Peer-Beratung und TransitionscoachesAus Erfahrung klug
Bei chronischen Erkrankung und Behinderung bei Kindern und Jugendlichen: Unsere Kompetenz-Peers und Transitionscoaches für Erziehungsberechtigte, Angehörige und junge Betroffene
Seit 2020 versucht das knw Kindernetzwerk e.V. bei den besonderen Problemen in Haushalten mit beeinträchtigten Kindern oder jungen Erwachsenen zu helfen: Mit der Erarbeitung einer speziellen Kompetenz-Peer-Beratung und der Ausbildung von Transitionscoaches stärkt sie das gesamte Familiengefüge in seinen psychosozialen Zusammenhängen. Die Peers zeigen den betroffenen Familien neue Perspektiven auf, helfen bei der Reflexion der eigenen Rolle, unterstützen beim Empowerment der Familienmitglieder und stärken die Ressourcen jedes Einzelnen.
So bildet der Umstand, dass ca. 20% der Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern bei der Bewältigung ihres besonderen Familienalltags regelmäßig an ihre Belastungsgrenzen stoßen, obwohl es grundsätzlich gute Informationsquellen (z.B. Internet) und Unterstützungsmöglichkeiten (z.B. Teilhabeberatung, Pflegestützpunkte) gibt, den wesentlichen Anlass für das Projekt.
Studien des Kindernetzwerks belegen, dass die Gesundheitskompetenz in solchen Haushalten eng mit der psychosozialen Bewältigung der besonderen Lebenssituation verbunden ist. Da dieser Aspekt in bisherigen Angeboten zur Stärkung der Gesundheitskompetenz keine Berücksichtigung fand, hat das knw mit Unterstützung des Bundesgesundheitsministeriums und des AOK-Bundesverbandes das Projekt „Aus Erfahrung klug“ mit seiner Kompetenz-Peer-Beratung ins Leben gerufen.
Zu den Transitionscoaches geht es weiter unten auf der Seite...
Unsere Kompetenz-Peers/ Ihre Berater:innen:
Die Kompetenz-Peers beraten betont auf Augenhöhe: Einerseits kennen die Peer-Beraterinnen das Leben mit einem beeinträchtigten Kind aus eigener Erfahrung – nur mit dem Unterschied, dass sie die entsprechenden Hürden bereits gemeistert haben. Andererseits erfolgt auch die Betreuung individuell und kann auf allen möglichen Kommunikationswegen über eine sichere Beratungs-App stattfinden – in regelmäßigen (Video)-Telefonaten, per Chat oder im direkten Kontakt.
Die Beratung ist unabhängig sowie kostenfrei. Die Vernetzung mit einer ausgewählten Beraterin erfolgt über das knw. Sprechen Sie uns einfach an, um mit einer Beraterin Ihrer Wahl vernetzt zu werden.
oder über unser Beratungstelefon 06021/ 12030 mit den Sprechzeiten Montag - Donnerstag, 10.00 - 12.00 Uhr
Sabrina Becker
> verheiratet, zwei Pflegekinder und ein Adoptivkind mit Beeinträchtigungen
> (Vorstands-)Mitglied und Berater beim Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.
> Leiterin, der sich noch zurzeit in Aufbau befindenden Regionalgruppe für (Pflege-)Familien mit beeinträchtigten Kindern
Durch meine drei Kinder mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen (Cerebralparese, Epilepsie, geistige Behinderung, Autismus, Shaken-Baby-Syndrom, ADHS, Lernbeeinträchtigung, FAS, Stoffwechselerkrankung (PKU), Bindungstrauma) und den Kontakt mit anderen Familien mit Kindern mit Besonderheiten, erlebe ich den Spruch: „ Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind. Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen, so gut sie können. Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder ist speziell und jeder ist WUNDERSCHÖN!" jeden Tag neu.Ich möchte Familien mit besonderen Kindern unterstützend und begleitend zur Seite stehen und ihnen helfen ihren Weg zu finden.
Birgit Lork
> Erzieherin
> Verheiratet, vier Kinder, vier Enkelkinder
> die jüngste Tochter (jetzt erwachsen) hat eine schwerstmehrfache Behinderung (Rett-Syndrom)
> Seit 2000 Mitglied in Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
> 2005 - 2010 im Vorstandsteam Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
> Seit 2010 Geschäftsstelle Rett Deutschland e.V. Landesgruppe NRW
> Seit 2018 zusätzlich Assistentin des Bundesvorstandes Rett Deutschland e.V. und Ansprechpartnerin für Familien
Ich weiß, was es bedeutet mit schwierigen Situationen in der Familie mit einem beeinträchtigten Kind zurecht zu kommen. Mir ist auch der vielfältige Umgang mit Ärzten, Krankenkassen und anderen Leistungserbringern vertraut. Gerne biete ich meine Erfahrungen und mein Wissen anderen Betroffenen an.
Claudia Lücker
> ein beeinträchtigtes Kind
> berufstätig, Dipl.-Wirt.-Ing.
Gerne stehe ich anderen betroffenen Familien mit meiner Erfahrung, Tipps und Ratschlägen zur Verfügung.
Inga Oppenhausen
> zwei Söhne mit Beeinträchtigungen (*2013 mit genetischer Besonderheit, *2016 mit Down-Syndrom), verheiratet, berufstätig
> Mitglied in zwei Selbsthilfe-Vereinen (in Bremen und in einer deutschlandweiten Selbsthilfegruppe)
> Mitglied bei der "Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung Bremen e.V."
> tätig als Kurberaterin des Müttergenesungswerks beim Diakonischen Werk
> Magister der Kunst, Psychologie, Pädagogik; PR-Beraterin (DAPR)
Als ich während der Schwangerschaft mit meinem zweiten Sohn im Zuge der Pränataldiagnostik vor der Frage stand, „Austragen oder nicht?", fühlte ich mich nicht gut darüber informiert, wie heute Menschen mit Beeinträchtigung leben können und was es heißt, Mutter eines Kindes mit einer Beeinträchtigung zu sein. Hier liegt meine Motivation, mich den Sorgen und Ängsten anderer Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind bzw. in Erwartung eines solchen zu widmen. Ich begleite vorurteilsfrei im Gefühls-Chaos nach der Diagnosestellung (prä-, postnatal oder wann auch immer) sowie bei aktuellen Problemen und Herausforderungen. Und ich teile gerne meine positiven Erfahrungen bei der Schaffung eines stützenden Umfeldes bzw. suche gemeinsam mit den Familien nach Lösungen.
Susann Schrödel
> verheiratet, zwei Söhne, berufstätig
> Leiterin Regionalgruppe Rhein-Main für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und deren Familien im Netzwerk Hypophysen und Nebennierenerkrankungen e.V.
> Angehende Patiententrainerin für Transition und Geschwister (KomPaS e.V.)
> Transitions-Coach (knw), Systemischer Coach und Veränderungsbegleiter
> Selbständig als Graphic Recorder und Visualisierer
Mich trägt der Spruch von Johann Wolfgang von Goethe „Wenn Kinder klein sind, gib ihnen Wurzeln, wenn sie groß sind, verleih´ ihnen Flügel."
Ich unterstütze Familien mit chronisch kranken Kindern und deren Geschwister ganz individuell und situationsangemessen auf ihrem Weg mit den Veränderungen im Leben besser umgehen zu lernen. Besonders am Herzen liegen mir die spannende Phase des Erwachsenwerdens und die Wahrnehmung der Bedürfnisse der gesunden Geschwister.
Anette Stern
> Verheiratet, vier Kinder, ein Therapie-Hund
> Pflegemutter von einem lebensverkürzt erkrankten Kind
> berufstätig, Krankenschwester, Palliativfachkraft
> Pflegeberater nach § 45b
Ich unterstütze Familien mit chronisch kranken Kindern, besonders am Herzen liegen mir Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern. Ganz nach dem Motto „nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben". Auch für Fragen rund um die Pflegeversicherung stehe ich gerne zur Verfügung.
Caro Herz
> verheiratet, zwei Söhne (* 2019 und *2021), der ältere beeinträchtigt (CHARGE- Syndrom, u.a. gehörlos), gerade in Elternzeit (Stand 2023)
> im erweiterten Vorstand des CHARGE Syndrom e.V.
> Leiterin von Online-Austausch-Gruppen (CHARGE Syndrom e.V.)
> Peer-Beraterin (knw)
> ev. Pfarrerin, Klinikseelsorgerin, Notfallseelsorgerin (PSNV-B)
Als mein älterer Sohn nach super verlaufenden Schwangerschaft zur Welt kam, lief und war plötzlich alles anders: unser Leben war auf den Kopf gestellt. Von existentiellen medizinischen Entscheidungen bis zum bürokratischen Wirrwarr war alles dabei und hat auch an der ein oder anderen Stelle überfordert.
Mir liegt es am Herzen, Eltern und Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern zu begleiten, ihnen zuzuhören, und gemeinsam zu schauen, was es braucht. Meine Erfahrungen möchte ich dabei so einbringen, dass sie helfen können und mich auf Wunsch gemeinsam mit den Ratsuchenden auf die Suche nach anderen machen, die ähnliches erlebt haben oder erleben.
Oder mit den Worten von James Norbury: „Was ist wichtiger?“, fragte der große Panda, „der Weg oder das Ziel?“. „Die Weggefährten“, sagte der kleine Drache.
Dr.psy. Irada Allahverdiyeva
> Ich bin Mutter von drei Töchtern, die jüngste von denen hat (20 J.a.) Asperger Syndrom
> Berufstätig,Psychologin und Traumatherapeutin von Beruf
> Seit 2018 Mitglied „Die Sputniks e.V. (Vereinigung russischsprachiger Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland)“.
> Seit 2018 Mitglied und Co-Gründerin Die Sputniks Baden-Baden
Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, in einem neuen Land Wurzeln zu schlagen und sich persönlich und beruflich zu integrieren. Besonders schwierig ist es, wenn die Sprache des Landes und die Besonderheiten des örtlichen Lebens wenig bekannt sind. Heute, da ich viele Schwierigkeiten hinter mir habe, bin ich bereit, meine Erfahrungen und mein Wissen weiterzugeben, die den Weg meines Kindes mit Beeinträchtigungen erleichtert haben. Ich bin sicher, dass es vielen Migranten wie mir anfangs an Grundkenntnissen fehlte, um sich im deutschen System der sozialen und medizinischen Unterstützung für Menschen mit Beeinträchtigungen, Erkrankungen und Entwicklungsstörungen zurechtzufinden. Ich berate Familien mit besonderen Kindern in Russisch. Die Beratung ist auch auf Aserbaidschanisch möglich.
Marina Moiseeva
> verheiratet
> Mutter schwerbehinderter Zwillinge
> berufstätig
> Geschäftsführerin von „Sputnik Bayern“, Untergliederung von „Die Sputniks e.V“ (Vereinigung russischsprachiger Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland)
> Ansprechpartnerin der russischsprachigen Selbsthilfegruppe „Autismus Sputnik-München“
Aufgrund der Erfahrung, die ich mit meinen schwerbetroffenen Kindern bereits gemacht habe, ist mir bewusst, dass mein Wissen für andere Betroffene eine gute Hilfestütze sein kann. Aufgrund meiner Sprachkenntnisse berate ich somit seit mehreren Jahren russischsprachige Familien, die bei „Die Sputniks e.V.“ Unterstützung suchen.
Sandra Müller
Meine Region: Thüringen
Mein Alter: 47 Jahre
Mein Beruf: Dipl.-Betriebswirtin
Meine Familie: Ich bin verheiratet und wir haben drei Kinder, eine 17jährige Tochter, einen 13jährigen Sohn sowie einen 4jährigen Sohn. Unser 4jähriger Sohn hat den seltenen Gendefekt „Ektodermale Dysplasie“. Ich kenne das Spannungsfeld zwischen Beruf und Familie mit zwei pubertierenden und einem körperlich eingeschränkten Kind sehr gut.
Das mache ich gern: lesen und reisen
Als Knw-Peer-Beraterin möchte ich gern Familien beraten und unterstützen.
Ich hätte mir in den letzten Jahren eine solche Beratung gewünscht: eine Stelle, an der man gebündelt Informationen erhält, so dass die zeitaufwendige und kräftezehrende Sucherei etwas erleichtert wird. Dieser kompetente Ansprechpartner möchte ich gern für betroffene Familien sein.
Unsere Transitionscoaches / Ihre Beratier:innen
Neben den Peers hat das Kindernetzwerk auch 2023 wieder Transitionscoaches ausgebildet.
Jugendliche sind mit einer Vielzahl von Veränderungen konfrontiert, die das Erwachsenwerden mit sich bringt. Neben den normalen Entwicklungsaufgaben, die alle Jugendlichen in dieser Altersphase bewältigen müssen, müssen chronisch kranke oder behinderte Jugendliche jedoch zusätzlich lernen, das Krankheitsmanagement eigenständig zu übernehmen und mit den krankheitsbedingten Besonderheiten zurechtzukommen. Gleichzeitig müssen ihre Eltern lernen, ihre heranwachsenden Kinder beim Selbständigwerden zu fördern und sie loszulassen.
Hier können Transitionscoaches helfen. Sie gehen gezielt auf die Bedürfnisse dieser Zielgruppe ein und bieten eine qualifizierte beratende Begleitung während dieser wichtigen Lebensphase an.
Anke Schwiete
> verheiratet, zwei Kinder, berufstätig
> Leiterin der Online-Themengruppen „Autismus / AD(H)S“ sowie „Erwachsenwerden mit Behinderung“ im Verein Mein Herz lacht e.V. – Community für Eltern beeinträchtigter Kinder
> Sonderpädagogin mit dem Schwerpunkt Arbeits- und Berufsförderung für Menschen mit Behinderung
> Transitions-Coach (knw)
Wir alle wissen, dass Erwachsenwerden keine leichte Aufgabe darstellt. Wenn aber eine chronische Krankheit oder Behinderung „mitgedacht“ werden muss, tauchen viele zusätzliche Fragen und Hindernisse auf. In der Beratung besprechen wir u.a., wo Sie die notwendige Unterstützung erhalten, welche Informationsportale es für Jugendliche und Eltern gibt und welche sozialrechtlichen Veränderungen zu berücksichtigen sind.
Genauso wichtig ist es mir, ein offenes Ohr für Eltern und Jugendliche bei auftretenden Sorgen und Konflikten zu haben. Da wir diesen Weg mit unserer mittlerweile erwachsenen Tochter ebenfalls gehen, verfüge ich über Erfahrung aus erster Hand.
