Projekt ElKiPEltern von Kindern mit intensivem Pflegebedarf
Familien von Kindern mit intensivem Pflegebedarf stehen tagtäglich vor schwierigen Herausforderungen. Ihre Lebenssituation gerät aber oft aus dem Blick. Sowohl in der Forschung als auch in der Politik werden Familien mit Kindern mit einer schweren Mehrfachbehinderung trotz ihres erhöhten Unterstützungsbedarfes zu wenig gesehen. Deshalb führt das Deutsche Jugendinstitut e.V. (DJI) in Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk eine Studie durch mit dem Ziel, die Lebens- und Versorgungssituation dieser Familien zu beleuchten und Handlungsempfehlungen zur Weiterentwicklung von Unterstützungsangeboten für die Familien abzuleiten. Unser Projekt richtet sich an Eltern von Kindern, die einen besonderen Pflegebedarf haben und auf eine rund-um-die-Uhr-Betreuung angewiesen sind.
Es ist uns ein großes Anliegen zu erfahren, wie es Ihnen im Alltag mit der Versorgung und Betreuung Ihres Kindes/ Ihrer Kinder geht, welche Erfahrungen Sie mit Unterstützungsangeboten gemacht haben und welche Bedarfe und Wünsche Sie hinsichtlich der Unterstützung haben. Wir würden gerne mit Ihnen ein telefonisches Interview mit einer Dauer von 45 bis maximal 60 Minuten führen und Ihnen einen kleinen schriftlichen Fragebogen schicken. Wir versichern Ihnen, dass wir uns an alle datenschutzrechtlichen Bestimmungen halten und Ihre Angaben stets vertraulich behandeln (zum Datenschutz liegt ein separates Informationsschreiben bei). Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig, und Sie können jederzeit das Gespräch beenden, ohne dies begründen zu müssen und ohne dass Ihnen Nachteile entstehen.
Eltern, deren Kind(er) eine schwere Mehrfachbehinderung hat/haben und einen Pflegegrad von mindestens IV zuerkannt bekommen haben. Da sich je nach Alter der Kinder vermutlich unterschiedliche Herausforderungen und Unterstützungsbedarfe ergeben, schlagen wir vor, eine retrospektive Betrachtung verschiedener Lebensphasen miteinzubeziehen.
1) Eltern (oder Elternpaare) von Kindern in einem Alter zwischen acht und 25 Jahren: hier wäre es schön, verschiedene Altersgruppe zu haben – denn Kinder mit einer schweren Mehrfachbehinderung können ja auch im jungen Erwachsenenalter nicht für sich selbst sorgen und sind daher immer auf Unterstützung (durch die Eltern) angewiesen
2) Eltern, die ihre Kinder zu Hause pflegen (möglicherweise in Kombination mit einem ambulanten Pflegedienst) und Eltern, deren Kinder in einer stationären Einrichtung leben.
3) Die Kinder/ Jugendlichen sind auf eine individualisierte Betreuung und rund-um-die-Uhr-Pflege angewiesen (Intensivkinder)
4) Die Kinder/ Jugendlichen Erwachsenen haben sowohl eine geistige als auch eine körperliche Beeinträchtigung
5) Der Pflegegrad des Kindes/ Jugendlichen beträgt 4 (schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit, 70 – 90 %) oder 5 (schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die Pflege, 90 – 100 %)
Zum DJI: Das DJI ist eines der größten Forschungsinstitute Europas und erforscht die Lebenslagen von Familien, Kindern und Jugendlichen. Das DJI berät Bund, Länder und Kommunen und liefert wichtige Impulse zur Weiterentwicklung der Fachpraxis. Das Kindernetzwerk unterstützt uns bei der Kontaktaufnahme und Durchführung des Projekts.
Wir würden uns sehr über Ihre Unterstützung bei unserer Studie freuen! Wenn Sie an unserer Befragung teilnehmen möchten, nehmen Sie bitte Kontakt mit Frau Schüle-Tschersich auf (telefonisch oder per Email, s.u.). Sollten Sie noch Fragen zur Studie oder zum Datenschutz haben, können Sie sich ebenfalls jederzeit gerne bei Frau Schüle-Tschersich melden.
Kontakt: Meike Schüle-Tschersich
Tel.: +49 89 62306-118
Email: elkip@dji.de
Im Anschluss an die Studie schicken wir Ihnen gerne einen kleinen Bericht und ein kleines Dankeschön in Form eines Gutscheins zu, den Sie in sämtlichen Geschäften einlösen können.