Wie gestaltet sie Paul?Die Junge Selbsthilfe

Paul Seyfarth lebt seit seiner Geburt mit dem sogenannten Kongenitalem Hyperinsulinismus. In diesem Interview verrät er, wie er die Junge Selbsthilfe in seinem gleichnamigen Verein „Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.“ aktiv gestaltet.

 

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Eigentlich ist der Verein ein Zusammenschluss von Eltern, deren Kinder an der seltenen Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus leiden. Ziele des Vereins sind u.a. die Unterstützung betroffener Eltern und deren Kinder, die Verbreitung von Wissen bzw. Erkenntnissen über das Krankheitsbild und die Öffentlichkeitsarbeit. Der Verein organisiert regelmäßige Elterntreffen zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch und informiert über neue Entwicklungen bzw. Forschungsergebnisse rund um das Thema Hyperinsulinismus.

Oft treten im Alltag viele Fragen zu den Themen Ernährung, richtiges Blutzuckermessen, Umgang mit Unter- oder auch Überzuckerung auf. Hierzu kann der Verein Hilfestellung durch langjährige Erfahrung geben. Paul ist nun aber kein Kind mehr, sondern selbst in die Selbsthilfe gewachsen und kann viele Erfahrungen mit Gleichaltrigen teilen. Außerdem hat er eine Ausbildung als Transitionscoach gemacht und beantwortet daher auch in der krankheitsübergreifenden Selbsthilfe Fragen rund um die Transition.

Mehr zu seinem Verein unter https://hyperinsulinismus.de/