Der Berliner Appell 2023Unser Handlungskatalog

Mangelhafte Versorgung der chronisch kranken Kinder, fehlende kinder- und jugendärztliche Spezialist:innen und zu wenig Kinderbetten in Krankenhäusern, dort fehlendes Fachpersonal sowie überbordende Bürokratie bei immer wiederkehrend zu beschaffenden Kinderarzneien, Heil- und Hilfsmitteln.Die Liste der Versorgungsprobleme für betroffene Familien ist lang. Dazu kommt, dass die Inklusion in Schule, Ausbildung, Universität und auf dem Arbeitsmarkt bisher nicht ausreichend gelingt. Deswegen hat das Kindernetzwerk zusammen mit seinen betroffenen Mitgliedern die dringendsten Forderungen für die aktuelle Gesundheits-, Sozial- und Familienpolitik formuliert. Diesen „Berliner Appell“ haben wir auf einer Pressekonferenz am 15.09.2023 in Berlin im Rahmen unserer 30-jährigen Jubiläumstagung vorgestellt.  

Berliner Appell: Der politische Forderungskatalog des Kindernetzwerks
Versorgungsalltag von chronisch kranken Kindern verbessern

Pressemitteilung vom 15. September 2023

Dass der Bundeshaushalt des Gesundheitsministeriums gekürzt werden soll, aber auch die dauerhaften personellen Engpässe, wird die Gesundheitsversorgung chronisch kranker und behinderter Kinder und junger Menschen weiter gefährden. Angesichts zahlreicher dauerhafter Herausforderungen hat das Kindernetzwerk seine politischen Forderungen anlässlich seines 30-jährigen Bestehens aktualisiert und richtet diese an die Öffentlichkeit. Die Not ist aktuell sehr groß!

Die medizinische Versorgung, gerade bei Kindern mit chronischen, seltenen Erkrankungen und Behinderungen, ist immer mehr der Ökonomisierung unterworfen. Neben fehlendem Geld und Personal sind auch noch strukturelle Probleme dafür verantwortlich, dass die medizinische Versorgungslage in den verschiedenen Bereichen immer schlechter wird.

Mittlerweile ist es keine Seltenheit, dass Kinder und Jugendliche zum Abklären ihrer Symptome lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Insbesondere die fachmedizinische Diagnostik und Begleitung verzögert sich durch den Mangel an qualifiziertem Personal. In der Folge kann es zu irreversiblen Gesundheitsstörungen kommen.

Auch im Bereich der Kinderarzneimittelversorgung gibt es Probleme und Versorgungsengpässe. Häufig werden Medikamente verabreicht, die für Kinder offiziell nicht zugelassen und/ oder schwer zu beziehen sind.

Die medizinische Versorgung junger Erwachsener, deren Pädiater:innen nicht mehr zuständig sein können, weil ihre Patient:innen zu alt geworden sind, stellt eine weitere spezielle Herausforderung dar (Transition als Herausforderung).

Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sehen sich zudem auf allen Ebenen des gesellschaftlichen Lebens vor Herausforderungen gestellt – Schule, Freundschaft, Sexualität, Berufswahl, Wohnen – hier warten besondere Herausforderungen, bei denen mehr Unterstützung wichtig wäre.

Deshalb hat das Kindernetzwerk die wichtigsten Forderungen an Politik und Öffentlichkeit zusammengetragen:

Hier finden Sie den Berliner Appell...

Hier finden Sie den Berliner Appell in leichter Sprache ...

In unserem neuen „Berliner Appell" haben Mitgliedsverbände des Kindernetzwerks Auskunft zu Problemen in der Versorgung der Betroffenen und konstruktive Lösungsvorschläge geliefert, mit denen die politischen Entscheidungsträger:innen die rechtliche und soziale Situation verbessern sollen. Da in Zeiten des Rotstifts in der Politik die Belange von Kindern und jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen aus dem Fokus geraten und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände zu den Entscheidungsträgern mit ihren Nöten immer schwerer wird, appellieren wir dringend, diese zehn Forderungsteile zu berücksichtigen und umzusetzen!

Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk e.V.
Kathrin Jackel-Neusser und Dr. med. Henriette Högl,
Geschäftsführerinnen des Kindernetzwerk e.V.

Pressemitteilung als pdf ...

Unsere aktuellen politischen Forderungen wurden auf der Pressekonferenz von betroffenen Eltern, selbst betroffenen jungen Erwachsenen und von den Vorsitzenden des Kindernetzwerk erläutert.

Folgende Podiums-Teilnehmer:innen sprachen:

> Sarah Brandsmeier, selbst betroffene junge Erwachsene, Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Sarah Brandsmeier ist in der deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. als Landesleitung für Sachsen tätig und beschäftigt sich dort hauptsächlich mit dem Thema Inklusion in Schule, Ausbildung und Arbeitsmarkt. Darüber hinaus leitet sie ein Fotoprojekt, dessen Ziel es ist, mehr Awareness im Umgang mit seltenen Erkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schaffen. Die 22-jährige ist selbst am Ehlers-Danlos-Syndrom erkrankt. . Dabei handelt es sich um eine seltene Bindegewebserkrankung. 

 

> Leonie Welsch, selbst betroffene junge Erwachsene, Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

"Durch eigenes Interesse an meiner Erkrankung und dem Wunsch neben Freunden zuhause auch „Gleichgesinnte“ kennenzulernen habe ich 2007 Kontakt zur EAS – Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen aufgenommen. Seitdem sind die jährlich stattfindenden Fortbildungstreffen ein familiäres Ereignis geworden und die „Gleichgesinnten“ zu guten Freunden. Dies führte dazu, dass ich mich seit 2017 auch im Vorstand der EAS aktiv mit einbringe. Zu meinen Aufgaben gehören u.a. die Interessenvertretung der Jugendlichen, Organisation von Onlinemeetings unserer jungen Mitglieder sowie die Teilnahme an Veranstaltungen."

 

> Sebastian Kahnt, betroffener Vater, Geschäftsführer Bundesverband Herzkranke  Kinder e.V. (BVHK)

„Zu meiner Familie gehört meine Partnerin, Melanie und ihre 17-jährige Tochter Pia Marie. Im Mai 2013 wurde unser Sohn, Noah Elias, geboren. Noah hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) mit einem sehr schwierigen Start in den ersten drei Jahren. Ich engagiere mich bereits seit 2017 als Schatzmeister im BVHK. Meiner Meinung nach werden die Interessen unserer Kinder am besten durch unmittelbar Betroffene vertreten, denn wir wissen am besten, welche Unterstützung und Hilfe die betroffenen Familien benötigen, wo in unserem Gesundheits- und Sozialsystem der Schuh drückt und Veränderungen dringend notwendig sind. Dazu möchte ich gerne beitragen.“

 

> Kerstin Held, Vorsitzende Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. BbP

Kerstin Held, geboren 1975, wuchs im Münsterland mit ihrer zwei Jahre jüngeren schwerbehinderten Schwester auf. Die Selbstverständlichkeit von Behinderung und Pflegebedürftigkeit in ihrem Leben ebnete den Weg in ein ebenso selbstverständliches Familienleben mit schwerbehinderten Pflegekindern. Aufgewachsen im Münsterland, Ergotherapeutin, Fachberaterin für Rehabilitations- und Medizintechnik, Eventmanagerin, ist sie mittlerweile im Landkreis Wesermarsch in Niedersachsen zu Hause. Seit 2000 nahm Kerstin Held im Laufe der Zeit insgesamt zwölf Pflegekinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen auf, bei sieben wurde sie auch selbst Vormund. Seit 2011 ist sie im Vorstand des Bundesverbandes behinderter Pflegekinder e.V., seit 2014 als dessen Vorsitzende. Im November 2020 wurde ihr der Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland verliehen. 

> Dr. Annette Mund, Vorsitzende knw Kindernetzwerk e.V.

> Susann Schrödel, stellvertretende Vorsitzende knw Kindernetzwerk e.V.

> Dr. med. Henriette Högl, Geschäftsführerin des knw Kindernetzwerks e.V.

> Moderation: Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des knw Kindernetzwerks e.V.

> Die politische Seite beleuchtete: Nina Stahr, bildungspolitische Sprecherin der Grünen im Bundestag und Mitglied im Familien-Ausschuss und (stellv.) in der Kinderkommission

Hier finden Sie die Personenvorstellungen als pdf...

Die Pressekonferenz wird gefördert durch die: