Der Verein „Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V." wurde im Mai 2005 als Selbsthilfegruppe gegründet. Sein Anliegen ist der Informations- und Erfahrungsaustausch im deutschsprachigen Raum zwischen Kindern und Erwachsenen mit Goldenharsyndrom und deren Familien und Angehörigen.

Bei dem Goldenhar-Syndrom handelt es sich um eines der zahlreichen Kiemenbogenfehlbildungs-Syndrome: Es wird auch manchmal als Hemifaziale Mikrosomie oder Okulo-Aurikulo-Vertebrales Spektrum (OAVS) bezeichnet. Das Syndrom zeigt sich in seinem Erscheinungsbild sehr variabel, doch treten ganz charakteristische Fehlbildungskomplexe im Bereich der Augen, der Ohren, des Gesichtsschädels, des Kiefers, der Wirbelkörper und der inneren Organe auf. Meist ist jedoch nur eine Körperhälfte betroffen und die Fehlbildungen zeigen sich in stark unterschiedlichen Ausprägungen. Das Goldenhar-Syndrom tritt sehr selten auf und die Erforschung der Ursachen für die auftretenden Fehlbildungen ist längst nicht abgeschlossen.

Wir wollen erreichen, dass möglichst alle Betroffenen Chancen auf bestmögliche Versorgung haben. Wie bei allen selten auftretenden Krankheitsbildern sind die Betroffenen vielfach auf Eigeninitiative angewiesen, um umfassende Informationen über das Krankheitsbild und entsprechende Behandlungsmethoden bzw. -alternativen zu erschließen. Dieses wollen wir gemeinsam ermöglichen.

Was wir machen

Die Familien treffen sich einmal jährlich am Himmelfahrt-Wochenende zur Informationsveranstaltung und zum praktischen Austausch zwischen den Familien. Hierzu werden Spezialist:innen (Therapeut:innen, Mediziner:innen, Psycholog:innen etc.) eingeladen. Die Referent:innen halten Vorträge und Diskussionsrunden zu aktuellen, die Krankheit betreffenden Themen. Vor allem „neue“ Familien finden hier die Gelegenheit, den psychosozialen Ausnahmezustand aufzufangen, in dem man sich als betroffene Familie oft wiederfindet.

Wir als Verein unterstützen wissenschaftliche Forschungsvorhaben zu Ursachen, Diagnostik und Behandlung des Goldenhar-Syndroms bzw. der Ohrmuscheldysplasie.

Der Verein arbeitet zusammen mit Mediziner:innen, Therapeut:innen und Pädagog:innen, mit kommunalen und staatlichen Institutionen, Forschungseinrichtungen, Medien, Unternehmen, Stiftungen und Verbänden, um das Krankheitsbild bei Ärzt:innen,Therapeut:innen und Pädagog:innen sowie in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.

Ein weiterer und wesentlicher Fokus liegt auf den Geschwisterkindern. Vor allem in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung nehmen diese “Schattenkinder” einen Platz im Hintergrund der Familie ein. Bei uns treffen betroffene und nicht betroffene Kinder Geschwister mit ähnlichen Konstellationen. Der Erfahrungsaustausch der Kinder untereinander bringt viele positive Effekte mit sich. Hier werden vielfach Freundschaften geschlossen, die auch außerhalb der Treffen weiter gepflegt werden.

Mehr Informationen & Kontakt

www.goldenhar.de

verein@goldenhar.de

Telefonnummern für regionale Kontakte sind zu finden unter http://goldenhar.de/pages/kontakt.php