Ergebnisse der Kindernetzwerk-StudieFamilie im Fokus Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland
Die vorliegende Broschüre stellt die Ergebnisse einer Studie zur Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland vor. Die Erhebung ist vom Institut für Medizinische Soziologie (IMS) am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit dem Kindernetzwerk durchgeführt worden. Die AOK hat sie im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt.
Die Studie zeigt, mit welchen Belastungen und bürokratischen Hürden diese Familien noch immer zu kämpfen haben. Sie reichen von finanziellen Problemen über Schwierigkeiten bei der Vereinbarung von Beruf und Betreuung der Kinder bis zu hoher körperlicher und psychischer Beanspruchung durch die Pflegebedürftigkeit der Kinder. Sie geht außerdem der Frage nach, welche Unterstützung den betroffenen Familien angeboten wird, welche sie in Anspruch nehmen und wie hilfreich sie diese finden. Die Studie macht deutlich, dass gerade im Bereich Pflegeversorgung ein Umdenken stattfinden muss. Es gilt, die Pflege von kranken Kindern zu verbessern und die pflegenden Angehörigen stärker zu entlasten.
Die Selbsthilfe ist mit ihren Gruppenangeboten schon seit Jahren ein verlässlicher Partner für die Versorgung chronisch kranker Kinder und ihrer Familien. Doch auch die Krankenkassen und die Politik sind in der Pflicht, konkrete Unterstützung und unbürokratische Hilfe anzubieten. Beispielhaft sind hier Beratungsstellen beziehungsweise Pflegestützpunkte der Krankenkassen und Länder. Sie koordinieren und vernetzen alle regionalen Versorgungs- und Unterstützungsangebote. Die Pflegeberater stehen den Familien besonders in der Phase zur Verfügung, in der sie ihre Anliegen und Fragen bezüglich der Versorgung des kranken Kindes noch nicht alleine regeln und beantworten können, und übernehmen die Rolle eines unparteilichen Vermittlers. Unser gemeinsames Ziel muss es sein, die Situation von Kindern mit chronischen Krankheiten und Behinderungen zu verbessern und ihre Familienangehörigen zu stärken und zu unterstützen. Wir hoffen, dass diese Studie dazu einen Beitrag leistet, indem sie den Fokus auf die besonderen Probleme undBelastungen dieser Familien lenkt.
Das Kindernetzwerk und das Institut für Medizinische Soziologie am Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf danken den Mitgliedern, Elterninitiativen und Kooperationspartnern für die umfassende Unterstützung bei der Durchführung dieser Studie. Besonderer Dank richtet sich an die Eltern für ihr großes Vertrauen, das sie uns durch die Beteiligung an der Umfrage entgegengebracht haben, insbesondere aber auch für ihre Kritik, ihre vielen Beispiele und Vorschläge, die unschätzbaren Einblicke in Sorgen und Nötesowie ihre positive Erfahrungen.
Hier geht es zu den Studienergebnissen ...
Die Studie wurde 2014 veröffentlicht und gefördert durch den:
