche Herausforderungen geben können.
In der App trifft man aber auch auf Spezialist:innen, die sich über Symptome fachlich austauschen und sich interdisziplinär vernetzen können, wenn sie beispielsweise in der Praxis auf Krankheiten treffen, die sie nicht kennen oder weil sie neue Therapien und Medikamente entwickelt haben! Universitäre und außeruniversitärer Forschungseinrichtungen sind in die App mit eingebunden, so dass die Inhalte auf dem aktuellen medizinischen Stand sein sollen. Krankheitsbilder, Symptome und Interessen u.ä. basieren auf KI-gestütztem Matching.
Die App unrare.me hilft also sicher mit jeder Suchanfrage, passende Menschen zu finden, mit gleichen Symptomen, mit Hilfen, mit Fragen, um darüber vielleicht auch die entsprechende Krankheit zu diagnostizieren. Gerade für die Betroffenen, die noch keine Diagnose haben, eine Riesenchance!
Selbsthilfe für die Hosentasche: treffsicher!
Selbstverständlich ist die App auf dem aktuellen Sicherheitsstandard, d.h. DSGVO-konform, hat eine Mehrfaktor-Authentifizierung und verfügt über Mechaniken zur Minimierung von unerwünschten Beiträgen wie Hatespeech. Unrare.me verfolgt auch keine finanziellen Interessen – mit diesem Paket ist die größtmögliche Unabhängigkeit und Sicherheit gegeben. Möglich gemacht hat das Projekt eine Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages.
Gerade frisch auf dem Markt, kann die App im Store unter unrare.me heruntergeladen werden:
Hier gehts zum Apple App Store: für iPhones
Hier gehts zu Google Play: für Android
Weitere Informationen zur App finden Sie hier: