Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Pflegebedürftigkeit ist kein exklusiver Zustand des Alters Junge Pflege – ein vergessener Bereich in der Gesundheitsversor- gung?

21.01.2021: Julian lebt seit etwa einem Jahr auf der Station für junge Pflege in der Einrichtung, die ihn aufgenommen hat. Es ist nicht einfach, einen guten Platz zu finden, wenn man körperlich und /oder geistig beeinträchtigt ist. Wenn man Pech hat, landet man als noch junger Mensch in einem Altenheim und ist umgeben von Gewohnheiten, Abläufen, Angeboten und Strukturen, die eben für betagte ... weiter lesen

WOHN:SINN - Bündnis für inklusives Wohnen e.V. Startschuss für neue Beratungsstellen für inklusive Wohnprojekte erfolgt

20.01.2021: Am 04.11.2020 war es soweit: An diesem Tag hat WOHN:SINN mit einem Online- Event den Auftakt zu seinen neuen Online-Beratungs-Regionalstellen eingeläutet. WOHN:SINN ist ein Zusammenschluss von inklusiven Wohnprojekten, Forschungsinstitutionen, Anbietern der Behindertenhilfe, Stiftungen, Unternehmen der Wohnwirtschaft, Interessenverbänden, Inklusionsaktivisten und vielen anderen ... weiter lesen

Aus unserem Arbeitsfeld: Aktion Mensch appelliert: Jüngere Menschen in ambulanter Versorgung dürfen bei Corona-Impfung nicht vergessen werden

12.01.2021: In Deutschland leben rund 600.000 Menschen mit Behinderung unter 60 Jahren mit ambulanter Versorgung selbstbestimmt zuhause. Die Aktion Mensch weist darauf hin, dass sie aufgrund ihrer Behinderung und/oder Erkrankung ebenfalls zur Hochrisikogruppe gerechnet werden und deshalb bei der Corona-Impfung nicht vergessen werden dürfen. Dazu gehören beispielsweise Menschen mit ... weiter lesen

Aus unseren Mitgliedsorganisationen: Diskussionspapier zu den Begriffen Behinderung, Beeinträchtigung und chronischer Erkrankung

03.01.2021: Was ist der Unterschied zwischen einer Beeinträchtigung und einer Behinderung? Ist die gleichrangige Aufzählung von Behinderung und chronischer Krankheit sinnvoll? Diesen und weiteren Fragen geht ein neues Diskussionspapier der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. – ISL mit dem Titel „Du bist wohl behindert oder was!?" auf den Grund. „Das Thema ist recht ... weiter lesen

Halt in besonderen Zeiten Selbsthilfe und Corona - virtuell und digital

02.01.2021: Der Soziologe Harald Welzer spricht von „Erstmaligkeitserfahrungen", die wir alle zusammen in diesem Jahr im Zusammenhang mit der Corona- Pandemie gemacht haben. Keiner hatte ein Rezept in der Tasche und kreative Lösungen waren und bleiben gefragt. Was gestern unmöglich und undenkbar schien, wurde plötzlich zu einer neuen Erfahrung und Realität. Voraussetzung bleibt die eigene ... weiter lesen

Sozialpädiatrie Was macht der Lockdown mit den Kindern?

02.01.2021: Statt vor Ort zum jährlichen Jahreskongress der Kinder- und Jugendmedizin jeweils im September trafen sich Pädiaterinnen und Pädiater dieses Jahr im virtuellen Raum. Der Grund dafür – die Corona- Pandemie – war selbstverständlich auch ein inhaltliches Thema der Online-Veranstaltung. In Corona-Zeiten werden die äußeren Einflüsse auf die Gesundheit und die Entwicklung von Kindern und ... weiter lesen

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg Erste Ergebnisse auf einen Blick

07.12.2020: Die ersten Ergebnisse aus unserer großangelegten Covid-19-Befragung liegen vor; die nächste Befragungsrunde folgt im Februar/ März 2021. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und ... weiter lesen

Herausragendes Engagement für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche und die Kindergesundheit Bundesverdienstkreuz für ehemaligen knw-Geschäftsführer Raimund Schmid

06.11.2020: Er gründete 1992 das Kindernetzwerk mit und engagierte sich neben seiner Tätigkeit als unser langjähriger Geschäftsführer (bis 2019) seit jeher als Journalist und Fachbuchautor für chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche sowie dafür, das Thema Kindergesundheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Für sein berufliches sowie weiteres ehrenamtliches Engagement wurde Raimund Schmid ... weiter lesen

Nachholtermin am 13.11.2020 Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

04.11.2020: Nach einem technischen Ausfall des Konferenzsystems verschieben wir unsere digitale Jahrestagung auf Freitag, den 13.11.2020, 17 bis 21 Uhr. Wir werden alle, die sich für die Jahrestagung (ursprünglich am 31.10.) angemeldet hatten, per Mail über den neuen Termin informieren und den neuen Link zusenden. Eine erneute Anmeldung oder Bestätigung des neuen Termins ist nicht notwendig. ... weiter lesen

Covid-19-Studie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Freiburg Erste Umfrage beendet. Nächste startet im Winter

08.10.2020: Die erste Umfrage im Rahmen unserer großangelegten Covid-19-Befragung ist beendet; im Winter folgt ein nächster Fragebogen. Denn nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktuelle Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen auswirkt, weshalb wir diese Studie in Kooperation mit dem Zentrum für Kinder- und ... weiter lesen

Infos zu Anmeldung und Ablauf am 31.10.2020 Digitale Jahrestagung zu "Nachteilsausgleich an Schulen"

22.09.2020: Unsere diesjährige Jahrestagung widmet sich dem Thema „Nachteilsausgleich an Schulen. Wie kann er besser gelingen?". In 20-minütigen Vorträgen beleuchten wir das Thema aus unterschiedlichen Blickwinkeln - Widrigkeiten in der Praxis, Lösungsansätze aus pädagogischer Sicht, Nebenwirkungen und Falschanwendung - und gehen ebenso der Frage nach, wie Eltern ihrem Kind jenseits juristischer ... weiter lesen

Projekt- & Film-Premiere mit kostenlosen Vorführungen Filmdoku über junge Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung, Depressionen und das Potenzial junger Selbsthilfe

18.09.2020: Junge Menschen, die sich mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen arrangieren müssen, leiden häufig zusätzlich unter psychischen Erkrankungen – insbesondere Depressionen. In der Dokumentation "Nicht allein sein" wird dieses verstrickte Problem aus der Perspektive Betroffener beleuchtet – und Auswege durch die Selbsthilfe aufgezeigt. Sie wird an drei Terminen kostenfrei in ... weiter lesen

Corona-Pandemie Betroffene Eltern erzählen aus ihrem problematischen Alltag

Die Not ist groß: Uns erreichen zahlreiche Schilderungen der aktuellen Probleme im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie > von Eltern chronisch kranker oder behinderter Kinder, die die Pflege (teilweise/ ganz) selbstständig übernehmen oder (teilweise/ ganz) von einem ambulaten Pflegedienst betreut werden> sowie von Kindern/ Jungendlichen/ jungen Erwachsenen, die in Wohneinrichtungen für ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Interessenvertretung in Politik, Medien & Gesellschaft

Politische Appelle, Stellungnahmen, Presse- & Öffentlichkeitsarbeit:   2021 > Mitunterzeichner Pressemitteilung: Familien werden allein gelassen - Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Corona-Pandemie > Pressemitteilung: Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund - „Besonders Schutzbedürftige, Angehörige und Versorgende stärker in den Mittelpunkt stellen bei COVID-19-Impfung!" ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infos/ Links zu Gesundheit & Medizin

Erstinformationen: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: > Infosseite> Erklärvideos zu allgemeinen Fragen> Merkblatt für chronisch kranke Menschen Bundesministeriums für Gesundheit: > Tagesaktuelle Infos> Sonderseite "Zusammen gegen Corona" Robert-Koch-Institut: > FAQ-Liste> Infos/ Hilfe für Personen mit erhöhem Risiko Patienteninformation.de - ein Service des ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Corona-Hotlines bei allg. Fragen und psychischen Belastungen

Bundesweite Telefonhotlines zu Corona Bei einem Corona-Verdachtsfall: > wenden Sie sich telefonisch an Ihren Hausarzt> oder wählen Sie 116117 - die Nummer des ärztlichen Bereitschaftsdienstes Bundesweite Hotlines, die zum Coronavirus informieren: > Unabhängige Patientenberatung Deutschland: 0800 / 011 77 22 > Bundesministerium für Gesundheit (Bürgertelefon): 030 / 346 465 100 (Mo - Do, ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infos/ Links in Gebärdensprache/ leichter Sprache

Gebärdensprache: > WDR: tagesaktuelle Corona-News in Gebärdensprache / für Gehörlose> Deutsche Gehörlosenzeitung: Umfangreiche Info-Sammlung   leichte Sprache: > Spektrum der Wissenschaft: Erstinfos zu Corona in leichter Sprache> Privater Blog (Anne Leichtfuß): Infoseite in leichter Sprache   weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infoseite: Kinder & Jugendliche

Lesestoff für die Corona-Zeit: > In der Geschichte "Aufregung im Wunderwald" lernt der Bär Ben mit der Corona-Gefahr umzugehen... Die Geschichte kann gerne weiterverbreitet werden! Damit allen die gerade Hilfe brauchen, auch geholfen wird. ... "Aufregung im Wunderwald", erzählt von Björn Enno Hermans & illustriert von Annette Walter, ist lizenzfrei erhältlich unter praxis-hermans.de oder ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Aktuelle News aus Politik und Gesellschaft

Politische Appelle, Stellungnahmen, Presse- & Öffentlichkeitsarbeit:   > Pressemitteilung: Vorstandsvorsitzende Dr. Annette Mund - „Besonders Schutzbedürftige, Angehörige und Versorgende stärker in den Mittelpunkt stellen bei COVID-19-Impfung!" > Beitrag: Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im Bundestag - Offener Brief schlägt Wellen > Offener Brief - als Mitunterzeichner: Corona - ... weiter lesen

Kleine Anfrage der FDP-Fraktion im Bundestag Offener Brief schlägt Wellen

12.06.2020: Der Offene Brief des „Bundesverbandes Herzkranke Kinder e.V.", den wir als Mitunterzeichner neben dem „ Kompetenznetz angeborener Herzfehler" und der „BAG Selbsthilfe" am 24.04.2020 an politische Entscheider gesandt haben, schlägt Wellen: Mit Bezug auf dieses Schreiben hat die FDP-Fraktion eine „kleine Anfrage" im Bundestag gestartet. Diesen Disput möchten wir Ihnen nicht vorenthalten: ... weiter lesen

Stellungnahme des knw Zu Schul- und Kitabesuchen chronisch kranker oder behinderter Kinder

26.05.2020: Sehr viele Eltern haben sich verunsichert an uns gewandt wegen des Besuchs ihrer Kinder von Gemeinschaftseinrichtungen: die einen scheuen das Infektionsrisiko, weil ihre Kinder zu besonderen Risikogruppen gehören, andere sehen, dass ihre Kinder dringend die Teilhabe- und Betreuungsmöglichkeiten in Schule oder KiTa benötigen, viele sind schlichtweg durch den Wegfall der ... weiter lesen

Teilerfolg mit Offenem Brief an Bundestagsabgeordnete Verbesserte Unterstützung für "unsere" Familien & Organisationen

18.05.2020: Am 14.05. beschloss der Bundestag über das Zweite Pandemiegesetz und weitere Maßnahmen - wie das Sozialschutzpaket II. Diesem stimmte der Bundesrat einen Tag später zu. Wir freuen uns sehr, dass die von uns in einem Offenen Brief vorgetragenen Anliegen darin berücksichtigt wurden. Wir erhielten Nachricht aus den Reihen der SPD-Fraktion, dass diese sich dafür eingesetzt haben: So wird ... weiter lesen

Zum Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes Offener Brief & Briefvorlage zur eigenen Beschwerde bei Bundestags-Abgeordneten

11.05.2020: Mit einem Offenen Brief haben wir heute Kritik genommen am Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes - da dieser die besondere Situation von Familien mit beeinträchtigten Kindern wieder nicht beachtet. Über diesen Gesetzes-Entwurf, der letzten Donnerstag (07.05.2020) in einer 1. Lesung im Bundestag vorgestellt wurde, soll bereits am 14.05.2020 in einer 2. und 3. Lesung beschlossen werden.. ... weiter lesen

Personalisierte Medizin ist ohne „personalisierte“ Pädiater nicht möglich Festvortrag im Rahmen des 10. Fürstenrieder Symposiums

05.05.2020: Im Gegensatz zur Präzisionsmedizin, bei der jeder bösartige Tumor aber auch jede der etwa 8.000 seltenen genetischen Erkrankungen einen spezifischen molekularen Therapieansatz erfährt, soll bei der personalisierten Medizin jedem Patienten eine individuell angepasste Therapie zugutekommen. Doch werden die Medizin und damit auch die Pädiatrie heute nicht zunehmend entpersonalisiert? ... weiter lesen

Inklusion im Beruf und Arbeitsleben/ Neue repräsentative Umfrage Inklusive Arbeitsplätze genießen guten Ruf - dennoch ist der große Durchbruch noch längst nicht gelungen

05.05.2020: Für Menschen mit schwerwiegenden oder chronischen Erkrankungen und Einschränkungen muss viel mehr getan werden - dieser Meinung sind 88 Prozent der Deutschen. Das sind Ergebnisse einer repräsentativen Befragung von 1.000 Deutschen*. Menschen mit Behinderungen - insbesondere junge Arbeitnehmer mit Handicaps unterschiedlicher Art - profitieren hierzulande nicht in gleichem Maße von der ... weiter lesen

Corona Junge vulnerable Risikopatienten in Gefahr

30.04.2020: In Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. haben wir am 24.04.2020 mit einem Schreiben an die Politik abermals auf die besondere Situation chronisch kranker Kinder und deren Familien aufmerksam gemacht:   Sehr geehrte Frau Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Dr. Giffey,sehr geehrte Frau Bundesministerin für Bildung und Forschung Karlizcek ... weiter lesen

Peer-Beratung und Transitionscoaches Aus Erfahrung klug

Bei chronischen Erkrankung und Behinderung bei Kindern und Jugendlichen: Unsere Kompetenz-Peers und Transitionscoaches für Erziehungsberechtigte, Angehörige und junge Betroffene Seit 2020 versucht das knw Kindernetzwerk e.V. bei den besonderen Problemen in Haushalten mit beeinträchtigten Kindern oder jungen Erwachsenen zu helfen: Mit der Erarbeitung einer speziellen Kompetenz-Peer-Beratung und der ... weiter lesen

Fragen & Antworten vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln

21.04.2020: In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben: Mit diesem Beitrag geben wir einen Überblick und Antworten auf die derzeit drängendsten Fragen: „Sind meine Medikamente von Lieferengpässen betroffen?" und "Welchen Einfluss nimmt die Corona-Pandemie darauf?" von Marina Bayer ... weiter lesen

Chronisch kranke Kinder nicht bestmöglich versorgt Materialengpässe in der ambulanten und stationären Pflege

16.04.2020: Bei unserem Online-Aufruf, uns von aktuellen Problemen aus erster Hand zu berichten, erreichten uns bedrückende Zuschriften. Sie decken sich mit Informationen, die wir von Verbänden und Organisationen erhalten haben: Besonders dramatisch sind die akuten Engpässe bei Hilfsmitteln und Zubehör sowie der Mangel an Schutzausrüstung. In der ambulanten Pflege von beatmeten und ... weiter lesen

An den Systemgrenzen angekommen Schwerkranke und chronisch kranke Kinder und Jugendliche nicht vergessen!

16.04.2020: Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/ Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen:   Seit dem Shutdown bekommen wir von betroffenen Familien sowie von den Mitgliedsorganisationen unseres Netzwerks äußerst bedrückende Rückmeldungen. Egal, ob in Kinderhospizen oder in  Wohneinrichtungen für ... weiter lesen