Was das Kindernetzwerk bewegtInfos & News

Teilerfolg mit Offenem Brief an Bundestagsabgeordnete Verbesserte Unterstützung für "unsere" Familien & Organisationen

18.05.2020: Am 14.05. beschloss der Bundestag über das Zweite Pandemiegesetz und weitere Maßnahmen - wie das Sozialschutzpaket II. Diesem stimmte der Bundesrat einen Tag später zu. Wir freuen uns sehr, dass die von uns in einem Offenen Brief vorgetragenen Anliegen darin berücksichtigt wurden. Wir erhielten Nachricht aus den Reihen der SPD-Fraktion, dass diese sich dafür eingesetzt haben: So wird ... weiter lesen

Zum Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes Offener Brief & Briefvorlage zur eigenen Beschwerde bei Bundestags-Abgeordneten

11.05.2020: Mit einem Offenen Brief haben wir heute Kritik genommen am Entwurf des Zweiten Pandemiegesetzes - da dieser die besondere Situation von Familien mit beeinträchtigten Kindern wieder nicht beachtet. Über diesen Gesetzes-Entwurf, der letzten Donnerstag (07.05.2020) in einer 1. Lesung im Bundestag vorgestellt wurde, soll bereits am 14.05.2020 in einer 2. und 3. Lesung beschlossen werden.. ... weiter lesen

Personalisierte Medizin ist ohne „personalisierte“ Pädiater nicht möglich Festvortrag im Rahmen des 10. Fürstenrieder Symposiums

05.05.2020: Im Gegensatz zur Präzisionsmedizin, bei der jeder bösartige Tumor aber auch jede der etwa 8.000 seltenen genetischen Erkrankungen einen spezifischen molekularen Therapieansatz erfährt, soll bei der personalisierten Medizin jedem Patienten eine individuell angepasste Therapie zugutekommen. Doch werden die Medizin und damit auch die Pädiatrie heute nicht zunehmend entpersonalisiert? ... weiter lesen

Inklusion im Beruf und Arbeitsleben/ Neue repräsentative Umfrage Inklusive Arbeitsplätze genießen guten Ruf - dennoch ist der große Durchbruch noch längst nicht gelungen

05.05.2020: Für Menschen mit schwerwiegenden oder chronischen Erkrankungen und Einschränkungen muss viel mehr getan werden - dieser Meinung sind 88 Prozent der Deutschen. Das sind Ergebnisse einer repräsentativen Befragung von 1.000 Deutschen*. Menschen mit Behinderungen - insbesondere junge Arbeitnehmer mit Handicaps unterschiedlicher Art - profitieren hierzulande nicht in gleichem Maße von der ... weiter lesen

Corona Junge vulnerable Risikopatienten in Gefahr

30.04.2020: In Kooperation mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. haben wir am 24.04.2020 mit einem Schreiben an die Politik abermals auf die besondere Situation chronisch kranker Kinder und deren Familien aufmerksam gemacht:   Sehr geehrte Frau Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Dr. Giffey,sehr geehrte Frau Bundesministerin für Bildung und Forschung Karlizcek ... weiter lesen

Peer-Beratung und Transitionscoaches Aus Erfahrung klug

Bei chronischen Erkrankung und Behinderung bei Kindern und Jugendlichen: Unsere Kompetenz-Peers und Transitionscoaches für Erziehungsberechtigte, Angehörige und junge Betroffene Seit 2020 versucht das knw Kindernetzwerk e.V. bei den besonderen Problemen in Haushalten mit beeinträchtigten Kindern oder jungen Erwachsenen zu helfen: Mit der Erarbeitung einer speziellen Kompetenz-Peer-Beratung und der ... weiter lesen

Fragen & Antworten vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie Lieferengpässe bei Kinderarzneimitteln

21.04.2020: In den letzten Jahren sind Lieferengpässe bei Medikamenten, inklusive Kinderarzneimitteln, immer größer geworden. Die Gründe hierfür sind vielfältig wie verwoben: Mit diesem Beitrag geben wir einen Überblick und Antworten auf die derzeit drängendsten Fragen: „Sind meine Medikamente von Lieferengpässen betroffen?" und "Welchen Einfluss nimmt die Corona-Pandemie darauf?" von Marina Bayer ... weiter lesen

Chronisch kranke Kinder nicht bestmöglich versorgt Materialengpässe in der ambulanten und stationären Pflege

16.04.2020: Bei unserem Online-Aufruf, uns von aktuellen Problemen aus erster Hand zu berichten, erreichten uns bedrückende Zuschriften. Sie decken sich mit Informationen, die wir von Verbänden und Organisationen erhalten haben: Besonders dramatisch sind die akuten Engpässe bei Hilfsmitteln und Zubehör sowie der Mangel an Schutzausrüstung. In der ambulanten Pflege von beatmeten und ... weiter lesen

An den Systemgrenzen angekommen Schwerkranke und chronisch kranke Kinder und Jugendliche nicht vergessen!

16.04.2020: Mit diesem Offenen Brief vom 09.04.2020 haben wir die aktuellen Probleme von Familien mit chronisch kranken Kindern/ Jugendlichen an Politik und Medien herangetragen:   Seit dem Shutdown bekommen wir von betroffenen Familien sowie von den Mitgliedsorganisationen unseres Netzwerks äußerst bedrückende Rückmeldungen. Egal, ob in Kinderhospizen oder in  Wohneinrichtungen für ... weiter lesen

Bedrückendes Interview Intensivpflege-Kinder in Not

07.04.2020: Mangel an Schutzausrüstung, Lieferengpässe bei einer Vielzahl der benötigten Verbrauchs- und Einwegmaterialen, widersprüchliche Empfehlungen seitens einer Fachgesellschaft und fehlendes Gehör seitens der Politik: Die häusliche Beatmungs- und Intensivpflege stößt bereits jetzt - zu Beginn der Pandemie - an ihre Grenzen. Um uns ein Bild von der aktuellen Situation in der außerklinschen ... weiter lesen

Kompetenz-Peer-Beratung Aus Erfahrung klug

20.03.2020: Gerade in Corona-Zeiten brauchen betroffene Familien Unterstützung: Unsere BeraterInnen stehen Ihnen zu Seite. Sie helfen aus persönlicher Erfahrung heraus, den Familienalltag im Ganzen besser zu bewältigen. Aus Erfahrung klug - unser Kompetenz-Peers-Projekt Ab Juni 2020 helfen sogenannte Kompetenz-Peers, also betroffene Angehörige, die selbst schon viele wertvolle Erfahrungen ... weiter lesen

Risikogruppe chronisch kranke und behinderte Kinder/ Jugendliche Infos/ Links zu aktuellen und grundsätzlichen Fragen

Zur Impfung: Robert-Koch-Institut: > Informationsmaterial zum Impfen (fortl. Aktualisierung) > Epidemiologisches Bulletin zur Impfempfehlung für vorerkrankte Kinder und Jugendliche > Informationen der Bundesregierung zusammengegencorona.de 94. Gesundheitsministerkonferenz (GMK):> Beschluss vom 10.03.2021: Weiterentwicklung Nationale Impfstrategie Deutschen Gesellschaft für ... weiter lesen

Endlich ein individueller Ansatz? Sozialpädiatrie

25.11.2020: Eltern mehrfach behinderter Kinder fühlen sich bei Fachärzten oft nur unzulänglich betreut, denn der Blick aufs große Ganze fehlt, der Fokus liegt meist nur auf dem Fachbereich des jeweiligen Arztes. Die Sozialpädiatrie bietet hier einen ganzheitlichen und individuellen Therapieansatz. In Sozialpädiatrischen Zentren (SPZs) werden kranke Kinder zusammen mit ihren Eltern stationär ... weiter lesen

Ein Leben lang Hilfe Wir stehen Ihnen zur Seite

Chronisch kranke Kinder brauchen ein Leben lang Hilfe - Wir stehen Ihnen zur Seite! 15 Prozent unserer Kinder sind chronisch krank. 20 Prozent der Kinder in der Bundesrepublik Deutschland weisen psychische Auffälligkeiten auf. Seit 1991 wurde jede 5. Kinderklinik wieder geschlossen. Dabei herrscht seit Jahren eine chronische Unterversorgung von Kinder(fach)ärzten und -psychologen. Gute Gründe, ... weiter lesen

Status Quo 30 Jahre UN-Kinderrechtskonvention Kinderrechte endlich auch ins GG!

18.11.2019: "Jedes Kind hat das Recht auf Achtung, Schutz und Förderung seiner Grundrechte einschließlich seines Rechts auf Entwicklung zu einer eigenverantwortlichen Persönlichkeit in der sozialen Gemeinschaft. Das Wohl des Kindes ist bei allem staatlichen Handeln, das es unmittelbar in seinen Rechten betrifft, angemessen zu berücksichtigen. Jedes Kind hat bei staatlichen Entscheidungen, die ... weiter lesen

Dr. Annette Mund, Vorsitzende des knw Kinderrechte in Medizin und Therapie

06.11.2020: Kinder, Rechte, Medizin, Therapie - alles Begriffe, die bekannt sind und für sich genommen jeweils eine Welt voller Bedeutungen und Inhalten repräsentieren. Die Kombination der Begriffe Kinder und Rechte ist noch relativ ungewöhnlich. Die Bedeutung dahinter ist nicht klar oder einfach zu fassen. Betrachtet man dann noch die Verschmelzung der Inhalte beider Begriffe vor dem Hintergrund ... weiter lesen

Wunsch und Wirklichkeit Inklusion

Inklusion in Kindergärten und Schulen Die bestmögliche Teilhabe an Bildung und somit eine gelungene Inklusion in Kindergärten und Schulen ist ein wichtiges und schwieriges Thema für Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind. Einem betroffenen Kind soll es ermöglicht werden, einen Regelkindergarten bzw. -schule zu besuchen, bzw. die Familien sollen die Wahlmöglichkeit zwischen ... weiter lesen

Teilhabesicherung von Kindern im Vorschulalter Positionspapier der DVfR

Schwierige Lebensverhältnisse sind für Vorschulkinder mit (drohender) Behinderung oder chronischer Erkrankung und ihre Familien Realität. Nicht nur wächst ein Teil der Kinder in Armut auf, auch gibt es aus Wissenschaft und Praxis Hinweise darauf, dass nicht bei allen Kindern ein vorhandener Förder- bzw. Rehabilitationsbedarf gedeckt wird. In ihrem Positionspapier, an dem auch das Kindernetzwerk ... weiter lesen

Welche Handlungsfelder bearbeitet werden müssen Lebensqualität von Eltern beeinträchtigter Kinder

Das Kindernetzwerk war interessiert, wie die Lebensqualität von Eltern beeinträchtigter Kinder aussieht. Um dies zu erfahren, wurden 33 leitfadengestützte Interviews mit betroffenen Eltern geführt, sowie der Kidscreen-52-Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahren, eingesetzt. Dabei kam es zu erwarteten, aber auch zu überraschenden Ergebnissen. Es ... weiter lesen

Politische Prozesse fördern Versorgungsalltag verbessern

Seit über 25 Jahren engagiert sich das Kindernetzwerk als Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen, die unter chronischen Erkrankungen und Behinderungen leiden. In Zeiten des demografischen Wandels stehen die Belange von jungen Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen in der Politik leider oft nicht im Fokus und der Zugang kleinerer Selbsthilfeverbände ... weiter lesen

Weltweiter Klimastreik am 20.09. #AllefürsKlima

Jetzt bist du gefragt - Auf gehts! Am 20. September findet der dritte weltweite Klimastreik statt. Auch das Kindernetzwerk ist dabei, wenn es heißt #AllefürsKlima ! Die internationale Fridays-for-future-Bewegung fordert eine Politik, die mehr für den Klimaschutz und somit mehr für die Rettung unseres Planeten und unserer Zukunft tut. Dafür gehen jeden Freitag tausende SchülerInnen auf die Straße. ... weiter lesen

Fakten und Infos Seltene und chronische Erkrankungen

Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter ... weiter lesen