Aktive Väter in der Selbsthilfe Uwe Engelmann vom 5p-minus-Syndrom e.V.

Uwe Engelmann joggt mit Tochter auf den Schultern.

Uwe Engelmann ist 42 Jahre alt, vollzeitbeschäftigt und unterstützt nach der Arbeit seine Frau mit den gemeinsamen drei Kindern sowie dem Familienhund, wo er kann. In seiner Familie ist immer etwas los, berichtet er selbst. Zudem wurde seine älteste Tochter mit einem seltenen Gendefekt – dem 5p-minus-Syndrom – geboren, welches die Familie tagtäglich vor viele weitere Herausforderungen stellt. Kinder, die mit diesem Gendefekt geboren werden, sind bei der Geburt meist unterentwickelt. Dies ändert sich jedoch oftmals mit dem Heranwachsen und ist auch nicht bei allen Kindern gleich ausgeprägt. Häufig ist ihr Kopf kleiner als der von Kindern ohne Gendefekt und sie und leben mit erheblichen Verzögerungen der motorischen, sprachlichen und geistigen Entwicklung. Jedoch tritt auch dies bei jedem Kind in anderer Ausprägung auf. Zudem haben diese Kinder im Neugeborenen- und Kleinkind-Alter einen für den Gendefekt charakteristischen Schrei. Im Verein 5p-minus-Syndrom e.V. versucht Uwe Engelmann als Vorstand anderen Eltern, deren Kinder die gleiche Diagnose erhalten haben, zusätzlich zu helfen und Kraft zu geben. Auch seine Facebook-Gruppe nur für Väter soll bei der Vernetzung der Selbsthilfe unterstützen.

Doch wie lebt es sich als Vater mit behindertem Kind und warum sind Väter in der Selbsthilfe meist unterrepräsentiert? Über all das sprach er nun in einem Interview mit dem knw:

Wie kamen Sie zu der Idee eine Facebook-Väter-Gruppe zu gründen?
Ich habe schon zuvor nach Möglichkeiten gesucht, mich mit anderen Vätern, die Ähnliches erlebt haben, auszutauschen. Nur – diese zu finden ist praktisch unmöglich. In normalen Vätergruppen geht es oftmals um Trennungen, Namensfindungen oder welches Familienauto das Nächste wird. Die können mit unseren Themen nicht so viel anfangen. Das Einzige, was man da bekommt, ist Mitleid. Als wir das erste Mal bei einer Familienkur waren, hatte ich ein Gespräch mit der Psychologin. Die meinte dann „Warum machen Sie nicht was Eigenes?" und ich habe dann die freie Zeit genutzt, um es einfach zu machen. Die Gruppe ist sehr langsam gewachsen und viele Väter, die ich persönlich kennengelernt habe, sagten immer, sie sind nicht auf Facebook. Also kam ich an die nicht ran. So habe ich Spiegel-Online einfach mal angeschrieben und die haben dann auch ein Interview gemacht – Da heißt die Überschrift aber „Väter von kranken Kindern", weil „kranke Kinder" leider mehr triggert als „behinderte Kinder". Obwohl ich gesagt habe, meine Tochter ist nicht krank, haben sie es leider trotzdem in der Überschrift gelassen. „Krank" suggeriert irgendwie immer Heilung – Behinderung nicht. Meine Tochter hat einen Gendefekt. Wie soll man den heilen?

Herr Engelmann nahm zudem auch schon an einem anderen Format der Selbsthilfe nur für Väter teil. So besuchte er bereits den Typen-Stammtisch des knw-Mitgliedsverein „Mein Herz lacht". Hier treten Väter mit Kindern, die eine Behinderung oder chronische Erkrankung haben, in Austausch und erhalten neben Alltagsgesprächen auch die Möglichkeit, über ihre Sorgen und Bedürfnisse zu sprechen sowie gemeinsam nach Lösungen und Ressourcen für eigene und familiäre Probleme zu suchen. Welche Eindrücke haben Sie vom Typen-Stammtisch von „Mein Herz lacht" erhalten?

Ich war einmal mit dabei und würde auch gerne häufiger. Es ist aber eine Frage der Zeit. Zu dem Zeitpunkt, zu dem der stattfindet, gehen leider meine Kinder ins Bett. Und wenn bei uns drei Kinder gleichzeitig ins Bett müssen, ist bei uns eben auch ein bisschen was los. Deswegen fällt es mir schwer, immer teilzunehmen. Aber ich habe das definitiv im Fokus. Als ich mit dabei war, war es richtig toll und hat Spaß gemacht! An dem Tag war es ein Online-Stammtisch und es ging um ein konkretes Thema. Da waren nicht so viele Väter dabei, weshalb es für mein Empfinden an diesem Tag relativ tiefgreifend war. Ich glaube es ist schwierig – gerade für neue Väter – sich direkt zu öffnen. Meiner Meinung werden auch heute noch Männer und Jungs nicht dazu erzogen, mit ihren Gefühlen umgehen zu können. Wenn sich ein Vater zum Beispiel vor der Geburt der eigenen Kinder ausmalt, was man mit seinen Kindern alles machen könnte, was vielleicht auch in der eigenen Kindheit verpasst wurde, und man dann ein Kind hat, mit dem das nie möglich sein wird, weil es eine Behinderung hat, können das viele nie richtig verarbeiten, da sie nie gelernt haben darüber zu sprechen.

Laut dem Verband der Privaten Krankenversicherung (PVK) und dem Forschungszentrum Generationenverträge wird die Pflege von Angehörigen zu rund 66 Prozent von Frauen geleistet. Von den pflegenden Angehörigen sind etwa 14,4 Prozent Frauen und 1,6 Prozent Männer – So wird deutlich, dass ein Großteil der Pflege von Kindern durch die Mütter erledigt wird. Fühlt man sich als Vater, der sich auch in der Pflege einbringt, gesellschaftlich wertgeschätzt?

Nein, gar nicht. Wir existieren doch gar nicht. Weil immer gesellschaftlich die Mutter für die Pflege verantwortlich gemacht wird. In der Pflege braucht es eine Emanzipation des Mannes. Auch seine Gefühle sollten hier Platz haben, denn man kann sich mit pflegebedürftigem Kind auch mit niemandem austauschen, weil niemand damit Berührungspunkte hat. Selbst Fachleute wie Ärzt:innen kennen sich mit der Behinderung nicht immer aus. Als meine Tochter ihre Verdachtsdiagnose bekam, wurden wir komplett allein gelassen, weil niemand mit der Situation auf der Intensivstation und in völliger Ungewissheit umgehen konnte. Erst nach der Diagnose kam dann mal eine Psychologin, die selbst eine weinerliche Stimme hatte. Dieses Gespräch war total unangenehm und wurde leider nur mit der Familie gemacht, aber nicht auch mit mir allein. In dem Moment, wenn man die eigene Frau zusammenbrechen sieht, fange ich nicht auch noch an, über mich selbst zu reden, sondern versuche für sie der Fels in der Brandung zu sein. Das heißt, ich mache das alles mit mir selbst aus.
Dann geht es noch darum, einen Pflegegrad und Behindertenausweis zu beantragen. Da kommen wir zum nächsten Punkt: Wer macht dann die Pflege? Bei der Pflegekasse kann man natürlich beide Eheleute eintragen. Das würde aber bedeuten, dass meine Frau, die aufgrund unserer Betreuungssituation nicht arbeiten gehen kann, Einbußen bei den Rentenpunkten bekommt. Also trägt sie sich komplett für die Pflege ein. Wenn ich arbeiten bin, macht sie natürlich tagsüber die Pflege und begleitet unsere Tochter zu Therapien etc. Dennoch beschäftigt auch mich das Thema die ganze Zeit. Ich lebe jeden Tag mit der unterschwelligen Angst, nicht ausfallen und meinen Job verlieren zu dürfen, weil sonst unser ganzes Konstrukt zusammenbricht. Das ist ein enormer psychischer Druck, den niemand sieht, und die Probleme, die wir haben, belasten mich auch auf der Arbeit. Trotzdem muss ich auch dort meine Leistung bringen. Außerdem sind es meiner Meinung nach die Mütter, die häufiger nach vorne gehen und sich politisch engagieren. Was aber alle vergessen: Während die Mutter sich politisch engagiert, kümmert sich der Vater oftmals um die Pflege.
Darüber hinaus fällt man nach der Diagnose seines Kindes erstmal in ein tiefes Loch, aus dem man sich selbst herausarbeiten muss. Wenn man das nicht allein kann, hat man Pech gehabt. Das ist nach meinem Empfinden dann nur gut für die Pflegekasse, denn die hat dann Geld gespart. Man hat auch nicht das Gefühl, dass das irgendwen interessiert. Von heute auf morgen ist man ausgegrenzt, weil keiner mit dem Thema umgehen kann.

Wie könnte man Väter besser erreichen?
Ich glaube ganz ehrlich, dass man Väter nie so richtig erreichen wird. Das Wichtigste wäre aus meiner Sicht, dass man dieses Konstrukt bei der Pflegekasse ändern muss. So sollten beide Ehepartner eingetragen werden, ohne dass irgendjemand dadurch finanzielle Einbußen hat. Väter müssen auch einfach mal ernstgenommen werden - auch von Müttern. Ich engagiere mich auch in der Selbsthilfe. Dort sind viele Frauen und wenn man mal als Mann seine Meinung sagt, wird man nicht gehört, weil Frauen nicht wirklich verstehen, was in uns vorgeht.

Danke für Ihre Antworten!
Das Interview führte Michèle Luthardt, Mitarbeiterin im Kindernetzwerk e.V.

Kontakt:
5p-minus-Syndrom e.V.
c/o Bianca Hufnagel
Neckarstr. 30a
64390 Erzhausen

Vertreten durch

Bianca Hufnagel
Urs Baumann
Uwe Engelmann

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