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Das Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz muss verbessert werdenUm stark belastete Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu stärken!

Krankes Kind mit Teddy im Bett.

Nachdem der am 24. Februar 2023 vom Bundesgesundheitsministerium vorgelegte Referentenentwurf des Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetz (PUEG) noch vorsah, dass es ab dem Jahr 2024 in der Pflegeversicherung einen gemeinsamen Jahresbetrag für Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege geben sollte, der frei und flexibel einsetzbar ist, wurde dieser zum Nachteil pflegender Angehöriger nun wieder gestrichen. Jetzt ist im PUEG eine Erhöhung des Pflegegelds und die Anhebung der Pflegesachleistungen um 5 % ab dem Jahr 2024 vorgesehen. Zu wenig, findet das Kindernetzwerk e.V, Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

„Dass eine für die Familien so essentiell wichtige und hart erkämpfte Leistung nun wieder wegfällt, ist ein Skandal“, kritisiert die politische Geschäftsführerin des Kindernetzwerks Kathrin Jackel-Neusser. „Die Belastungen durch die Pflege, Einkommenseinbußen durch die schwierige Vereinbarkeit von Pflege und Beruf und zugleich die Inflation sind derzeit immens für die Betroffenen. Und Familien mit pflegebedürftigen Kindern gehören zu den belastetsten Bevölkerungsgruppen in Deutschland. Dies zeigen nicht nur die Umfragen des Kindernetzwerks, sondern auch die aktuelle im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales durchgeführte Erhebung zu Unterstützungsbedarfen und Inklusionshürden von Kindern mit Beeinträchtigungen und deren Eltern“, betont Jackel-Neusser.

Die letzte unter Beteiligung des Kindernetzwerks und vom Bundesfamilienministerium geförderte Studie (FamBer) verdeutlicht, dass die Einkommenssituation in Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind schlecht und die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege des erkrankten Kindes deutlich erschwert ist. Deshalb fordert das Kindernetzwerk seit Langem, gesetzliche Voraussetzungen zu schaffen, die die deutlichen finanziellen Nachteile für pflegende und betreuende Angehörige beseitigen und eine deutliche Erhöhung und regelhafte Dynamisierung des Pflegegelds realiter umzusetzen.

„Die geplante Erhöhung des Pflegegeldes um lediglich fünf Prozent zeigt die Ignoranz der Politik, die großen Leistungen der pflegenden Familien anzuerkennen und adäquat abbilden zu wollen. Notwendig sei eine mindestens 10-prozentige Erhöhung, obwohl diese aufgrund der Inflation ja sofort „aufgefressen“ werde.”

„Es ist unfassbar, dass der flexible Entlastungsbetrag in der aktuellen Fassung des Pflegeunterstützungs- und Entlastungsgesetzes des Bundeskabinetts wieder gestrichen wurde. Dies ist ein Schlag ins Gesicht pflegender Angehöriger!“, so Jackel-Neusser. „Eltern behinderter Kinder benötigen diese Unterstützung, um selbst gesund zu bleiben, um sich um Geschwisterkinder kümmern zu können, um eigene Termine wahrnehmen und um in Notfällen spontan darauf zurückgreifen zu können. Bei einem Kind, dass beispielsweise aus medizinischen Gründen nicht mal eben von der Nachbarin oder der Oma betreut werden kann, ist die Verhinderungspflege oft die einzige Möglichkeit, wie pflegende Eltern Unterstützung erhalten.“

Außerdem stehen für Kinder und Jugendliche mit hohem Unterstützungsbedarf zu wenig geeignete Kurzzeitpflegeangebote für längere Zeiträume zur Verfügung, so dass betroffene Familien die Leistungen der Kurzzeitpflege nach § 42 SGB XI oft nicht in Anspruch nehmen können. Der deutschlandweite Ausbau von speziellen Angeboten der Kurzzeitpflege für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ist dringend notwendig, da diese Angebote flächendeckend fehlen. Notwendig ist eine vielseitige Angebotsstruktur, die den unterschiedlichen Bedarfen der Kinder mit Pflegebedarf gerecht wird. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene brauchen eine andere Umgebung als erwachsene, ältere Menschen. Diese Angebote fehlen in den meisten Teilen der Republik. Für Kinder braucht es daher eigene Kurzzeitpflege und Tages- und Nachtpflegeangebote. Diese müssen neben der Pflege auch die Förderung und pädagogische Betreuung der Kinder sicherstellen. „Die Länder müssen hier ihrem gesetzlichen Auftrag nachkommen und den Ausbau der Kurzzeitpflegeangebote in den Blick nehmen und stärker fördern“, betont Jackel-Neusser.

Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege sind notwendig, um die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern pflegebedürftiger Kinder zu ermöglichen. Viele Mütter werden in die Häuslichkeit und Pflege gedrängt, weil sie nicht die notwendige Entlastung bekommen. Dies betrifft in besonderem Maße alleinerziehende Elternteile. Es ist wichtig, dass pflegende Eltern und Pflegeeltern flexibel sowohl stundenweise als auch mehrtätige Entlastungsangebote in Anspruch nehmen können, um eigene Termine wahrnehmen und die Pflege dauerhaft in ihren Alltag integrieren zu können.

Die im Koalitionsvertrag der Bundesregierung genannten Ziele, Leistungen wie die der Kurzzeit- und Verhinderungspflege in einem unbürokratischen, transparenten und flexiblen Entlastungsbudget zusammen zu fassen, müssen daher umgesetzt werden.

Wir fordern außerdem die Verbesserung der Pflegeberatung: Diese sollte sich an den Lebenslagen pflegebedürftiger Kinder und ihrer Familien ausrichten, es braucht eine Pflegeberatung, die auf den Personenkreis Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene spezialisiert ist und für diesen eine fortlaufende Expertise entwickelt und dementsprechend vernetzt ist. Die Beratung muss darauf eingehen können, dass Pflege an Orten wie Kita und Schule und in der Freizeit umgesetzt wird, dass Eltern meist noch weitere Kinder betreuen müssen, dass die therapeutischen und medizinischen Netzwerke und die der Hilfsmittelversorger sich von denen erwachsener Pflegebedürftiger unterscheiden, und dass bei Kindern immer auch die kindliche Entwicklung und Förderung berücksichtigt werden müssen. Ein Beratungseinsatz ist außerdem nur dann für die Familien hilfreich, wenn die Person, die kommt, sich mit pädiatrischer Pflege und Hilfestellen für Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen auskennt.

Die Beteiligung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Behinderung an diesem Gesetzgebungsverfahren ist hier essenziell, damit die Änderungen tatsächlich zu einem Mehr an Entlastung in den Familien führen. „Notwendig ist eine öffentliche Anerkennung der Expertise Betroffener in eigener Sache und eine stärkere Beteiligung der pflegenden Eltern bzw. Pflegeeltern in allen Fragen der Versorgung und Teilhabe, auch durch eine regelhafte Anhörung insbesondere der kinderbezogenen Selbsthilfeverbände in den entsprechenden Gremien“, fordert Jackel-Neusser. „Es ist schade, dass das Kindernetzwerk bezüglich der Diskussionen zur Ausgestaltung des PUEG nicht einbezogen wurde.“  

An der Seite zahlreicher weiterer Patientenvertreterorganisationen und Selbsthilfedachverbände fordert das Kindernetzwerk e.V. weiterhin ein flexibles Pflege- und Entlastungsbudget, das sich aus den bisherigen Leistungen der Kurzzeit und Verhinderungspflege zusammensetzt und so betroffenen Familien eine spürbare Verbesserung bringt. Betroffene Familien müssen die Möglichkeit erhalten, dass ihnen zustehende Budget flexibel und je nach Bedarf für Entlastungsangebote nutzen zu können.

Weiterführende Links:

 

Kontakt:

Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin Kindernetzwerk e.V., jackel@kindernetzwerk.de