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Spezielle UnterstützungsangeboteErwachsene Geschwister

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter.

„Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, wenn etwa die bisher verantwortlichen Eltern selbst zunehmend weniger in der Lage sind das erkrankte Geschwister zu betreuen. Häufig sind es dann die gesunden Geschwister, die Betreuungsangelegenheiten übernehmen.

Doch trotz der sich daraus oftmals ergebenden großen Belastung, werden erwachsene Geschwister chronisch kranker oder behinderter Menschen von Institutionen und deren Unterstützungsangeboten meist übersehen. Zudem gibt es – zumindest in Deutschland – keine gute Datenlage zur Situation von erwachsenen Geschwistern. Das knw möchte dabei unterstützen, dass die Perspektiven und Wünsche der erwachsenen Geschwister gesehen und zunehmend passende Unterstützungsangebote für sie entwickelt werden.

In einem Workshop im direkten Austausch mit den Betroffenen haben wir die Situation erwachsener Geschwister reflektiert, zentrale Bedarfe und Themen für Unterstützungs- oder Weiterbildungsangebote ermittelt und wesentliche Akte ure identifiziert, um eine Basis für die Entwicklung eines unterstützenden Netzwerks zu generieren.

Viele Geschwister berichteten dabei, dass Erlebnisse und Gefühle insbesondere aus der Kindheit ihre heutige Situation als Erwachsene stark beeinflussen. Ein Erlerntes „Nicht-auffallen“, „Angepasst-sein“ oder „Zurückstecken“ zugunsten des beeinträchtigten Geschwisterkindes manifestiert sich laut den Betroffenen im Erwachsenenalter nicht selten in psychischen Folgeerkrankungen, wie z. B. Depressionen.

Als zentrale Themen wurden in dem Workshop dementsprechend vor allem Angebote zur psychosozialen Unterstützung identifiziert, sowie bessere Kenntnisse zu bereits existierenden Angeboten und Vernetzungsmöglichkeiten mit anderen erwachsenen Geschwistern. Da viele Geschwister im Erwachsenenalter außerdem Aufgaben der Betreuung und Pflege übernehmen, wurden sich mehr gebündelte Informationen zu sozial- und betreuungsrechtlichen Themen gewünscht. Ein weiterer wichtiger Punkt war eine bessere Sensibilisierung in der Gesellschaft sowie von Anbietern unterstützender Angebote für die Bedarfe der erwachsenen Geschwister. Dadurch soll erreicht werden, dass diese schon im Kindesalter, vorbeugend eine bessere Unterstützung erhalten, die die genannten negativen Folgen minimieren kann. Aber auch, damit die betroffenen erwachsenen Geschwister eine größere Beachtung und Unterstützungsmöglichkeiten erhalten.

Aus der Umfrage ergab sich zusammengefasst folgendes:

  • Ein Großteil der Befragten (64%) ist der Meinung, dass sich erwachsene Geschwister durch die bisherige Ansprache nicht gut erreichen lassen.
  • Sowohl bestehende Angebote für (>80%) als auch das Wissen über (71%) die Zielgruppe sind laut den Befragten nicht ausreichend.
  • Nur knapp 20% der Befragten gaben an, dass spezifische Angebote für die Zielgruppe der erwachsenen Geschwister in ihrer Mitgliedsorganisation bestehen.
  • Falls bisher keine spezifischen Angebote bestehen, nannten die Befragten Personalmangel und fehlende Informationen über Bedarfe und Interessen der erwachsenen Geschwister als häufigste Gründe.

Auf dieser Seite haben wir daher wichtige Informationen zu:

  • Angeboten zur Unterstützung, Vernetzung und Beratung für erwachsene Geschwister
  • sozialrechtlichen Informationen
  • weiterführender Fachliteratur

zusammengestellt.

Aktuelle Termine:
Reflexion – Austausch – Vernetzung
Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung stehen viel zu selten im Fokus.
Beim Geschwistertreffen der Lebenshilfe in Berlin soll sich das ändern.
Das ist geplant:

Ehrlicher Austausch und eine bessere Vernetzung mit anderen Geschwistern:

  • Wir wollen unsere Geschwistersituation genauer betrachten und besser verstehen.
  • Wir wollen unsere persönliche Lage reflektieren.
  • Wir blicken auf unsere inneren Ressourcen und Kompetenzen.

Seminar in Berlin 
Fr., 17.11.2023, 14:00 Uhr - 18:30 Uhr
Sa., 18.11.2023, 09:00 Uhr - 16:30 Uhr

Mehr dazu hier ...

 

Unterstützung, Vernetzung und Beratung erwachsene Geschwister

  • Forum: Geschwisternetz (Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.): https://geschwisternetz.de/
    • Die Lebenshilfe betreibt das Forum "Geschwisternetz", in dem sich erwachsene Geschwister austauschen und organisieren können. Neben dem Online-Forum gibt es Angebote zum direkten Austausch.
  • Blog: Erwachsene Geschwister - sind manchmal Geschwister von Menschen mit Behinderung: https://erwachsene-geschwister.de/
    • Der Blog wird von betroffenen erwachsenen Geschwistern betrieben und soll Raum bieten für Erfahrungen, schöne Momente, Ängste und Sorgen. Zusätzlich beabsichtigt er den Austausch erwachsener Geschwister durch Treffen, Beiträge und persönliche Kontakte zu fördern. Beispielsweise werden Stammtische und Begegnungstreffen organisiert. Jährlich wird ein Geschwistermeeting veranstaltet und es lassen sich regionale Stammtische finden.
  • Austausch: Erwachsene Geschwister behinderter Kinder (LEONA e. V.): https://www.leona-ev.de/bereiche/geschwister/erwachsene-geschwister/
    • Erwachsene Geschwister behinderter Kinder bei LEONA e. V. (Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen) möchte erwachsenen Geschwistern Raum und Möglichkeit zum Austausch bieten.
  • Tagung: ICH - DU –WIR (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm)): https://bvkm.de/veranstaltung/fachtag-fuer-erwachsene-geschwister-copy/
    • Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat eine Tagung für erwachsene Geschwister “ICH - DU –WIR" initiiert, um jungen erwachsenen Geschwistern (18-35 Jahre) eine gute Informationsbasis zu bieten, um vorbereitet zu sein und um selbstbestimmt entscheiden zu können, ob und inwieweit sie eine Betreuung und Begleitung ihres Geschwisters mitgestalten möchten.
      Flyer 2022:
      https://bvkm.de/wp-content/uploads/2022/04/bvkm_geschwister-tagung_2022_digitalflyer.pdf
  • Beratung, Austausch, Referent:innen: BLICK I PUNKT I GESCHWISTER: http://blickpunktgeschwister.de/
  • BLICK I PUNKT I GESCHWISTER ist ein Zusammenschluss von vier Frauen mit persönlicher und/oder beruflicher Erfahrung im Bereich Geschwister von Menschen mit Behinderung oder Erkrankung: Dunja Batarilo, Kerstin Kowalewski, Naomi Miller und Teresa Zwack. Ziel ist es, eine Anlaufstelle für Erwachsene Geschwister, Eltern sowie Fachkräfte und Institutionen aus dem Bereich Menschen mit Behinderung zu bieten hinsichtlich Beratung oder Referentinnen-Tätigkeiten für Vorträge, Workshops und Kursangebote.
  • Berliner Stammtisch für Erwachsene Geschwister von Menschen mit Beeinträchtigungen
    Gruppentreffen jeden 1. Freitag des Monats 18:00 – 20:00 Uhr alle 2 gerade Monate
    berliner@erwachsene-geschwister.de
    0176 252 049 55
    c/o Café Seerose Körtestraße 38, 10967 Berlin

Unterstützung, Vernetzung und Beratung altersüberrgreifende Geschwister

  • GeschwisterCLUB (Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg e.V.): https://www.geschwisterclub.de/
    • bietet unterschiedliche Gruppenangebote für Geschwister von Kindern mit Erkrankungen oder Behinderungen (präventiv, erlebnispädagogisch, Trauerbegleitung). Außerdem findet man auf der Website Informationen für Eltern und Fortbildungen für Fachkräfte zur Geschwisterarbeit.
  • Stiftung Familienbande – Gemeinsam für Geschwister: https://www.stiftung-familienbande.de/
    • Die “Stiftung Familienbande – Gemeinsam für Geschwister” betreibt ein Netzwerk und eine Datenbank mit deutschlandweiten Angeboten und Hilfen für Geschwisterkinder. Hier können Beratungsstellen gefunden werden und es gibt ein Infotelefon (07762 – 81 99 000).
  • Beratungsstelle Geschwister und Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei (Lebenshilfe Bremen e.V., Verein Stimme e.V., Marlies Winkelheide): Geschwisterkinder.de
    • eine Beratungsstelle, bei der sich auch erwachsene Geschwister deutschlandweit per Anruf, E-Mail oder Brief melden können. Die Geschwisterbibliothek soll dem Austausch dienen und es werden Seminare für Fachkräfte angeboten.
  • Geschwisterkinder-Netzwerk (Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendliche e. V.): https://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/
    • Das Geschwisterkinder-Netzwerk bietet Angebote für Geschwister in Niedersachsen und Gruppenangebote für Geschwister bis 18 Jahre. In dem Geschwisterkinder-Newsletter werden monatlich Angebote aus ganz Deutschland zusammengetragen.
  • Infoseite Geschwister von Menschen mit Behinderung (Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.): https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/geschwister#:~:text=F%C3%BCr%20viele%20Geschwister%20von%20Menschen,oder%20Br%C3%BCder%2C%20die%20Eingliederungshilfe%20empfangen
    • Auf der Infoseite der Lebenshilfe sind weiterführende Links und Informationen zu finden.
  • Portal Pausentaste (Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend): https://www.pausentaste.de/
    • “Pausentaste ”ist eine Initiative und richtet sich an Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern.
  • Geschwisterprojekt NRW (Landesverband Lebenshilfe NRW): https://besondere-geschwister.org/
    • Das Geschwisterprojekt NRW bietet Informationen und gibt einen Überblick über Veranstaltungen. Außerdem wird regelmäßig eine Geschwister-Treff im Online-Format angeboten und jährlich die NRW-Geschwisterwoche organisiert. Zudem findet man auf der Website eine umfangreiche Infothek mit Arbeitskreisen/Netzwerken, Fachliteratur, Buchtipps und vielem mehr.
  • Arbeitskreis Perspektivwechsel, Veranstaltung „Ich bin auch noch da“ (Universität Tübingen): https://fachschaftmedizin.de/arbeitskreise/perspektivwechsel/
    • Die Studierenden der Humanmedizin der Universität Tübingen engagieren sich für eine verstärkte Aufmerksamkeit für Menschen mit Beeinträchtigungen. Um dies zu erreichen, organisieren sie Vorträge, knüpfen Kontakte möchten miteinander ins Gespräch kommen und haben die Arbeitskreise „Perspektivwechsel” gegründet. In ihrer Vortragsreihe gab es auch eine Veranstaltung zu Geschwisterkindern „Ich bin auch noch da“ – Geschwister von Menschen mit Beeinträchtigungen mitdenken.

 

Informationen zu sozialrechtlichen Grundlagen

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatungsstellen (EUTB) beraten zu Leistungen der Rehabilitation, Teilhabe und können unabhängig von Leistungsträgern und Empfängern beraten. Auf der Website finden Sie Beratungsangebote zur Teilhabeberatung in Ihrer Nähe: https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

Außerdem können Leistungsträger wie z.B. das Sozialamt beraten. Diese sind zur Beratung verpflichtet.

Auch regionale Akteure können Auskünfte geben:

 

Fachliteratur, Buchtipps:

  • Aufwachsen als gesundes Geschwisterkind. Wie die schwere Krankheit, Behinderung oder das Versterben eines Geschwisters die Entwicklung beeinflusst: eine Retrospektive Jugendlicher und Erwachsener im Fachmagazin „Prävention und Gesundheitsförderung ( Herrmann, C. Engelhardt-Lohrke, J. Martini, H. Christiansen, F. Schepper, 2019)

  • Geschwister: Die längste Beziehung des Lebens (S. Sitzler, 2015)

  • Geschwister von Menschen mit Behinderung: Entwicklung, Risiken, Chancen (W. Hackenberg, 2008)

  • Geschwister von Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Lebenswelt (S.Fietkau, 2005)

  • Ich finde nicht die richtigen Worte (M. Winkelheide, 2014)

  • Ich neben dir - du neben mir (M. Winkelheide, 2007)

  • Ich suche meinen Weg (M. Winkelheide, 2009)

  • Mama Held: Jedes Kind hat ein Recht auf Familie (K. Held, 2020)

  • Unterstützungsleistungen von erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Behinderung (M. Laumann, 2021)

  • Verschlungenes (M. Winkelheide, 2011)

 

Medienberichte und Podcasts

 

 

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