Studien und Projekte, Teil 5Digitalisierung
Die Kindernetzwerk-Datenbank zur Selbsthilfeforschung und -projekten ist eine Ressource für Betroffene, Fachleute und Organisationen: Es ist oft nicht klar, zu welchen Themen bereits Projekte oder Studien durchgeführt wurden. Das birgt das Risiko von Überschneidungen von Themen in der Selbsthilfearbeit. Auch mögliche Synergieeffekte können dadurch nicht genutzt werden. Ein weiteres Risiko ist, dass Forschungsprojekte nicht auf alle bereits erhobenen Daten zurückgreifen und bestimmtes Basiswissen nicht für die Einordnung neuer Daten zugrunde gelegt wird.
Aus diesen Gründen hat das Kindernetzwerk eine Übersicht von adressatenkreis-bezogene Projekte und Studien gesammelt, die sie an dieser Stelle für die Selbsthilfearbeit und für die Recherche von zukünftigen Forschungs-projekten zugänglich gemacht wird. Die Übersicht dient der bündigen Informationsgewinnung und zur Weiterentwicklung von zukünftigen Projekten und Studien der Selbsthilfe. Die Übersicht erhebt keinen Anspruch der Vollständigkeit.
Die einzelnen Studien sind wie folgt beschrieben:
> Projekttitel, Laufzeit
> Beschreibung des Projekts
> Schlagworte
> Projektpartner
> Förderer
> direkte Links zur Studie
Die folgenden Studien sind zum Thema Digitalisierung zusammengetragen worden:
Kodierung seltener Erkrankungen, 2013-2016
In dem Projekt sollte eine Verknüpfung zwischen der Alpha-ID und der Orpha-Kennnummer geschaffen werden, die es u.a. ermöglicht, eine standardisierte und vereinfachte Kodierung der seltenen Erkrankungen für die Belange der Versorgungszentren durchzuführen. Hierfür sollten die Inhalte aus den beiden Systemen abgeglichen und teilweise zusammengeführt werden sowie die jeweiligen Kennnummern in einer standardisierten gemeinsamen Datei bereitgestellt werden. Mittels dieser Datei sollten dann die Versorgungszentren für seltene Erkrankungen einheitlich die Diagnosen ihrer Patienten kodieren können.
Schlagworte: Seltene Erkrankungen, ICD-10, Alpha-ID, Orpha-Kennnummer
Projektpartner: Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information
Förderer: BMG
osse, 2013-2016
Mit dem Projekt osse wurde eine individuell anpassbare Open-Source-Software zur Erstellung eines Registersystems für Seltene Erkrankungen (OSSE) entwickelt. Dabei ist der Programmcode öffentlich und kann und soll von Dritten eingesehen und optimiert werden. Dadurch sind sowohl die Software als auch die damit erstellten Register kostenfrei zugänglich.
Schlagworte: Digitalisierung, Seltene Erkrankungen, Register, Föderation, Vernetzung, Software, Open Source
Projektpartner: Universitätsklinikum Frankfurt
Förderer:
Teilhabe 4.0: Digitalisierung der Arbeitswelt barrierefrei gestalten, 2019-2023
Mit dem Projekt „Teilhabe 4.0 – Digitalisierung der Arbeitswelt barrierefrei gestalten“ wird das Ziel verfolgt, insbesondere die Verantwortlichen in kleinen und mittelständischen Unternehmen für das Thema der digitalen Barrierefreiheit zu sensibilisieren und Unterstützung bei der Umsetzung anzubieten.
Schlagworte: Selbsthilfe, Digitalisierung, Teilhabe, Arbeitswelt
Projektpartner: BAG, Forschungsinstitut Technologie und Behinderung (FTB) der Evangelischen Stiftung Volmarstein
Förderer: BMAS
Aufbau eines Selbsthilfepodcasts
Januar 2020 - Dezember 2020
Ein Podcast ist ein auditives Medium, welches ebenso wie Facebook, Instagram und YouTube, zu dem großen Spektrum der sozialen Medien gehört. Die BAG SELBSTHILFE etablierte einen Selbsthilfe Podcast. Dabei sollen sowohl Betroffene als auch potentielle neue Mitglieder angesprochen werden.
Schlagworte: Selbsthilfe, Digitalisierung, Medien
Projektpartner: BAG
Förderer: KKH
Aufbau eines YouTube-Kanals zur beruflichen Orientierung von jungen Menschen mit Behinderung,2018-2019
Da die digitale Kommunikation bei jungen Menschen besonders prägend für deren Reflektionsprozesse und zugleich maßgebliche Informationsquelle ist, sollte ein YouTube-Kanal aufgebaut werden, der berufliche Optionen für junge Menschen mit Behinderungen aufzeigt, GoodPractice-Beispiele dokumentiert und verbreitet, der Mut Macht und der das vorhandene Unterstützungssystem erklärt.
Schlagworte: Selbsthilfe, junge Menschen, Digitalisierung, Medien berufliche Orientierung
Projektpartner: BAG
Förderer: Aktion Mensch
Filmprojekt „Aufgefangen werden statt Abstürzen", 2019-2021
Junge Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen entwickeln häufig psychische Erkrankungen, vor allem Depressionen. Die Dokumentation NICHT ALLEIN SEIN porträtiert vier junge Menschen mit dieser Problematik im Leben und zeigt, welches Potenzial die Selbsthilfe hier haben kann.
Schlagworte: Selbsthilfe, Medien, junge Menschen, Transition, psychische Belastung
Projektpartner: BAG, Medienprojekt Wuppertal e.V., Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., Kindernetzwerk e.V.
Förderer: DAK Gesundheit
Erstellung und Verbreitung von Erklärfilmen zur Erstellung von Muster-Haushalts-/ Wirtschaftsplänen für kleinere Selbsthilfeorganisationen, 2020-2021
Mit dem Projekt „Erstellung und Verbreitung von Erklärfilmen zur Erstellung von Muster-Haushalts-/Wirtschaftsplänen“ für kleinere Selbsthilfeorganisationen“ wurden die beschriebenen Defizite zunächst analysiert und die Anforderungen an die Erstellung von Haushalts- und Wirtschaftsplänen gerade in ehrenamtlich geführten Selbsthilfestrukturen zusammengetragen.
Ziel war es, das Grundlagenwissen zu vermitteln, um auch in einem kleineren Selbsthilfeverband eine wirkungsvolle, zuverlässige und präzise Finanzplanung auf die Beine zu stellen, die die ehrenamtlich geführten Mitgliedsverbände der BAG SELBSTHILFE bei der Erstellung von Haushalts- bzw. Wirtschaftsplänen unterstützten. Gleichzeitig sollten sie wirtschaftliche Planungs- und Steuerungswerkzeuge an die Hand bekommen.
Schlagworte: Selbsthilfe, Leitfaden, Wirtschaft
Projektpartner: BAG
Förderer: IKK Classic
KundiG - Klug und digital durch das Gesundheitswesen, 2021-2022
Mit dem Projekt „KundiG - Klug und digital durch das Gesundheitswesen“ wurde das Ziel verfolgt, insbesondere Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörige den digitalen Markt im Gesundheitswesen nahzubringen und sie dafür zu sensibilisieren. Eine zentrale Rolle spielen Inhalte über die Selbsthilfe, Datensicherheit und die Suche nach evidenzbasierten und korrekten Gesundheitsinformationen im Internet. Ziel der angebotenen Kurse ist, dass die TeilnehmerInnen ein achtsames Auge für die diversen Angebote und Möglichkeit entwickeln und mehr digitale Gesundheitskompetenz gewinnen.
Schlagworte: Selbsthilfe, Digitalisierung, Sensibilisierung
Projektpartner: BAG, NAKOS, SeKo Bayern, Medizinische Hochschule Hannover
Förderer: BARMER
Digitale Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich. Aufbau einer Datenbank, 2023
Das Projekt greift die zunehmende Digitalisierung der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland auf. Im Rahmen des Vorhabens werden neue Formen der digitalen Selbstorganisation von überregional / bundesweit aktiven Selbsthilfegruppen erfasst.
Schlagworte: Selbsthilfe, Digitalisierung, bundesweit, Datenbank, Bewegungsmatrix
Projektpartner: NAKOS
Förderer: BMG
https://www.nakos.de/ueber-nakos/projekte/key@8884
Die Digitalisierung der Selbsthilfe begleiten und Orientierung geben, 2020-2022
Das zweijährige Projekt sollte mit Blick auf die im Jahr 2020 zentral gewordenen Fragen rund um die Nutzung digitaler (Video-)Anwendungen Orientierung geben. Diese Orientierung ist dringend notwendig, damit sowohl Selbsthilfeaktive als auch Mitarbeitende in der Selbsthilfeunterstützung zu den Herausforderungen sprach- und handlungsfähig werden.
Schlagworte: Selbsthilfe, Digitalisierung, Video
Projektpartner: NAKOS
Förderer: AOK-Bundesverband
nakos.de/ueber-nakos/projekte/key@7861
coverCHILD, 2022-2023
Das Projekt coverCHILD zielt darauf ab, eine gemeinsame interdisziplinäre Forschungsplattform für systematische Datenanalysen und Studien einzurichten, die sich auf die Prävention, Diagnostik und Behandlung von postinfektiösen Infektionskrankheiten und allgemeine Auswirkungen von Pandemien auf die Gesundheit von Kindern und Jugendlichen konzentrieren.
Schlagworte: Kinder, Jugendliche, postinfektiöse Infektionskrankheiten, Prävention, Diagnose, Vernetzung, Austausch, Daten
Projektpartner: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Universitätsklinikum Köln, Universitätsklinikum Dresden, Universitätsmedizin Greifswald, Ludwig-Maximilians-Universität München, Universitätsklinikum des Saarlandes, Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung, Universitätsklinikum Frankfurt, Universitätsklinikum Aachen, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Technische Universität München, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsklinikum Jena, Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (ZI) Mannheim, Universitätsklinikum OWL Bielefeld, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Universitätsklinikum Würzburg, Universitätsklinikum Essen, Universitätsmedizin Göttingen, Universitätsklinikum Würzburg, Universitätsmedizin Rostock, Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, Deutsches Jugendinstitut
Förderer: BMBF