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Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht!“

Im Rahmen unserer dreijährigen Projektwerkstatt „Selbsthilfe leicht gemacht!“ wollen wir die Grundlage dafür schaffen, dass die anfallenden Tätigkeiten im Rahmen der familienbezogenen Selbsthilfe zukünftig leichter werden und ein Engagement dadurch attraktiver.   Die organisierte Selbsthilfe setzt sich für Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern, Jugendlichen und jungen ... weiter lesen

Datenbank rund um die Selbsthilfe Studien, Forschungen und Projekte

Die Selbsthilfe als wichtiger Bestandteil des Gesundheitssystems steht vor hohen Anforderungen und Herausforderungen. Neben konkreter Hilfe für Betroffene und Angehörige sind die Umsetzung von Projekten und die Beteiligung an Studien zu einer weiteren wichtigen Aufgabe innerhalb der Selbsthilfe geworden. Die Ergebnisse aus solchen Projekten und Studien können, wenn zugänglich für die Gesellschaft, ... weiter lesen

Familie im Fokus Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland Ergebnisse der Kindernetzwerk-Studie

Die vorliegende Broschüre stellt die Ergebnisse einer Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland vor. Die Erhebung ist vom Institut für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Kindernetzwerk durchgeführt worden. Die AOK hat sie im Rahmen der ... weiter lesen

Physische und psychische Schwächen kompensieren Sport mit chronisch kranken Kindern

Das Vorurteil, dass Sport und eine chronische Erkrankung nicht vereinbar sind, ist auch heute noch allgegenwärtig. Da Eltern, Lehrer und auch Ärzte mitunter von jeglicher körperlichen Belastung abraten, verzichten viele chronisch kranke Kinder und Jugendliche von sich aus auf den Sport. Dies beeinträchtigt aber nicht nur die körperliche Aktivität, sondern auch das Selbstwertgefühl und die ... weiter lesen

Inklusion in der Schule Nachteilsausgleich

Kinder und Jugendliche mit körperlichen, geistigen und seelischen Beeinträchtigungen - insbesondere mit seltenen Erkrankungen - und ihre Familien stehen in der Schule vor vielfältigen Hürden. Leistungsbewertungen entstehen im Spannungsfeld zwischen individuellen Fähigkeiten des Schülers/der Schülerin und der gesetzlichen Vorgabe, die schulischen Leistungen unter Berücksichtigung der ... weiter lesen

Netzwerkarbeit in der Selbsthilfe Mehr Partizipation

Die Selbsthilfe hat in den letzten Jahrzehnten ein funktionierendes Unterstützungssystem für betroffene Familien aufgebaut und sich als wichtiger Partner im deutschen Gesundheits- und Sozialsystem etabliert. Sie ermöglicht den Familien einen unkomplizierten Austausch mit Menschen, die ähnliche Alltagserfahrungen durchleben. Hier erhalten die Familien wichtige Informationen und geben sie an andere ... weiter lesen

Zukunft der Selbsthilfe Starke Väter

Mehr Väter in der Selbsthilfe Zu konstatieren ist nach wie vor ein "Gender-Gap": Frauen engagieren sich weitaus häufiger in Selbsthilfeorganisationen, Männer sind schwerer dazu zu bewegen. Andere männliche Ansprechpartner und Vorbilder sind aber wichtig, um insgesamt mehr Männer für die Selbsthilfe zu begeistern, damit Männer sich besser öffnen und über krankheitsbezogene Probleme – sowohl eigene, ... weiter lesen

Muttersprachliche Selbsthilfegruppen Übersicht migrantenspezifischer Selbsthilfeangebote

Studien zeigen leider, dass die bestehenden Selbsthilfestrukturen Migrant:innen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Deutschland kaum erreichen. Sprachbarrieren und kulturspezifische Unterschiede in der Krankheitsverarbeitung und -bewältigung führen dazu, dass das vielfältige Angebote der Selbsthilfe kaum genutzt wird. Oft reicht es nicht, Informationsmaterialien wie Flyer und ... weiter lesen

Handreichung für die Selbsthilfe mit Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern mit Migrationshintergrund Kultursensible Selbsthilfeangebote verbessern

Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag dazu, Familien zu informieren, bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen und so eine optimale Versorgung der Betroffenen zu gewährleisten. Sie kann dabei helfen, das Familiengefüge zu stabilisieren. Studien zeigen jedoch, dass die Selbsthilfestrukturen für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Deutschland Migrant:innen kaum ... weiter lesen

Arabischsprachige Hilfsseite: Hilfsseite für arabischsprachige Geflüchtete mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen

Herzlich willkommen auf der arabischsprachigen Hilfsseite für Geflüchtete mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sowie Menschen, die Hilfe bei psychologischen Problemen und im Alltag benötigen!Mit der Ankunft in Deutschland endet die Flucht vor der Gefahr und die Reise in ein neues Leben beginnt. Aus diesem Grund ist es normal, beim Start Schwierigkeiten und viele Fragen zu haben. Deshalb ... weiter lesen

Arabischsprachige Hilfsseite in arabischer Schrift: Hilfsseite für Geflüchtete mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen

مرحبا بكم في صفحة المساعدة باللغة العربية للاجئين ذوي الاحتياجات الخاصة والأمراض المزمنة وكذلك الأشخاص الذين يحتاجون إلى الدعم بسبب المشاكل النفسية وفي الحياة اليومية. عند الوصول إلى ألمانيا ، ينتهي الهروب من الخطر وتبدأ الرحلة إلى حياة جديدة . لهذا السبب ، من الطبيعي في البداية أن  يتم مواجهة صعوبات والعديد من التساؤلات . لذلك قمنا بإنشاء هذه الصفحة هنا , كما جمّعنا عنوانين المنظمات غير ... weiter lesen

Spezielle Unterstützungsangebote Erwachsene Geschwister

Erwachsene Geschwister eines chronisch kranken oder behinderten Kindes oder Erwachsenen befinden sich in einer besonderen Lebenssituation. Sie sind in ihrem Leben durch ihr besonderes Familienleben geprägt – auch im Erwachsenenalter. „Unsichtbarkeit” oder zu viel Verantwortung in der Kindheit sind nur zwei häufige Herausforderungen für diese. Im Erwachsenenalter kommen neue Aufgaben dazu, ... weiter lesen

Erfolgreicher Aktionstag seit 2008 Tag der seltenen Erkrankungen

Der Rare Disease Day oder auch „Tag der seltenen Erkrankungen“ macht auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Davon gibt es leider mehr als 6.000 verschiedene. Sie werden als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen  mit einer seltenen Erkrankung. Die Rare Disease Day ist eine weltweite ... weiter lesen

Ein Anwalt für Kinderrechte 30 Jahre Kindernetzwerk e.V.

Das Kindernetzwerk e.V. (knw) wurde vor ca. 30 Jahren von Raimund Schmid, Professor von Voss und Gerd Thomas, damaliger Generalbevollmächtigter der Fresenius AG, gegründet. Anlass war das Wissen um Kinder und Jugendliche, die „irgendwie anders“ waren, meist nicht in die bislang geltenden medizinischen Raster passten und in der damaligen Schul- und Arbeitswelt leicht scheitern konnten. Sie hatten ... weiter lesen

knw fragt nach: Cybergrooming

Laut Statistik des Bundeskriminalamts steigt die Zahl von „Cybergrooming“ von Jahr zu Jahr. 2020 gab es beispielsweise 17,6% mehr Fälle als 2019, wobei die Dunkelzahl noch deutlich höher ist, da viele Fälle nicht zur Anzeige gebracht werden. Cybergrooming bedeutet übersetzt virtuelle Anbahnung und ist die gezielte Manipulation von Jugendichen mit dem Ziel, Straftaten wie sexuell motivierte ... weiter lesen

Unsere aktuellen Projekte: Angebote des Kindernetzwerks

Mitten im Leben: Dort stehen Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen und ihre Eltern. Viele meistern nicht nur ihren eigenen Alltag mit Bravour. Sie stehen auch anderen mit Rat und Tat zur Seite. Wir fördern das – mit handfesten Kontakt-, Informations- und Beratungsangeboten in unserem deutschlandweit einzigartigen Selbsthilfe-Netzwerk. Hier unsere aktuellen Angebote: Hilfen ... weiter lesen

Politische Arbeit Das Kindernetzwerk setzt sich ein!

Das Kindernetzwerk betreibt politische Lobbyarbeit für die Verbesserung der Belange von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, denn ihre Belange stehen in der Politik nicht ausreichend im Fokus und der Zugang kleinerer Verbände zu Entscheidungsträgern ist manchmal schwer. Hier kann das Kindernetzwerk als Dachverband medial breiter ... weiter lesen

Die Selbsthilfe ist eine Welt voll von Macher:innen! #MittenImLeben

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Mach mit! #MittenImLeben

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Informationsseite für ukrainische Geflüchtete mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen: medizinisch-therapeutische Versorgung

Das Kindernetzwerk, der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, nimmt mit größter Sorge Anteil an der aktuellen Situation in der Ukraine. Daher versuchen wir gerade die geflüchteten Eltern mit beeinträchtigten Kindern, die an einer Behinderung oder seltenen Erkrankung leiden, bestmöglich zu ... weiter lesen

Online-Selbsthilfe am Beispiel des Projekts InCogito Ratgeber zur Online-Selbsthilfe

„Wie kann die Selbsthilfearbeit über das Internet und Soziale Medien wirksam unterstützt werden?" Da diese Frage nicht nur uns beschäftigt, haben wir den „Ratgeber zur Online-Selbsthilfe" herausgebracht. Auf Grundlage der umfassenden Auswertung eines Online-Selbsthilfe-Projekts, an dem wir ebenfalls direkt beteiligt waren, haben wir in einen Ratgeber verfasst. In diesem Ratgeber bieten wir unseren ... weiter lesen

Broschüre/Dokumentation der Onlineveranstaltung vom 10.02.2021 Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden

Kompakt verpackt: Lesen Sie unsere Broschüre/Dokumentation zur Onlineveranstaltung "Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden", die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa - Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert hatten. Zum Thema Transition / Ziel der Veranstaltung: Beim Übergang von Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen mit chronischen ... weiter lesen

Präsentationen zur Onlineveranstaltung am 10.02.2021 Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden

Auf vielfachen Wunsch stellen wir hier ausgewählte Vorträge bereit zur Onlineveranstaltung "Transition - Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden", die wir am 10.02.2021 in Kooperation mit dem vfa - Verband forschender forschender Arzneimittelhersteller e.V. organisiert haben. Zum Thema Transition / Ziel der Veranstaltung: Beim Übergang von Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen mit ... weiter lesen

Umfassende knw-Broschüre und Faltblatt zum Ausdrucken 1. Arbeitsmarkt: Wie Inklusion in Betrieben auch bei Ihnen gelingen kann

Um gängigen Bedenken und Vorurteilen argumentativ zu begegnen, zeigen wir in unserer neuesten Broschüre zahlreiche positive Beispiele auf. Ebenso klären wir die Frage „Warum zahlen sich inklusive Arbeitsplätze aus?" wissenschaftlich (anhand von empirischen Studien); wir stellen Denkweise und Handlungsstrategien von vorbildhaften Arbeitgeber:innen vor und klären abschließend die wohl wichtigsten ... weiter lesen

Präsentationen unserer Jahrestagung 2020 & Handreichung Nachteilsausgleich an Schulen

Auf dieser Themenseite finden Sie die Präsentationen unserer Jahrestagung 2020 sowie Handreichungen zum Thema "Nachteilsausgleich an Schulen". In 20-minütigen Vorträgen beleuchteten wir das Thema „Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?" auf unserer Jahrestagung 2020 aus unterschiedlichen Blickwinkeln: Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, ... weiter lesen

Corona, Masern & Co. Impfungen bei Kindern und jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Auf dieser Themenseite finden Sie zahlreiche Beiträge zu Impfungen bei Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung oder Behindung. Entnommen sind sie unserer Mitgliederzeitschrift KinderSpezial. Die einzelnen Artikel finden Sie hier unter "Links/ Downloads". Einleitung Im folgenden Schwerpunktteil von Kinder Spezial steht das Thema Impfungen bei Kindern und Jugendlichen mit einer ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Themenseite: Covid-19

Auf dieser Themenseite erhalten Sie einen Überblick über verschiedene Hilfen für Familien mit beeinträchtigen Kindern & Jugendlichen während der Pandemie: Für Ihre individuellen Fragen bieten wir verschiedene Beratungsangebote und zeigen Ihnen hier ebenso Beratungsstellen externer Einrichtungen auf. Daneben finden Sie Handlungsempfehlungen (Infos und Links aus zuverlässigen Quellen) zu ... weiter lesen

Immer noch erhebliche Mängel Klinische Studien und Forschung

Obwohl die Therapiemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen immer besser werden, gibt es auf vielen Gebieten der medizinischen Versorgung noch Mängel. Ein Grundproblem stellt der häufige Off-Label-Gebrauch von Medikamenten für Kinder/ Jugendliche und der gleichzeitige Mangel an klinischen Studien dar. Auf dieser Themenseite erfahren Sie, warum ... weiter lesen

Trotz massiver Bewegungseinschränkungen kann Mobilisation aufgebaut werden Seltene chronische Skeletterkrankungen bei Kindern

Allein beim Skelettsystem sind derzeit über 500 seltene Krankheitsbilder bekannt. Bei der Mehrzahl der Erkrankungen handelt es sich um Skelettsystemerkrankungen. Im Folgenden als Einführungsbeitrag zu diesem Schwerpunktteil ein Überblick über Erscheinungsbilder und Behandlungsoptionen. Weitere Artikel zumThema finden Sie unter "Links/ Downloads".   Beitrag von Joachim Lauen Die Europäische ... weiter lesen

Die drei größten Vorteile Festanstellung beeinträchtigter Beschäftigter

Vorteil Nr. 1: Behinderte Mitarbeiter sind engagiert und motiviert! Mitarbeiter mit Behinderung verhalten sich in der Regel ausgesprochen loyal zum Unternehmen. Behinderte Mitarbeiter bereiten sich zudem zumeist sehr gut vor und stellen frühzeitig Überlegungen an, wie sie ihren Arbeitsplatz optimal ausfüllen können und welche Hilfsmittel Sie hierfür benötigen. Weitere Vorteile für Unternehmen, die ... weiter lesen

Bessere Integration Junge Menschen mit besonderem Bedarf in den (1.) Arbeitsmarkt

In dieser Handreichung soll kurz und knapp aufgezeigt werden, welche Vorteile ein Unternehmen hat, inklusiv Beschäftigte fest anzustellen und welche Barrieren überwunden werden müssen, damit dieser Inklusionsprozess auch tatsächlich gelingen kann. Im Gegensatz zu vielen anderen Informationsbroschüren zu dieser Thematik ist mit Unterstützung von Experten aus der Modellregion Aschaffenburg / ... weiter lesen

Wenn das Elternhaus krank macht Kinder- und Jugendreport 2018 der DAK-Gesundheit

Karies, Übergewicht, Sprachstörungen – bei diesen Diagnosen gibt es enge Zusammenhänge zwischen Elternhaus und Kindergesundheit. In Familien mit niedrigem Bildungsstatus sind Jungen und Mädchen bis zu dreimal häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als Kinder akademisch gebildeter Eltern. Das zeigt der neue Kinder- und Jugendreport der DAK-Gesundheit, für den die Krankenkasse ... weiter lesen

Junge, Mädchen oder das dritte Geschlecht? Intersexualität

Wenn Eltern, nach der Geburt, im Babyalter oder auch in der Pubertät ihres Kindes von einer Intersex- Diagnose erfahren, haben sie in der Regel noch nie von dieser Möglichkeit einer körperlichen Entwicklung gehört. Dass es Menschen gibt, die körperlich weder eindeutig dem männlichen oder weiblichen Geschlecht angehören, wissen tendenziell nur wenige Menschen. In unserer Gesellschaft gehen wir ... weiter lesen

Häufigste Todesursache im Kindesalter Kinderunfälle und deren Folgen

Oft ist es nur ... ein kurzer Augenblick, ein Wimpernschlag, wenige Sekunden und danach ist nichts mehr so wie zuvor: Ein Sturz vom Wickeltisch oder aus dem Hochbett, eine kurze Unachtsamkeit im Schwimmbad oder beim Grillabend, ein nicht verschlossener Arzneimittelschrank, eine ungesicherte Steckdose... diese typischen Kinderunfälle können das Leben der Kinder und ihrer Eltern komplett verändern ... weiter lesen

Online-Portal (1.) Arbeitsmarkt

Vielen jungen Menschen mit einer chronischen Erkrankung, Behinderung, einer Teilleistungsstörung oder anderen arbeitsplatzbezogenen Einschränkungen fällt es sehr schwer, in den (1). Arbeitsmarkt zu gelangen. Neben tatsächlichen Nachteilen, die mit der Krankheit/ Behinderung zusammenhängen, spielen dabei auch Vorurteile von Seiten der Arbeitgeber:innen eine große Rolle. Diese fürchten häufig, dass ... weiter lesen

Ein Verlangen nach Kontrolle Magersucht

Was bringt einen jungen Menschen dazu, Nahrung zu verweigern, zu hungern, gegen den eigenen Körper anzukämpfen, bis dieser nicht mehr kann? Die Wissenschaft ist sich noch immer nicht ganz schlüssig, was die genauen Ursachen sein können; gesichert ist jedoch, dass mehrere Faktoren wie soziale Herkunft, Persönlichkeitsprofil, Umwelteinflüsse (Mode, Magermodels) und persönlich erlebte ... weiter lesen

Mehr als man glaubt Psychische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Angststörungen, Aufmerksamkeitsdefizite, Depressionen – 20 Prozent der Kinder in der Bundesrepublik Deutschland weisen psychische Auffälligkeiten auf und zehn Prozent sogar deutlich erkennbar zutage tretende Störungen. Damit zählen seelische Erkrankungen zu den häufigsten Krankheiten der Kinder und Jugendlichen in Deutschland. Wir stellen Ihnen in unserem Themenportal die bedeutendsten kinder- und ... weiter lesen

Tipps für junge Betroffene Betreutes Wohnen

Was bedeutet es für die Familie, wenn die chronisch kranken Kinder ausziehen? Wie und wo soll das neue Zuhause sein? Welche Möglichkeiten haben betroffene Jugendliche?Das Kindernetzwerk hat im Netzwerk herumgefragt und viele ermutigende Beispiele gefunden. Die persönlichen Sichtweisen und wertvollen Informationen möchten wir an dieser Stelle teilen. Kurt Heuß, der das stationäre Wohnen der ... weiter lesen

Orientierungshilfe für Eltern Hörstörungen und Hörbehinderungen

Nicht jede Schwerhörigkeit ist gleich. Wie sich eine Schwerhörigkeit auf die Entwicklung eines Kindes auswirkt, hängt von einer ganzen Reihe von Faktoren ab: ob sie bereits von Geburt an besteht oder erst während oder nach dem Spracherwerb auftritt, ob sie dauerhaft ist oder nur vorübergehend. So sind rund 1,8 von 1000 Neugeborenen angeboren schwerhörend und können ohne Hörgeräte oder Cochlea ... weiter lesen