Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, dass Forschungsprojekte nicht auf alle bereits erhobenen Daten zurückgreifen und bestimmtes Basiswissen nicht für die Einordnung neuer Daten zugrunde gelegt wird.  

Aus diesen Gründen hat das Kindernetzwerk eine Übersicht von adressatenkreis-bezogene Projekte und Studien gesammelt, die sie an dieser Stelle für die Selbsthilfearbeit und für die Recherche von zukünftigen Forschungs-projekten zugänglich gemacht wird. Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.

Die einzelnen Studien sind wie folgt beschrieben:

> Projekttitel, Laufzeit

> Beschreibung des Projekts

> Schlagworte

> Projektpartner

> Förderer

> direkte Links zur Studie

 

Die folgenden Studien sind zum Thema Datenschutz zusammengetragen worden:

 

Erarbeitung von Hilfestellungen zur Umsetzung der Datenschutzverordnung im Feld der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe, 2019 

Wenn in der Selbsthilfe personenbezogene Daten erhoben und verarbeitet werden, müssen die Vorgaben der DSGVO umgesetzt werden. Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfekontaktstellen sind dann verpflichtet, sowohl technische als auch organisatorische Maßnahmen zu ergreifen, um einen angemessenen Schutz dieser Daten zu gewährleisten. NAKOS hat im folgenden eigene Informationen sowie verschiedene Link- und Lesetipps von anderen Herausgebern zu der Thematik zusammengetragen. 

Schlagworte: Datenschutz 

Projektpartner: NAKOS

Förderer: BMG 

https://www.nakos.de/themen/datenschutz/ 

 

CORD-MI – Medizininformatik - Das Potenzial für die Seltenen Erkrankungen nutzen, bis 2022 

Ziel von CORD-Mi war es, bundesweit anfallende Informationen zu Seltenen Erkrankungen aus Diagnostik, aus der Behandlung und der Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können, um die Situation für die betroffenen Patient*innen zu verbessern und die Forschung an Seltenen Erkrankungen zu stärken. 

Schlagworte: Datenschutz, Seltene Erkrankungen, Forschung, Informationen, Versorgung, Behandlung  

Projektpartner: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, Ludwig-Maximilians-Universität München, Universitätsklinikum Regensburg, Universitätsklinikum Tübingen, Universitätsklinikum Ulm, Berlin Institute of Health, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Universitätsmedizin Göttingen, Technische Universität Darmstadt, Universitätsklinikum Heidelberg, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Münster, Universitätsklinikum Würzburg, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Frankfurt am Main, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Gießen, Universitätsklinikum Magdeburg, Universitätsklinikum Mannheim, Universitätsklinikum Marburg,  Universitätsklinikum Aachen, Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen, Universitätsklinikum Bonn, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Seltene Erkrankungen, Humboldt Institut für Internet und Gesellschaft, MONARCH Initiative, Geschäftsstelle der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. 

Förderer: BMBF 

https://www.medizininformatik-initiative.de/de/CORD

 

 

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