Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Familien werden allein gelassen Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Corona-Pandemie

10.02.2021: Wir sind Mitunterzeichner dieser Pressemitteilung des Aktionsbündnisses Angeborene Herzfehler, BVKJ und DAKJ:  Pädiater und Patientenorganisationen warnen vor gesundheitlichen Folgen für „Risikokinder": Politik muss Belange von Familien mit chronisch schwer kranken Kindern und Jugendlichen mehr in den Fokus nehmen. Ein harter Corona-Lockdown soll mit strengeren Maßnahmen ... weiter lesen

Auswirkungen der Corona-Pandemie Deutlich mehr Aufmerksamkeits-Störungen bei jüngeren Kindern

09.02.2021: Die Corona-Pandemie und die damit verbundenen Maßnahmen wie der Lockdown, die Einschränkung der sozialen Kontakte und die Schulschließungen bewirken auch eine Zunahme von psychischen und emotionalen Problemen bei Kindern und Jugendlichen. In der britischen Längsschnittstudie Co- SPACE (COVID-19 Supporting Parents, Adolescents, and Children in Epidemics) wurden die Antworten zur ... weiter lesen

Aus unserem Arbeitsfeld Pressemitteilung der Kinderkomission zum Tag der Kinderhospizarbeit

08.02.2021: Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages teilt mit: Der „Tag der Kinderhospizarbeit" am 10. Februar macht seit 15 Jahren auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen, deren Familien und alle, die sie begleiten, aufmerksam. Anlässlich des „Tags der Kinderhospizarbeit" würdigt die Kinderkommission des Deutschen Bundestages das ... weiter lesen

Bundesregierung Zwei neue Gesundheitszentren geplant

05.02.2021: Nach dem Willen der Bundesregierung sollen neben den schon bestehenden sechs Gesundheitszentren (Neurodegenerative Erkrankungen, Lungenforschung, Infektionsforschung, Herz-Kreislauf-Forschung, Diabetesforschung und Translationale Krebsforschung) zwei weitere entstehen: das ‚Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit' sowie das ‚Deutsche Zentrum für Psychische ... weiter lesen

Sonderheft zum X. Fürstenrieder Symposium zur patientenorientierten Medizin Wie kann eine personalisierte Medizin für kranke Kinder und Jugendliche aussehen?

01.02.2021: Es war eine Veranstaltung der ganz besonderen Art, das X. Fürstenrieder Jubiläums-Symposium. Zum einen aufgrund des Themas „Personalisierte Medizin bei Kindern und Jugendlichen", das auf dem ersten Blick so gar nicht zu den schnellen Fortschritten der Digitalen Medizin zu passen scheint. Und zum anderen deshalb, weil die Zeitschrift „pädiatrische Praxis" (2020, Band 94/3) diesem ... weiter lesen

Aus unserem Arbeitsfeld Infoportal "Corona und Du" um Schwerpunkt Elternansprache erweitert

01.02.2021: Das Infoportal „Corona und Du"  zur psychischen Gesundheit für Kinder und Jugendliche wurde um den Schwerpunkt Elternansprache erweitert. Dazu Prof. Dr. Schulte, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie am LMU Klinikum, welches das Corona und Du-Infoportal in Partnerschaft mit der Beisheim Stiftung ins Leben gerufen hat ... weiter lesen

Mitunterzeichner bei Appell-Brief an Familienministerin Dr. Franziska Giffey „Vergessene Familien in Printmedien des Familienministeriums"

29.01.2021: Bewegt von der Initiative unseres Mitgliedsvereins Rückenwind e.V. haben wir neben vielen weiteren Organisationen, die sich im gemeinsamen Themenfeld einsetzen, einen Appell-Brief an Familienministerin Dr. Franziska Giffey mitunterzeichnet. Gemeinsam mit zahlreichen weiteren Organisationen kritisieren wir die mangelnde Repräsentation von pflegenden Familien mit dauerhaft ... weiter lesen

Spezialisierung für Ärzte, Therapeuten und Pfleger Neues Masterstudium „Multiple Sklerose Management“

23.01.2021: Der bundesweit einzigartige Masterstudiengang „Multiple Sklerose Management" ist im Oktober 2020 an der Dresden International University (DIU) an den Start gegangen. Das berufsbegleitende Weiterbildungs-Studium zu Multiple Sklerose (MS)-Spezialisten verteilt sich auf vier Semester und richtet sich an Ärzte (vorwiegend Neurologen), Therapeuten, Wissenschaftler, Psychologen, Apotheker, ... weiter lesen

Bereits über 32.000 Stimmen Petition einer betroffenen Familie für einen leichteren Zugang zu Hilfsmitteln für die Versorgung schwerstbehinderter Menschen

22.01.2021: Die Familie aus Oberbayern hat selbst einen schwerstbehinderten Sohn und weiß um die hohen bürokratischen Hürden, die Betroffene oft überwinden müssen um Unterstützung von den Krankenkassen zu erhalten. Widersprüche, Neuanträge und immer wieder geforderte Nachweise stellen eine wesentliche Belastung betroffener Familien dar. Um unnötige bürokratische Hürden für betroffene Familien zu ... weiter lesen

Pflegebedürftigkeit ist kein exklusiver Zustand des Alters Junge Pflege – ein vergessener Bereich in der Gesundheitsversor- gung?

21.01.2021: Julian lebt seit etwa einem Jahr auf der Station für junge Pflege in der Einrichtung, die ihn aufgenommen hat. Es ist nicht einfach, einen guten Platz zu finden, wenn man körperlich und /oder geistig beeinträchtigt ist. Wenn man Pech hat, landet man als noch junger Mensch in einem Altenheim und ist umgeben von Gewohnheiten, Abläufen, Angeboten und Strukturen, die eben für betagte ... weiter lesen

WOHN:SINN - Bündnis für inklusives Wohnen e.V. Startschuss für neue Beratungsstellen für inklusive Wohnprojekte erfolgt

20.01.2021: Am 04.11.2020 war es soweit: An diesem Tag hat WOHN:SINN mit einem Online- Event den Auftakt zu seinen neuen Online-Beratungs-Regionalstellen eingeläutet. WOHN:SINN ist ein Zusammenschluss von inklusiven Wohnprojekten, Forschungsinstitutionen, Anbietern der Behindertenhilfe, Stiftungen, Unternehmen der Wohnwirtschaft, Interessenverbänden, Inklusionsaktivisten und vielen anderen ... weiter lesen

Aus unserem Arbeitsfeld: Aktion Mensch appelliert: Jüngere Menschen in ambulanter Versorgung dürfen bei Corona-Impfung nicht vergessen werden

12.01.2021: In Deutschland leben rund 600.000 Menschen mit Behinderung unter 60 Jahren mit ambulanter Versorgung selbstbestimmt zuhause. Die Aktion Mensch weist darauf hin, dass sie aufgrund ihrer Behinderung und/oder Erkrankung ebenfalls zur Hochrisikogruppe gerechnet werden und deshalb bei der Corona-Impfung nicht vergessen werden dürfen. Dazu gehören beispielsweise Menschen mit ... weiter lesen

Aus unseren Mitgliedsorganisationen: Diskussionspapier zu den Begriffen Behinderung, Beeinträchtigung und chronischer Erkrankung

03.01.2021: Was ist der Unterschied zwischen einer Beeinträchtigung und einer Behinderung? Ist die gleichrangige Aufzählung von Behinderung und chronischer Krankheit sinnvoll? Diesen und weiteren Fragen geht ein neues Diskussionspapier der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. – ISL mit dem Titel „Du bist wohl behindert oder was!?" auf den Grund. „Das Thema ist recht ... weiter lesen

Halt in besonderen Zeiten Selbsthilfe und Corona - virtuell und digital

02.01.2021: Der Soziologe Harald Welzer spricht von „Erstmaligkeitserfahrungen", die wir alle zusammen in diesem Jahr im Zusammenhang mit der Corona- Pandemie gemacht haben. Keiner hatte ein Rezept in der Tasche und kreative Lösungen waren und bleiben gefragt. Was gestern unmöglich und undenkbar schien, wurde plötzlich zu einer neuen Erfahrung und Realität. Voraussetzung bleibt die eigene ... weiter lesen

Sozialpädiatrie Was macht der Lockdown mit den Kindern?

02.01.2021: Statt vor Ort zum jährlichen Jahreskongress der Kinder- und Jugendmedizin jeweils im September trafen sich Pädiaterinnen und Pädiater dieses Jahr im virtuellen Raum. Der Grund dafür – die Corona- Pandemie – war selbstverständlich auch ein inhaltliches Thema der Online-Veranstaltung. In Corona-Zeiten werden die äußeren Einflüsse auf die Gesundheit und die Entwicklung von Kindern und ... weiter lesen

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg Erste Ergebnisse auf einen Blick

07.12.2020: Die ersten Ergebnisse aus unserer großangelegten Covid-19-Befragung liegen vor; die nächste Befragungsrunde folgt im Februar/ März 2021. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und ... weiter lesen

Herausragendes Engagement für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche und die Kindergesundheit Bundesverdienstkreuz für ehemaligen knw-Geschäftsführer Raimund Schmid

06.11.2020: Er gründete 1992 das Kindernetzwerk mit und engagierte sich neben seiner Tätigkeit als unser langjähriger Geschäftsführer (bis 2019) seit jeher als Journalist und Fachbuchautor für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche sowie dafür, das Thema Kindergesundheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Für sein berufliches sowie weiteres ehrenamtliches Engagement wurde Raimund Schmid ... weiter lesen

Nachholtermin am 13.11.2020 Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

04.11.2020: Nach einem technischen Ausfall des Konferenzsystems verschieben wir unsere digitale Jahrestagung auf Freitag, den 13.11.2020, 17 bis 21 Uhr. Wir werden alle, die sich für die Jahrestagung (ursprünglich am 31.10.) angemeldet hatten, per Mail über den neuen Termin informieren und den neuen Link zusenden. Eine erneute Anmeldung oder Bestätigung des neuen Termins ist nicht notwendig. ... weiter lesen

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg Erste Umfrage beendet. Nächste startet im Winter

08.10.2020: Die erste Umfrage im Rahmen unserer großangelegten Covid-19-Befragung ist beendet; im Winter folgt ein nächster Fragebogen. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und ... weiter lesen

Infos zu Anmeldung und Ablauf am 31.10.2020 Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

22.09.2020: Unsere diesjährige Jahrestagung widmet sich dem Thema „Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?". In 20-minütigen Vorträgen beleuchten wir das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln - Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, Nebenwirkungen und Falschanwendung - und gehen ebenso der Frage nach, wie Eltern ihrem Kind jenseits juristischer ... weiter lesen

Projekt- & Film-Premiere mit kostenlosen Vorführungen Filmdoku über junge Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung, Depressionen und das Potenzial junger Selbsthilfe

18.09.2020: Junge Menschen, die sich mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen arrangieren müssen, leiden häufig zusätzlich unter psychischen Erkrankungen – insbesondere Depressionen. In der Dokumentation "Nicht allein sein" wird dieses verstrickte Problem aus der Perspektive Betroffener beleuchtet – und Auswege durch die Selbsthilfe aufgezeigt. Sie wird an drei Terminen kostenfrei in ... weiter lesen

Corona-Pandemie Betroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

Die Not ist groß: Uns erreichen zahlreiche Schilderungen der aktuellen Probleme im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie > von Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder, die die Pflege (teilweise/ ganz) selbstständig übernehmen oder (teilweise/ ganz) von einem ambulaten Pflegedienst betreut werden> sowie von Kindern/ Jungendlichen/ jungen Erwachsenen, die in Wohneinrichtungen für ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Interessenvertretung in Politik, Medien & Gesellschaft

Politische Appelle, Stellungnahmen, Presse- & Öffentlichkeitsarbeit:   2021 > Mitunterzeichner Pressemitteilung: Familien werden allein gelassen - Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Corona-Pandemie > Pressemitteilung: Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund - „Besonders Schutzbedürftige, Angehörige und Versorgende stärker in den Mittelpunkt stellen bei COVID-19-Impfung!" ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infos/ Links zu Gesundheit & Medizin

Erstinformationen: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: > Infosseite> Erklärvideos zu allgemeinen Fragen> Merkblatt für chronisch kranke Menschen Bundesministeriums für Gesundheit: > Tagesaktuelle Infos> Sonderseite "Zusammen gegen Corona" Robert-Koch-Institut: > FAQ-Liste> Infos/ Hilfe für Personen mit erhöhem Risiko Patienteninformation.de - ein Service des ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Corona-Hotlines bei allg. Fragen und psychischen Belastungen

Bundesweite Telefonhotlines zu Corona Bei einem Corona-Verdachtsfall: > wenden Sie sich telefonisch an Ihren Hausarzt> oder wählen Sie 116117 - die Nummer des ärztlichen Bereitschaftsdienstes Bundesweite Hotlines, die zum Coronavirus informieren: > Unabhängige Patientenberatung Deutschland: 0800 / 011 77 22 > Bundesministerium für Gesundheit (Bürgertelefon): 030 / 346 465 100 (Mo - Do, ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infos/ Links in Gebärdensprache/ leichter Sprache

Gebärdensprache: > WDR: tagesaktuelle Corona-News in Gebärdensprache / für Gehörlose> Deutsche Gehörlosenzeitung: Umfangreiche Info-Sammlung   leichte Sprache: > Spektrum der Wissenschaft: Erstinfos zu Corona in leichter Sprache> Privater Blog (Anne Leichtfuß): Infoseite in leichter Sprache   weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infoseite: Kinder & Jugendliche

Lesestoff für die Corona-Zeit: > In der Geschichte "Aufregung im Wunderwald" lernt der Bär Ben mit der Corona-Gefahr umzugehen... Die Geschichte kann gerne weiterverbreitet werden! Damit allen die gerade Hilfe brauchen, auch geholfen wird. ... "Aufregung im Wunderwald", erzählt von Björn Enno Hermans & illustriert von Annette Walter, ist lizenzfrei erhältlich unter praxis-hermans.de oder ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Aktuelle News aus Politik und Gesellschaft

Politische Appelle, Stellungnahmen, Presse- & Öffentlichkeitsarbeit:   > Pressemitteilung: Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund - „Besonders Schutzbedürftige, Angehörige und Versorgende stärker in den Mittelpunkt stellen bei COVID-19-Impfung!" > Beitrag: Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im Bundestag - Offener Brief schlägt Wellen > Offener Brief - als Mitunterzeichner: Corona - ... weiter lesen

Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im Bundestag Offener Brief schlägt Wellen

12.06.2020: Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.", den wir als Mitunterzeichner neben dem „ Kompetenznetz angeborener Herzfehler" und der „BAG Selbsthilfe" am 24.04.2020 an politische Entscheider gesandt haben, schlägt Wellen: Mit Bezug auf dieses Schreiben hat die FDP-Fraktion eine „kleine Anfrage" im Bundestag gestartet. Diesen Disput möchten wir Ihnen nicht vorenthalten: ... weiter lesen

Stellungnahme des knw Zu Schul- und Kitabesuchen chronisch kranker oder behinderter Kinder

26.05.2020: Sehr viele Eltern haben sich verunsichert an uns gewandt wegen des Besuchs ihrer Kinder von Gemeinschaftseinrichtungen: die einen scheuen das Infektionsrisiko, weil ihre Kinder zu besonderen Risikogruppen gehören, andere sehen, dass ihre Kinder dringend die Teilhabe- und Betreuungsmöglichkeiten in Schule oder KiTa benötigen, viele sind schlichtweg durch den Wegfall der ... weiter lesen