Zur Zeit besteht Annahmestopp. Herzlichen Dank für Ihre Bereitschaft, an der Studie teilzunehmen. Stand 5.7.2022

Seit vielen Jahren arbeiten wir an der Seite von Familien, die ihre pflegebedürftigen oder chronisch kranken Kinder zu Hause versorgen. Unsere Erfahrung zeigt, dass es immer schwerer wird, für diese Familien Versorgung und Entlastung zu finden. Hinzu kommt der "bürokratische Dschungel" und dass die Angebote oft nicht auf die Anforderungen der gesamten Familie zugeschnitten sind. Es ist an der Zeit, neue Wege zu gehen. Daher erproben wir in einem Forschungsprojekt neue Versorgungsformen: Wir wollen neue Wege finden, Familien mit pflegebedürftigen oder chronisch kranken Kindern besser zu versorgen und zu entlasten. Wir gehen gerne voran, aber nur gemeinsam mit Ihnen können wir etwas verändern!

Daher brauchen wir bei einer Studie Ihre Unterstützung. Das Kindernetzwerk sucht bundesweit Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen. Während des Projektzeitraums von 1,5 Jahren soll ein Familienmitglied an vier Online-Befragungen teilnehmen.

Für die Teilnahme erhält jede Familie 120 EURO. Anmeldung bis 31.08.2022

Sie haben noch Fragen?

Unsere Ansprechpartnerin Birgit Fuchs ist für Sie da!
knw Kindernetzwerk e.V.
Tel.: +49 (0) 6021 454 400
E-Mail: info@kindernetzwerk.de

Hier geht es zur Teilnahme ...

Im Detail:
Das Forschungsprojekt N.E.S.T. in Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk

Das Ziel des Projektes ist die „Stärkung und Entlastung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern durch sogenannte "Familien-Gesundheits-Partner:innen" in regionalen NEtzwerk-STrukturen". Wir möchten herausfinden, ob Familien, denen eine dauerhafte Unterstützung (Familien-Gesundheits-Partner:in) an die Seite gestellt wird, eine bessere Entlastung finden, als diejenigen Familien der von uns gesuchten Kontrollgruppe, die nur die bislang übliche Versorgung haben.

Auch wenn die von uns gesuchten Familien also keine zusätzliche Unterstützung bekommen, so können die mit der Studie gewonnenen Erkenntnisse dazu beitragen, künftig alle ähnlich betroffenen Familien besser unterstützen und versorgen zu können.

 

Die Aufgaben einer Familien-Gesundheits-Partner:in (FGP) im Einzelnen:

> Ganzheitliche Betrachtung der Familiensituation teils unabhängig, teils in Bezug auf das zu pflegenden Kind (die Situation in der Familie ändert sich z.B. durch das Älterwerden der Kinder)
> Thematisierung der Bedürfnisse aller Familienmitglieder hinsichtlich der Wünsche, Nöte und Ziele der einzelnen Familienmitglieder (Geschwister, Großeltern usw.)
> Überprüfung von weitergehenden Sozialrechtsansprüchen und Unterstützung bei der Suche passender Angebote
> Kontaktaufnahme und Kontaktherstellung zu hilfreichen Netzwerkpartnern, Institutionen, Organisationen, Beteiligung an Netzwerkarbeit
> Lotsenfunktion ausserhalb der Klinik
> Empowerment alle Familienmitglieder z.B. durch Resilienztraining, Ermutigung Hobbies wahrzunehmen u.a.

In der Studie geht es darum, ob eine Familien-Gesundheits-Partner:in langfristig sinnvoll wäre. Sie begleiten Familien als Bezugsperson kontinuierlich für einen längeren Zeitraum (18 Monate).

Die Studie teilt sich in 2 Gruppen:

1. GRUPPE – 102 Familien (Laufzeit 1,5 Jahre)
Das Kindernetzwerk übernimmt den Teil der Kontrollgruppe und sucht 102 Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen, die keinen FGP zur Seite gestellt bekommen und somit die Kontrollgruppe der Studie darstellen.
Die Familien nehmen ebenfalls an vier Online- Befragungen teil. Die Befragungsergebnisse aus dieser Kontrollgruppe werden mit denen der Interventionsgruppe verglichen, um zu sehen, welche tatsächlichen Vorteile der FGP für Familien bewirken kann.

Für die Studie suchen wir Teilnehmer:innen, die im Bundesgebiet wohnen, mit mindestens einem Kind oder Jugendlichen, auf die mindestens eines der folgenden Merkmale zutrifft:

> Leistungsbezug nach § 37 SGB V und/oder mind. Pflegegrad 2
> anerkannte Schwerbehinderung
> Diagnose/Verdachtsdiagnose einer schweren chronischen, unheilbaren oder lebensverkürzenden Erkrankung
> deutliche Entwicklungsverzögerung mit medizinischem Abklärungsbedarf
> bisher noch keine Familien-Gesundheits-Partner:in (FGP) zur Seite gestellt bekam

Wie gesagt:
Während des Projektzeitraums von 1,5 Jahren nimmt ein verantwortliches Familienmitglied an vier Online-Befragungen teil. Für die Teilnahme erhält jede Familie 120 EURO.

Wenn Sie noch weitere Fragen zum Projekt haben, rufen Sie uns an: Unsere Ansprechpartnerin Birgit Fuchs ist für Sie da!

knw Kindernetzwerk e.V.
Tel.: +49 (0) 6021 454 400
E-Mail: info@kindernetzwerk.de

Hier geht es zur Teilnahme ...

 

2. GRUPPE – 102 Familien (Laufzeit 1,5 Jahre)

nestwärme sucht Familien mit einem pflegebedürftigen Kind oder Jugendlichen, die von besonders qualifizierten Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) umfassend beraten und unterstützt werden. Dieser FGP steht der Familie als feste Bezugsperson über einen Zeitraum von 1,5 Jahren kostenfrei zur Seite.

Das Forschungsprojekt wird mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter dem Förderkennzeichen 01VSF20004 gefördert. Weitere Informationen finden Sie unter www.forschungsprojekt-nest.de