Politische HandlungsgrundlageAppell an die Regierung
Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen mehr in den Blick nehmen
In den bestehenden Pandemieplänen, aber auch ingesamt in den letzten Gesetzesreformen der Bundesregierung, werden die Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen nicht ausreichend berücksichtigt. Durch die Einschränkungen bleiben diese Familien bei der Pflege der Betroffenen weitgehend allein. Manche werden für die Außenwelt regelrecht „unsichtbar", weil sie Angst vor Ansteckung haben und/oder keine Angebote zur Teilhabe mehr erhalten. Digitale Betreuung ist dabei nicht immer eine gute Lösung für die Familien, denn die zusätzliche psychische Belastung durch die entstehende Isolation, auch die der Geschwisterkinder, ist oft ein Nebeneffekt.
Allgemeine grundsätzliche Forderungen
Um die Situation der betroffenen Familien und ihrer Kinder zu verbessern, ist ein Umdenken bei den Verantwortlichen in der Politik dringend geboten: Die gesetzlichen Vorgaben und entsprechenden Lösungen sind konsequent an den besonderen Bedürfnissen der Familien auszurichten.
Dies erfordert:
> eine öffentliche Anerkennung der Expertise Betroffener in eigener Sache und eine stärkere Beteiligung der Eltern in allen Fragen der Versorgung und Teilhabe, auch durch eine regelhafte Anhörung der Selbsthilfeverbände in den entsprechenden Gremien.
> Patient:innen-/Elternvertreter sollten in Kommissionen und Kontrollräten von Kliniken, in Aufsichtsräten (von Krankenkassen, Ministerien) berücksichtigt und beteiligt werden („Making children visible in budgets!").
Aufgrund der Erfahrungen der Familien wird die Teilhabe verbessert durch folgende konkrete Maßnahmen, die umzusetzen sind:
> Erweitertes Kinderkrankengeld für Kinder mit besonderem Bedarf
> Vereinfachte und verlässliche Freistellungsregelung am Arbeitsplatz. Denn die Nutzung der Freistellungsregelungen kostete manch betreuendes Elternteil den Arbeitsplatz, weil die Regelung zu kompliziert umzusetzen bzw. für Betriebe nicht verlässlich war.
> Verstärkte Information der Arbeitgeber:innen über die Verbindlichkeit vorhandener Hilfssysteme und entsprechende Weiterbildung der Betriebsräte und Gleichstellungsbeauftragten
> Bessere Information der Familien (z.B. durch gesetzlich verankerte „Lotsen", „Peers" und „Care Manager:innen")
> Generelle berufsgruppenbezogene Impfpflicht für alle betreuenden Kontaktpersonen
> Einheitliche Notfalllösungen bei Adhoc-Schul- und Kitaschließungen für vulnerable Zielgruppen (z.B. Einzelbetreuung, Entlastungsangebote)
> Verbindliches Etablieren einer Gesundheitsfachkraft in allen Kitas und Schulen
> In Bildungssystem und Sozialleistungen verankerte technische Hilfsmittel zur Teilhabe an Bildung/Integration (u.a. Telepräsenzroboter)
> Einrichtung einer Internetplattform oder regionaler Meldestellen für Personen, die Unterstützungsleistungen zur Entlastung der Familien anbieten möchten
Die Qualität der medizinisch-therapeutischen Versorgung während der Pandemie wird gesichert und gestärkt durch:
> Weiterbildung von Erzieher:innen in der Grundpflege oder die Integration von Heilerziehungspfleger:innen für Kita und Hort, um Basisaufgaben für Gesundheitsversorgung und Inklusion übernehmen zu können (alternativ: Einstellen einer Gesundheitsfachkraft)
> Klare Regelungen zur Aufrechterhaltung der Therapiemöglichkeiten in Betreuungseinrichtungen und zugleich Flexibilität, die Vorgaben besonderen Bedürfnissen anzupassen (Beispiele: Transport von Kindern muss auch in Pandemie weiter funktionieren / Für Menschen mit Höreinschränkungen müssen auch durchsichtbare Masken möglich sein u.v.m.)
> Zusätzliche Einzelbetreuungsmöglichkeiten für schwerst- und mehrfachschwerstbehinderte Kinder
> Erweiterte mobile Krankenpflege zur Weitergabe therapeutischer Fähigkeiten an die Eltern
> Bessere Rahmenbedingungen für Kinderkliniken (Abschaffung der DRGs, Einführung eines Sicherstellungszuschlags etc.)
> Reduzierung der Ökonomisierung in der Medizin (Rückführung von Krankenhäusern in öffentliche Hände, Abkehr von Gewinnoptimierung als Behandlungsziel etc.) und
> Erweiterung des pädiatrischen Bereichs für den Erhalt einer qualitativ guten Kinderkrankenpflege, besser aber die Aufhebung der Generalisierung in der Pflegeausbildung.
Diese politischen Handlungsempfehlungen sind auf der Jahrestagung 2021 zusammengetragen worden. Hier geht es zur ausführlichen Dokumentation des Tages.
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